La Sociedad Española de Neurología insta a todas las comunidades autónomas a implantar el Código Crisis, que actualmente solo está operativo en la Comunidad de Madrid

Hoy, 24 de mayo, se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia, la enfermedad neurológica más frecuente en niños y la tercera más prevalente en adultos en España. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), alrededor de 500.000 españoles padecen epilepsia, de los cuales unos 100.000 son niños. Cada año se diagnostican unos 20.000 nuevos casos.

Pero además de la elevada prevalencia, es una enfermedad que conlleva una alta mortalidad, morbilidad, deterioro en la calidad de vida y estigma social: la Organización Mundial de la Salud (OMS) considera a la epilepsia como la segunda enfermedad neurológica con mayor peso en la carga de discapacidad y mortalidad mundiales. En Europa, la tasa de mortalidad de los pacientes con epilepsia es de 2 a 3 veces mayor que la de la población general, la expectativa de vida de los pacientes con epilepsia se reduce entre 2 y 10 años y, junto a los propios síntomas de la enfermedad, cerca el 60% de los pacientes asocian otras comorbilidades como trastornos psiquiátricos, neurológicos o intelectuales.

«La calidad de vida de los pacientes con epilepsia está directamente relacionada con la gravedad y frecuencia de las crisis, así como con su respuesta al tratamiento. Alrededor del 70% de los pacientes pueden controlar sus crisis con los tratamientos farmacológicos actuales, y aproximadamente un 5% pueden beneficiarse del tratamiento quirúrgico. Sin embargo, aún existe un alto porcentaje de pacientes farmacorresistentes que no responden adecuadamente. Solo en España, existen unas 125.000 personas con epilepsia farmacorresistente», señala el Dr. Manuel Toledo, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN.

Las crisis epilépticas representan un número elevado de ingresos en Urgencias

En España, las crisis epilépticas son también un motivo frecuente de ingreso en los servicios de urgencias. Representan entre el 1% y el 3% del total de ingresos anuales y, según datos de la SEN, suponen hasta el 20% de todas las atenciones neurológicas urgentes.

«Los pacientes que acuden a urgencias pueden presentar distintos tipos de crisis. Entre ellas, el estatus epiléptico es el que conlleva mayor morbimortalidad, pero también las crisis repetitivas o las aisladas pueden provocar complicaciones que requieren intervención inmediata. Por ello, bajo el término ‘crisis epiléptica urgente’ se engloban todos aquellos casos en los que el tiempo de actuación es determinante para el pronóstico del paciente», añade el Dr. Toledo.

El estado o estatus epiléptico, es una crisis epiléptica de carácter prolongado, o también una serie de crisis en las que el paciente no llega a recobrar la conciencia por completo, y es la complicación más grave que puede presentar un paciente con epilepsia, porque tiene una alta mortalidad así como gran capacidad para producir secuelas neurológicas significativas. Suponen aproximadamente el 10% de crisis epilépticas urgentes, con una mortalidad del 20% a corto plazo, y que puede afectar a cualquier grupo de edad e incluso a pacientes sin antecedentes de la enfermedad.

Una mortalidad de más del 5%

Otros casos urgentes también lo son las crisis epilépticas repetitivas, también llamadas en acúmulos, denominadas así cuando el paciente padece dos o más crisis en menos de 24h, que representan casi el 20% del total de las crisis atendidas en urgencias; o las crisis epilépticas de alto riesgo, bien por presentar características de peligrosidad para el paciente, por su alto riesgo de recurrencia o de desembocar en un estado epiléptico, o bien como manifestación de otras enfermedades potencialmente graves.

«En su conjunto, las crisis epilépticas urgentes presentan una mortalidad superior al 5% y requieren una actuación diagnóstico-terapéutica rápida y precisa por parte de personal experimentado porque, en la mayoría de los casos, el pronóstico del paciente dependerá de la rapidez de la intervención», advierte el Dr. Toledo. «Por ello, y al igual que ocurre con el Código Ictus, creemos que es fundamental implantar en todo el territorio nacional el Código Crisis para la atención urgente de estos casos. Sin embargo, actualmente solo está operativo en la Comunidad de Madrid desde hace aproximadamente un año», continúa.

Actuar con celeridad es de una importancia vital

El Código Crisis tiene como objetivo ofrecer una respuesta rápida y eficaz ante crisis epilépticas urgente. Cuando se detecta una crisis, el paciente es trasladado en ambulancia al hospital de referencia más cercano, donde se realiza una evaluación inmediata por parte de especialistas y se administra tratamiento agudo. En el caso del estatus epiléptico, este debe aplicarse en los primeros 30–60 minutos para minimizar secuelas . Y en cualquier crisis epiléptica grave, cada minuto de retraso en el tratamiento supone aumentar un 5% de riesgo de secuelas neurológicas y de mortalidad.. Sin embargo, actualmente solo el 13% de los pacientes atendidos por familiares y el 20% de los atendidos por personal sanitario reciben el tratamiento de forma precoz.

«Desde la Sociedad Española de Neurología instamos a todas las comunidades autónomas a implantar el Código Crisis, no solo porque está comprobado que permite que los pacientes puedan acceder de forma precoz tanto a los tratamientos agudos como a los anticrisis, sino que también permiten reducir la recurrencia de las crisis, las estancias hospitalarias prolongadas y, lo que es más importante, disminuir enormemente el riesgo de mortalidad del 5,3% actual a menos de un 0,4%», concluye el Dr. Manuel Toledo.

Según la OMS, una de cada diez personas sufrirá una crisis epiléptica a lo largo de su vida. Actualmente, la epilepsia afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo.