¿Quién es Noah Higón? Hablamos de la valenciana que vive con siete enfermedades raras

Noah Higón, jurista, politóloga y activista que promueve la inversión en investigación y ciencia, visitó La Revuelta de David Broncano para explicar cómo es su vida con siete enfermedades raras

Bajo el lema «SIN CIENCIA NO HAY FUTURO», Noah Higón llegó a La Revuelta y conquistó al público con sus palabras y su vitalidad. Gracias a la visibilidad pública tanto del programa como de Noah, esta busca concienciar sobre la importancia de la investigación y de la sanidad pública, que le han salvado la vida en unas cuantas ocasiones.

El pasado lunes 13 de enero, el programa de RTVE La Revuelta lo volvió a hacer, apostó por hablar y dar visibilidad a la ciencia, y en este caso, a las enfermedades raras. En España, aproximadamente tres millones de personas conviven con alguna enfermedad rara y en el mundo, más de 300 millones. Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras en todo el mundo, de las cuales se han identificado 6.172.

Noah Higón, de 26 años, tiene 7 enfermedades raras, ha pasado por quirófano un total de 17 veces, tiene 85 cicatrices por todo su cuerpo y toma al día entre 30 y 40 pastillas. Aparte de las enfermedades, necesita de un implante coclear por la sordera que tiene a causa de sus enfermedades. «A día de hoy no existe ni una cura ni tratamiento para ninguna (en referencia a sus enfermedades). Es parchear lo que te vaya surgiendo y poco a poco ir sorteando», dijo siempre con una sonrisa en el programa de Broncano.

Vivir con estas siete enfermedades raras

Síndrome de Raynaud. Esta afección afecta el flujo sanguíneo hacia los dedos de las manos y pies en respuesta al frío o estrés. Los síntomas incluyen palidez, entumecimiento y cambios de color en la piel.

Síndrome del Cascanueces (Nutcracker Syndrome). Este se produce cuando la vena renal izquierda está comprimida entre la arteria aorta y la arteria mesentérica superior, como si fuese aplastada por un cascanueces. Entre sus síntomas se encuentran la sangre en la orina, dolor abdominal, lumbar y fatiga.

Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Se trata de un grupo de trastornos que afecta al tejido conectivo (piel, articulaciones y órganos). Sus síntomas incluyen tener una piel extremadamente elástica, fragilidad en los tejidos e hipermovilidad articular.

Síndrome de compresión de la vena Cava Inferior. Este síndrome ocurre cuando la vena cava inferior, que transporta sangre desde la parte inferior del cuerpo al corazón, es comprimida. Los síntomas incluyen hinchazón en las piernas, dolor abdominal y varices.

Síndrome de Wilkie (Arteria Mesentérica Superior). Esta enfermedad se da cuando la arteria mesentérica superior comprime el duodeno, causando obstrucción intestinal parcial o completa. Entre sus síntomas están náuseas, vómitos, dolor abdominal y pérdida de peso. Noah contó durante su entrevista que en cuestión de seis meses, perdió 40 kilos de peso.

Síndrome de May-Thurner. La arteria ilíaca derecha comprime la vena ilíaca izquierda, lo que aumenta el riesgo de trombosis venosa profunda. Es una condición anatómica que puede ser congénita o desarrollarse con el tiempo debido a factores como la obesidad o un historial de trombos.

Gastroparesia. Se trata de una enfermedad que ralentiza el vaciamiento del estómago, causando síntomas como náuseas, vómitos y sensación de saciedad temprana. Puede estar relacionada con daño en el nervio vago, diabetes, enfermedades autoinmunes o el uso de ciertos medicamentos, como opiáceos.

Importancia de la investigación médica

Noah Higón, pese a todo, muestra día a día tener una gran vitalidad, y además, lucha por dar visibilidad a las enfermedades raras y concienciar sobre la importancia de la investigación médica. Sus ganas de vivir y su capacidad para asumir que lo suyo es tan raro que ni siquiera los médicos saben cuánto podrá vivir porque no hay nadie más mayor que ella que haya sobrevivido a las siete enfermedades raras fueron lo que se llevó aquella noche el público y los espectadores del programa.

Aprovechó su estancia en La Revuelta para presentar un documental sobre su vida con estas siete enfermedades raras. “Queríamos mostrar las luces y las sombras, porque esa es mi realidad y la de mucha gente”, explicó emocionada tras proyectar el tráiler en el programa. Se trata de una producción catalano-valenciana que se verá en las dos plataformas más importantes de las citadas comunidades: Á Punt (Valencia) y en 3Cat (Cataluña). NOAH, el documental que lleva su nombre, podrá verse muy pronto.

Su lucha, aunque sea dura, siempre puede estar acompañada de esperanza.