Más del 61% de las personas encuestadas con ictiosis en Europa son mujeres, y el 57% tiene más de 40 años  

Según los resultados de la encuesta Visible Diseases of the Skin: a Patient Centric Survey, realizada por los laboratorios Pierre Fabre a más de 360 personas con ictiosis en Europa, de las cuales 100 eran españolas, el 82% de los encuestados españoles con esta patología tiene dificultades para practicar alguna actividad deportiva. Los resultados de esta encuesta se presentarán en la III Convención de Especialistas en Ictiosis, que se celebra este sábado en el marco de la celebración de la XXII Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus Familias, organizadas por la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) en Madrid.

La ictiosis, considerada una enfermedad rara que tiene hasta 36 variedades diferentes, suele manifestarse con escamas, piel áspera y rojeces, provocando sequedad y picor en la piel. Además, en ocasiones también puede afectar a los órganos internos y lamentablemente no tiene cura, por lo que el tratamiento es solo sintomático.

Por ello, la encuesta ha tenido como objetivo mostrar las zonas más afectadas por la enfermedad, reflejar cómo afecta a la calidad de vida de los pacientes y evidenciar el estigma social que suelen sufrir. Según explica la Dra. Alba Crespo, dermatóloga y Medical Advisor de Pierre Fabre en España: «El compromiso con los pacientes con ictiosis se centra en mejorar su salud y la calidad de vida, incluyendo recursos eficaces y seguros, que incluyen el desarrollo y mejora de productos específicos y la realización de estudios prospectivos que nos permiten escuchar y dar voz al paciente».

Dificultades en el día a día

Según los resultados de la encuesta, más del 61% de las personas que participaron en el estudio en Europa eran mujeres, de las cuales el 57% tenían más de 40 años. La ictiosis es una patología que no sólo afecta a la vida personal y profesional de los pacientes, sino que, además, más del 82% de los españoles encuestados consideran la enfermedad como una discapacidad que afecta de forma directa en la práctica de sus actividades deportivas.

La práctica deportiva en una persona con ictiosis puede conllevar una mayor dificultad. «Los pacientes con esta enfermedad padecen de hipohidrosis e intolerancia al calor, lo que puede producir hipertermia durante el ejercicio físico y limitar e incapacitar a los pacientes en la realización de actividades deportivas que requieran de una actividad física», detalla José María Soria de Francisco, presidente de ASIC.

Otro de los aspectos abordados en el estudio ha sido el impacto de la enfermedad en la vida profesional, siendo mayor en las mujeres que en los hombres. Además, las mujeres con ictiosis aseguran que han sentido en numerosas ocasiones que la gente evitaba tocarles directamente, así como, que han tenido el sentimiento de aislamiento entre sus amistades cercanas, según revelan los resultados de la encuesta.

«La ictiosis, en mi caso, no me ha afectado tanto a nivel familiar porque me he sentido muy protegida y cuidada, pero sí a nivel social y emocional. Desde muy niña tuve que interiorizar la importancia del cuidado diario de la piel como prioridad en mis rutinas diarias, que conllevaban importantes cuidados tópicos: baños, exfoliación y uso de cremas y emolientes para paliar la excesiva sequedad y descamación que produce la ictiosis», explica Ana Valverde, paciente con ictiosis.

Calidad de vida de la ictiosis: mejora de tratamientos

Uno de los principales objetivos de la encuesta realizada por los laboratorios Pierre Fabre es mostrar la cara visible de la enfermedad en los pacientes y en las diferentes esferas cotidianas que los rodean. Lo cierto es que la mejora de los tratamientos y el diagnóstico precoz/preventivo de la enfermedad han permitido mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta patología.

«Hoy en día se están llevando a cabo líneas de investigaciones para nuevos tratamientos tópicos y/o sistémicos que ayuden a mejorar más significativamente la calidad de vida de los pacientes», explica la Dra. Crespo. Y continúa: «Estas terapias deberán convivir con el cuidado diario de la piel, tanto de higiene como de exfoliación y emoliencia». «En definitiva, el objetivo es conseguir reducir de forma mucho más evidente la sintomatología, para que la enfermedad tenga un menor impacto en el día a día del paciente», añade.

XXII Jornadas de ASIC y III Convención de Especialistas en Ictiosis

Durante los días 18, 19 y 20 de octubre, ASIC celebrará las XXII Jornadas de Convivencia de Pacientes de Ictiosis y sus Familias en Madrid, bajo el lema ASIC: Un cambio para tu vida, un futuro para tu ictiosis. Unas jornadas en las que estarán presentes familias con ictiosis de la asociación, y donde se llevarán a cabo diferentes actividades pensadas para los pacientes.

Además, en el marco de las Jornadas de Convivencia tendrá lugar la III Convención de Especialistas en Ictiosis, que se ha convertido en el referente anual para especialistas en esta enfermedad y a la que asisten desde profesionales de la dermatología hasta investigadores y científicos, así como oftalmólogos, otorrinolaringólogos, nutricionistas, pasando por fisioterapeutas, o profesionales de la psicología.

Será en ese espacio, en la Convención del día 19 de octubre, donde Pierre Fabre presentará los resultados de este estudio europeo, de la mano de la Dra. Alba Crespo y de la paciente de ASIC, Ana Valverde, que participó en la encuesta Visible Diseases of the Skin a Patient Centric Survey. «Una oportunidad única para que expertos y familias se reúnan, intercambiando conocimiento y vivencias», manifiesta la Dra. Crespo.

El papel clave de los familiares y de otros pacientes

Entre los objetivos claves de las jornadas se encuentran el promover el movimiento asociativo y mantener el sentimiento de cercanía que tanto caracteriza a la asociación desde sus orígenes, proporcionar información valiosa sobre la ictiosis y su manejo (empoderando a los pacientes y sus familias con conocimientos prácticos muy necesarios para saber convivir con una enfermedad que requiere de un importante esfuerzo físico, psicológico y económico) y aumentar la visibilidad y la comprensión de la ictiosis en la sociedad de manera que se promueva la inclusión y el respeto.

«Las actividades que se realizan en estas jornadas son una oportunidad única para acercarse a los pacientes y sus familias, sensibilizar a la sociedad y concienciar sobre la ictiosis. Este tipo de actividades están diseñadas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, para que los pacientes y sus familias compartan experiencias, resuelvan dudas y se promueva la investigación», comenta el presidente de ASIC.

En este sentido, el presidente de ASIC manifiesta: «Los pacientes con ictiosis se enfrentan a un gran número de desafíos en su día a día, que van más allá del cuidado diario de la piel y que, gracias al apoyo de la Asociación, de otros pacientes y de los familiares más cercanos desarrollan estrategias y recursos para afrontar esos desafíos con una gran fortaleza y resiliencia».