La esquizofrenia se asocia con una diversidad de síntomas que pueden generar una fuerte ansiedad y provocar un deterioro de las esferas personales, familiares, sociales, educativas, laborales y otros ámbitos importantes de la vida

Este 24 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esquizofrenia, un trastorno mental grave que, a escala mundial, afecta a aproximadamente 24 millones de personas, es decir, a una de cada 300 personas. Para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad, la Alianza Otsuka-Lundbeck junto con las asociaciones de pacientes Federación Salud Mental Andalucía, Asociación Aragonesa ProSalud Mental (ASAPME Aragón) y Asociación Vizcaína de Familias y Personas con Enfermedad Mental (AVIFES), y el Dr. David Fraguas, jefe de sección de Psiquiatría del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid, han llevado a cabo la campaña colaborativa #SoyMásQueEsquizofrenia.

La campaña, que fue iniciada en 2023, consta de varias fases. Por un lado, bajo el lema «Lo que soy y no ven», varias personas con esquizofrenia mostraron el día a día de la enfermedad y las dificultades que se encuentran en el camino. Por otro lado, con la segunda fase, «Lo que ven y no soy», se ha plantado cara a los bulos y falsas creencias todavía vigentes en la sociedad, que perpetúan el estigma sobre las personas con esquizofrenia. En esta ocasión, se da voz al entorno social, familiar y laboral, claves en el acompañamiento de la enfermedad y una pieza fundamental a la hora de romper prejuicios existentes.

La esquizofrenia es, aún a día de hoy, un gran estigma

Así lo asegura la Dra. Susana Gómez-Lus, directora del departamento médico de Lundbeck Iberia, quien ha puesto de manifiesto que la esquizofrenia sigue siendo, hoy en día, una de las enfermedades mentales más incomprendidas y estigmatizadas, asociada erróneamente con peligrosidad, incapacidad o aislamiento, lo cual refuerza barreras que dificultan la inclusión real de estas personas en distintos ámbitos de la vida: laboral, educativo, relacional, cultural. «Por ello, esta campaña pretende normalizar la esquizofrenia entre la población general y romper con el estigma que todavía persiste en torno a ella, más allá de los prejuicios asociados», explica.

Por su parte, Lluïsa Arbat, directora del departamento médico de Otsuka Pharmaceutical España, ha recalcado la importancia de la campaña y la colaboración con las asociaciones de pacientes, afirmando: «Todavía hoy, en nuestra sociedad hace falta un cambio social muy profundo en torno a la esquizofrenia, por lo que es necesario trabajar de manera permanente y desde un proyecto colectivo, como es #SoyMásQueEsquizofrenia, para abrir espacios de diálogo, de visibilización y, sobre todo, de concienciación social, combatiendo el estigma y los prejuicios que durante años han acompañado a este diagnóstico».

Importancia del entorno social, familiar y laboral

La esquizofrenia se asocia con una diversidad de síntomas que pueden generar una fuerte ansiedad y provocar un deterioro de las esferas personales, familiares, sociales, educativas, laborales y otros importantes ámbitos de la vida. Por tanto, la campaña #SoyMásQueEsquizofrenia pone el foco en la importancia de cuidar los entornos de las personas que conviven con esta enfermedad.

El entorno social es uno de los principales factores que determinan el bienestar humano. Sin embargo, dos de cada tres pacientes con esquizofrenia perciben su apoyo social como insuficiente. Por ello, como asevera el Dr. David Fraguas, jefe de sección de Psiquiatría del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid, «la promoción del entorno social en estos pacientes tiene un alto valor terapéutico, pues se asocia con una mayor participación en los programas de intervención terapéutica, con una mejor evolución clínica y un menor riesgo de recaídas. Y la intervención de personas con esquizofrenia en actividades de ocio se relaciona también con una mejor calidad de vida. Aunque pueda resultar una obviedad incidir en ello, es importante tener presente (y transmitirlo) que las personas con esquizofrenia pueden ser tan sociables y disfrutar tanto de la vida social como cualquier otra persona».

Ana Iritia, paciente: «Somos seres humanos que simplemente tenemos una enfermedad»

Así lo corrobora Ana Iritia, paciente de ASAPME Aragón y presidenta de la Junta Directiva de ASAPME Aragón, que ha indicado: «La sociedad tiene que incluirnos y vernos como iguales. Somos seres humanos que simplemente tenemos una enfermedad que intentamos superar día a día. Y tenemos un proyecto de vida en el que es importante contar con apoyo familiar, laboral y social». En este sentido, ha incidido en que los amigos son parte fundamental en este proceso. «Evitan la soledad que muchas veces tenemos las personas con un problema de salud mental, ya que con ellos se puede contar para compartir los buenos momentos y sobrellevar los más difíciles. En mi caso, soy afortunada por tener buenos amigos, ya que me han ayudado y son mi gran tesoro», aclara.

La familia cumple un papel fundamental en la integración de los pacientes con esquizofrenia

Por su parte, el entorno familiar desempeña un papel decisivo en la salud mental y es también un factor protector fundamental en la vida de una persona con esquizofrenia. De hecho, las situaciones de grave conflicto familiar tienen un impacto negativo en la evolución de trastornos mentales como la esquizofrenia, mientras que el apoyo familiar se asocia con mejor evolución sintomática funcional y menor riesgo de recaídas.

Tal y como afirma Rosa Cortijo, paciente de AVIFES, la familia suele ser el primer y a veces el único círculo de apoyo emocional, social y relacional de estos pacientes. Cuando ese entorno está informado, formado y comprometido, se convierte en un recurso de valor incalculable: una familia que entiende, que escucha, que se implica sin sobreproteger ni estigmatizar, es una familia que empodera y que impulsa. Por ello, se muestra muy agradecida del apoyo recibido por su familia: «Vivir con un diagnóstico de esquizofrenia no siempre es fácil: hay momentos de confusión, miedo y aislamiento. Pero saber que mi familia está ahí, ha marcado una gran diferencia: no se trata de tener todas las respuestas, sino de estar presente».

Los pacientes con esquizofrenia sufren mayores tasas de desempleo

Y, en lo relativo al entorno laboral, el empleo proporciona una función y un lugar en la sociedad y favorece la socialización. De hecho, la adquisición y el mantenimiento del empleo ocupa un lugar prioritario en la intervención terapéutica en personas con esquizofrenia. «Sin embargo, las personas con esquizofrenia tienen tasas de desempleo significativamente mayores que la población general, que se sitúan, en la mayoría de los países de la OCDE, en el 80-90%», expone el Dr. Fraguas.

Por ello resulta tan importante contar con un entorno laboral positivo. «Puede ser la diferencia entre hundirte o ayudarte a salir adelante, entre vivir con miedo o con esperanza. Para alguien con esquizofrenia, sentirse comprendido, respetado y acompañado no es un lujo, es una necesidad. Cuando tu entorno te mira con respeto en vez de con prejuicios, todo cambia. Con un entorno laboral comprensivo, flexible, seguro, informado, inclusivo, y respetuoso puedes empezar a confiar, a expresarte, a seguir tu tratamiento y a construir un proyecto de vida propio», ha concluido Cristina Parrado, paciente de la Federación Salud Mental Andalucía.