El objetivo es sensibilizar a los representantes políticos sobre las miocardiopatías y debatir sobre las áreas de mejora en la atención sanitaria a estas enfermedades en Galicia

Las miocardiopatías son un grupo de enfermedades que pueden tener origen hereditario o esporádico, que pueden comprometer la calidad de vida y, en algunos casos, aumentar el riesgo de eventos cardiovasculares y reducir la supervivencia de las personas que la padecen. Con el objetivo de impulsar mejoras en su diagnóstico, tratamiento y atención, cardiólogos y representantes de organizaciones de pacientes se han reunido en el Parlamento de Galicia para promover un mayor compromiso político y abordar las necesidades identificadas en esta área.

En esta reunión de trabajo han intervenido D. Miguel Ángel Santalices, presidente del Parlamento de Galicia; Dra. Iria Carreira Pazos, secretaria de la Comisión de la Comisión de Sanidad del Parlamento de Galicia; Dra. María Encarnación Amigo Díaz, Sr. María Elena Espinosa Mangana y Sr. Armando Ojea Bouzo, vocales de la Comisión de la Comisión de Sanidad del Parlamento de Galicia; el Dr. Roberto Barriales, coordinador de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña; Susana Portela, presidenta de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH); Ester Costafreda, gerente de Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita (SAMS); Tomás Fajardo, presidente de Cardioalianza; y Mónica Ausejo, directora de Acceso de BMS España y Portugal.

La miocardiopatía hipertrófica en el centro del debate

Se estima que la miocardiopatía hipertrófica (MCH) afecta aproximadamente a 1 de cada 500 adultos en la población general, aunque este número podría ser mayor debido a casos no diagnosticados. Aproximadamente dos tercios de los pacientes presenta la forma obstructiva de la enfermedad (MCHO), caracterizada por la obstrucción dinámica del tracto de salida del ventrículo izquierdo, fenómeno que puede contribuir a la progresión de los síntomas y a un mayor riesgo de complicaciones cardiovasculares. En alrededor del 60% se identifica una causa genética, principalmente en genes que codifican proteínas del sarcómero cardiaco. La enfermedad puede afectar significativamente la calidad de vida de los pacientes, con síntomas como disnea, fatiga y limitación funcional, lo que puede impactar en su capacidad de desempeñar actividades de la vida diaria.

En esta línea, el Dr. Barriales ha explicado: «La MCH es una de las principales causas de muerte súbita en pacientes jóvenes, especialmente en menores de 35 años. Por este motivo, es crucial la derivación oportuna y a tiempo al especialista cardiólogo, con el fin de implementar iniciar el proceso diagnóstico y tratamiento más adecuado. Si nos centramos en la MCHO no solo aumenta la mortalidad, sino también el riesgo de complicaciones cardiovasculares como los tromboembolismos arteriales (incluyendo los accidentes cerebrovasculares), y la insuficiencia cardiaca, dos de las principales causas de incapacidad y de consumo de recursos sanitarios en las sociedades occidentales».

Importancia de unidades multidisciplinares

Entre los desafíos presentados durante el encuentro se ha destacado, a su vez, la importancia de conseguir homogeneizar en las distintas comunidades autónomas las pruebas diagnósticas y las estrategias terapéuticas; conseguir un cribado familiar, que puede incluir pruebas clínicas y genéticas en los familiares cercanos; realizar un abordaje multidisciplinar de las miocardiopatías; y reducir las diferencias entre pacientes en su acceso a pruebas y tratamientos farmacológicos e invasivos de calidad.

En A Coruña se encuentra el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de este grupo de enfermedades, donde se tratan a 1.700 familias. Susana Portela, presidenta de la asociación de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH), ha querido señalar la importancia de contar con unidades multidisciplinares como ésta, en hospitales de referencia con cardiólogos especializados en miocardiopatías, y que incluyan atención psicológica especializada. «Los pacientes con miocardiopatías enfrentan importantes necesidades clínicas que no están completamente cubiertas, como el acceso limitado a pruebas genéticas, a tecnologías de diagnóstico avanzadas y atención especializada con seguimiento regular», añade Susana.

Además, requieren tratamientos específicos, mayor apoyo psicológico y acceso a programas de rehabilitación cardíaca. La educación continua a todos los profesionales sanitarios sobre la enfermedad, junto con una mayor concienciación pública y profesional, sigue siendo fundamental para mejorar su calidad de vida.

Toda esta información, junto con las propuestas de mejora forman parte del Informe Las Miocardiopatías Importan, cuyo objetivo es mejorar el diagnóstico y el abordaje de las Miocardiopatías, recalcando la importancia de un acceso temprano a la innovación científica. El informe puede descargarse en este enlace.

Una estrategia de salud que tenga en cuenta las miocardiopatías

En España el Ministerio de Sanidad publicó en 2022 la Estrategia de Salud Cardiovascular del Sistema Nacional de Salud (ESCAV) con el principal objetivo de mejorar la salud cardiovascular de la población. No obstante, el documento no contempla el abordaje de las Miocardiopatías, estableciendo que estas y las cardiopatías familiares serán consideradas en futuras revisiones de la estrategia, por lo que todavía queda pendiente una atención específica a estas enfermedades.

Por ello, este encuentro en el Parlamento de Galicia ha buscado visibilizar la necesidad de incluir las Miocardiopatías dentro de la Estrategia de Enfermedades Cardiovasculares del SNS, e impulsar medidas concretas que garanticen un acceso temprano y equitativo a la innovación. Además, también se ha planteado la importancia de desarrollar un modelo de atención estructurado y multidisciplinar que responda eficazmente a las necesidades de los pacientes, con un enfoque especial en las oportunidades que ofrece Galicia para avanzar en esta dirección.

Como corolario, Mónica Ausejo, directora de Acceso al Mercado para BMS España y Portugal, ha querido agradecer a todos los participantes su implicación durante la jornada y ha resaltado el compromiso de BMS con esta patología: «Somos conscientes del impacto que queremos generar en la vida de los pacientes y sus familias. Nuestro objetivo es transformar sus vidas a través de la ciencia, impulsando la investigación, mejorando el acceso a nuevos tratamientos y colaborando estrechamente con Instituciones, sociedades científicas y asociaciones de pacientes».