AEPONA: la red de pacientes que está dando voz a la poliposis nasal en España

La Asociación Española de Pacientes con Poliposis Nasal (AEPoNa) es una entidad sin ánimo de lucro creada para acompañar e informar a las personas con poliposis nasal y enfermedades inflamatorias coexistentes. Nació para cubrir un vacío: no había un espacio específico donde estos pacientes pudieran encontrar información fiable, apoyo y representación ante instituciones y profesionales. Desde su origen, promueve el encuentro entre pacientes y especialistas, facilita el acceso a fuentes de información y trabaja para visibilizar una patología que impacta de forma importante en la calidad de vida.

Qué es la poliposis nasal y por qué importa

La rinosinusitis crónica con poliposis nasal (RSCcPN) es una enfermedad inflamatoria de las fosas nasales y los senos paranasales. Se caracteriza por la aparición de pólipos, pequeños «racimos» de tejido, y por síntomas persistentes durante al menos 12 semanas, como obstrucción nasal, alteración del olfato y del gusto, secreción nasal y presión facial. Aunque los datos son limitados, se estima que afecta a entre el 4 % y el 5 % de la población general y con frecuencia convive con otras patologías como el asma, lo que complica su manejo.

El abordaje terapéutico suele comenzar con corticoides intranasales; en casos seleccionados se emplean corticoides orales, cirugía endoscópica con buena experiencia acumulada y, cada vez más, fármacos biológicos que han demostrado mejorar síntomas y calidad de vida.

Cómo y por qué nace AEPoNa

AEPoNa surge en 2020, impulsada por un grupo de pacientes y con el apoyo de profesionales sanitarios. Su objetivo fundacional fue compartir experiencias, atender de forma integral a las personas socias y construir una plataforma desde la que ser escuchadas por la sociedad y las instituciones. Entre sus apoyos figura la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL), lo que refuerza su vínculo con la práctica clínica y con la comunidad científica.

En su trabajo cotidiano, la asociación transforma esa misión en un programa continuado de actividades. Promueve una atención integral e interdisciplinar, estimulando que otorrinolaringología, alergología, neumología y atención primaria trabajen coordinadas en beneficio del paciente.

Del mismo modo, coopera con otras asociaciones y con administraciones públicas y privadas para impulsar mejoras legislativas y funcionales; representa los intereses de pacientes y familias ante organismos e instituciones; y desarrolla acciones de sensibilización para dar a conocer la poliposis nasal y su impacto.

Formación, recursos y programa de apoyo

La formación es una pieza central del programa de AEPoNa. La asociación se concibe como un punto de acceso a información clara y contrastada, y como un puente entre pacientes y profesionales. Desde esa perspectiva, AEPoNa impulsa y difunde materiales formativos, coordina sesiones informativas y facilita respuestas a preguntas frecuentes sobre la enfermedad, su evolución y sus tratamientos, siempre con el respaldo de especialistas.

Entre los recursos destacados se encuentra la Guía POLINA, un documento de consenso sobre rinosinusitis crónica con poliposis nasal dirigido a especialistas en otorrinolaringología, alergología y neumología, e implicando también a atención primaria, farmacia y pacientes. Como recurso de referencia, la guía ayuda a homogeneizar criterios, mejorar la coordinación entre niveles asistenciales y acercar a las personas afectadas las recomendaciones más actualizadas de manejo.

Cómo formar parte y apoyar

La asociación invita a cualquier persona con poliposis nasal y a quienes la acompañan a sumarse a su comunidad. El proceso de alta se realiza a través de un formulario sencillo y la cuota anual es de 25 €, con posibilidad de pago por transferencia o domiciliación. Más allá del aspecto económico, hacerse socio significa participar en una red de apoyo mutuo, acceder a información de calidad, contribuir a la visibilización de la enfermedad y fortalecer la capacidad de incidencia ante las instituciones.

 «Juntos respiramos mejor«

AEPoNa resume su propósito en un lema sencillo y potente: «Juntos respiramos mejor». Con su trabajo, articula una comunidad informada y acompañada, conecta a pacientes con especialistas y convierte la experiencia individual en una voz colectiva capaz de impulsar cambios. Para quienes viven con poliposis nasal y para su entorno, la asociación es, ante todo, una puerta abierta: a la información fiable, al apoyo mutuo y a la esperanza de una mejor calidad de vida.