La demora en encontrar el tratamiento farmacológico adecuado y la mejora en la formación a familia y cuidadores para saber cómo ayudar a las personas con TEE entre las mayores dificultades encontradas

Retrasos en el diagnóstico por insuficiente conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios, el déficit de consultas especializadas para realizar un diagnóstico adecuado, así como la falta de personalización de las mismas o la necesidad de mejorar la atención integral por la insuficiente coordinación entre dispositivos asistenciales, son algunas de las barreras a las que se enfrentan las personas con algún TEE. Todas ellas se detallan en la guía Optimización de la Coordinación entre dispositivos asistenciales en el abordaje de las personas con Trastorno del Espectro de la Esquizofrenia, elaborada por la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) en colaboración con la Alianza Otsuka-Lundbeck. El documento recoge recomendaciones para la mejora de la calidad de la atención de las personas con algún TEE.

Esta guía, realizada con el apoyo de un comité científico compuesto por 8 representantes de ocho sociedades científicas y 1 asociación de pacientes diagnosticados de TEE, tiene como objetivo plantear un conjunto de criterios de calidad diseñados para la atención a personas con algún trastorno del espectro de la esquizofrenia, específicamente aquellos diagnosticados de Esquizofrenia. Estos criterios, aplicables en los diversos dispositivos asistenciales encargados de proporcionar cuidado y soporte a este colectivo, permitirían asegurar una atención sanitaria que cumpla con los más altos estándares de calidad y efectividad basados en un consenso amplio y representativo.

Una investigación cualitativa para el abordaje del TEE

El desarrollo del estudio se basó en una metodología de investigación cualitativa que se dividió en tres fases: una revisión bibliográfica con el objetivo de identificar aspectos clave en el abordaje de la esquizofrenia; grupos focales con el fin de, por un lado, identificar junto a las personas afectadas por el trastorno y familiares las potenciales barreras y facilidades que encuentran en el sistema sanitario y, por otro lado, definir y consensuar criterios de calidad junto a un panel de expertos como solución para abordar las áreas identificadas; y un estudio Delphi, en el cual se priorizaron y consensuaron los criterios de calidad identificados con una representación de 32 personas, entre pacientes y profesionales sanitarios.

La SECA tiene como finalidad el impulso de la calidad y la mejora continua en el ámbito sanitario y social, y entre otras acciones, colabora con otras sociedades científicas, organizaciones de pacientes, instituciones y empresas del sector salud en la elaboración de recomendaciones como las que se presentan, orientadas a mejorar la calidad de la atención que reciben las personas con algún trastorno del espectro de la esquizofrenia.

Mejor comunicación y equipos multidisciplinares, peticiones de médicos y pacientes

«La implementación de los criterios de calidad consensuados muestra el camino hacia una atención más efectiva, multi-disciplinar, personalizada y humana para las personas con trastorno del espectro de la esquizofrenia. Consideramos que enfocarse en mejorar aspectos como los retrasos en el diagnóstico, la falta de consulta especializada o la mejora en la comunicación y la formación de los profesionales y cuidadores, permitirá un avance significativo en el abordaje terapéutico de las personas con TEE, asegurando una atención integral que atienda sus necesidades clínicas y psicosociales, facilitando así una recuperación funcional más plena y una integración social efectiva», ha destacado el comité científico sobre las conclusiones del estudio.

El comité científico que ha colaborado en la elaboración del informe está compuesto por representantes de la Asociación Española de Enfermería de Salud Mental (AEESME), la Asociación Española de Apoyo en Psicosis (AMAFE), la Sociedad Española de Psiquiatría y Salud Menta (SEPSM), la Sociedad Española de Directivos de Salud (SEDISA), la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFyC), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española de Patología Dual (SEPD). Además, han participado personas con TEE, familiares y profesionales representantes de diferentes especialidades, que han ayudado a priorizar y consensuar los criterios de calidad detallados en cada barrera.

Otros aspectos positivos de la guía

En la guía, también se han detectado aspectos positivos identificados por las personas con TEE en sus interacciones con el sistema de salud mental entre los que destaca la incorporación de la enfermera de salud mental, que brinda un trato más cercano y accesible. También se observó un avance positivo en el ámbito farmacológico, con mejoras en los efectos secundarios de los tratamientos y mejoras implementadas en las instalaciones para hospitalización y atención en hospital de día.

Desde la Alianza Otsuka-Lundbeck afirman: «Con esta guía tenemos como objetivo seguir dando voz y visibilizando a las personas que padecen algún trastorno del espectro esquizofrenia. Es importante que exista un mayor conocimiento de la enfermedad y entender las necesidades de cada paciente de manera personalizada. Estamos seguros de que esta guía se convertirá en un punto de encuentro entre profesionales, personas con TEE y familiares».

La naturaleza multifacética de los trastornos del espectro esquizofrenia

La esquizofrenia es un trastorno crónico que requiere de tratamiento médico sin el cual las personas pueden sufrir episodios recurrentes de la enfermedad, con una tasa de recurrencia alta tras la interrupción del tratamiento. La falta de adherencia al tratamiento es común en personas con este tipo de trastornos y supone un desafío en la práctica clínica. Uno de los factores que puede afectar a la baja adherencia es la falta de conciencia de la enfermedad.

Se estima que los TEE afectan a más de 26 millones de personas en el mundo y tienen un gran impacto en la salud, el bienestar y la calidad de vida de las personas. Quienes padecen la enfermedad presentan una baja expectativa de vida debido a la comorbilidad con otros trastornos psiquiátricos (depresión, ansiedad, abuso de sustancias) y con enfermedades como síndrome metabólico, diabetes, trastornos cardiovasculares y respiratorios, así como enfermedades infecciosas. Además, la enfermedad también afecta a su entorno: supone una carga para las familias y los cuidadores y también tiene un coste socioeconómico alto debido a costes indirectos como el desempleo, la asistencia social y la hospitalización durante las crisis de la enfermedad.

TEE, una enfermedad multifacética

Debido a la naturaleza multifacética de la enfermedad, así como a las diferentes fases vitales de las personas con TEE, el manejo es un proceso complejo lleno de desafíos que, con el fin de poder ofrecer una atención integrada y de calidad, requiere incorporar la experiencia del paciente y analizar el viaje que quienes padecen la enfermedad tienen que realizar dentro del sistema sanitario y en especial en los servicios de salud mental.