Durante su participación en las XV Jornadas Internacionales de SECPAL, que reúnen en Zaragoza a cerca de 700 profesionales, este reconocido experto en gestión sanitaria aboga por un cambio en el modelo organizativo asistencial

“Es complejo navegar en el sistema de salud si tienes una enfermedad crónica; si tienes varias enfermedades crónicas, la complejidad aumenta exponencialmente. Nuestro sistema de salud actual no está preparado para asumir este reto”. Así lo ha asegurado Rafael Bengoa, reconocido experto en salud pública y gestión sanitaria, durante la presentación de las XV Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y VII Jornadas de la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (CUSIRAR), que reúnen a cerca de 700 profesionales en el Auditorio de Zaragoza Princesa Leonor con el objetivo de avanzar hacia un modelo de atención paliativa que responda de manera adecuada a las necesidades actuales y futuras de las personas que afrontan una enfermedad avanzada o un proceso de final de vida.

Según Bengoa, reconocido por su amplia trayectoria en la OMS y en la reforma de modelos sanitarios, la razón de esta limitación para hacer frente a las implicaciones de la cronicidad es que el sistema de salud, tanto público como privado, “está organizado para atender a través de especialidades individuales, en general fragmentadas entre sí; eso puede ser
satisfactorio para un problema de salud agudo y puntual, pero no lo es para atender la creciente prevalencia de enfermedades crónicas en nuestra sociedad”.

“Seguimos más obsesionados con la longevidad que con la vitalidad. Tenemos que modificar esa lógica; el modelo organizativo asistencial debe cambiar para ofrecer calidad también en la respuesta a lo crónico, no solo a los procesos agudos”, ha recalcado.

Por su parte, la Dra. Elia Martínez, presidenta de SECPAL, se ha referido a la necesidad de hacer frente a las desigualdades territoriales existentes en España en relación con la provisión de cuidados paliativos. En este sentido, ha recordado que los datos que arroja el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2025 ofrecen motivos para la esperanza, aunque ponen sobre la mesa importantes desafíos. Según este informe, en los últimos años se ha incrementado sustancialmente el número de equipos especializados en nuestro país, con un total de 450, lo que supone 0,96 servicios por cada 100.000 habitantes, frente a los 0,6 registrados en el análisis anterior, realizado en 2019.

Sin embargo, España continúa en el puesto 25 de los 53 países analizados en este estudio, justo en la media del continente, pero aún lejos de los Estados con mayores recursos, como Austria, Suiza o Suecia. Además, el estudio subraya la creciente heterogeneidad de los servicios específicos de atención paliativa en el sistema sanitario español.

«Muy pronto conoceremos el alcance de estas desigualdades gracias a un proyecto clave para nosotros: el Observatorio de Cuidados Paliativos, constituido con la colaboración de la Fundación Dignia, y que nos permitirá obtener próximamente una radiografía completa de la situación de la atención paliativa en España», ha destacado.

Necesidad de una mayor apuesta institucional y reconocimiento profesional

Además de la necesidad de potenciar e incrementar los recursos disponibles para garantizar la equidad en este ámbito, la representante de SECPAL ha recordado que el pleno desarrollo de los cuidados paliativos en nuestro país requiere dar respuesta a otros retos acuciantes: asegurar que los futuros profesionales de la salud adquieran formación y competencias en cuidados paliativos; reconocer y acreditar oficialmente a los profesionales que ya trabajan en este ámbito e impulsar la aprobación de una Ley Nacional de Cuidados Paliativos que asegure la igualdad en el acceso a este derecho fundamental.

Ejemplo de las diversas realidades que se viven en nuestro país es la situación expuesta por Santiago Trueba, que lidera la CUSIRAR y preside el Comité Organizador de las jornadas. «Este encuentro supone para nosotros un reto, y también la esperanza de que sirvan de impulso de la atención paliativa en Aragón, donde contamos con un menor nivel de recursos y de concienciación paliativa que en otras comunidades autónomas», ha señalado.

Según ha explicado, los cuidados paliativos en Aragón se prestan de forma general desde Atención Primaria, el medio hospitalario y los dispositivos de urgencias. De manera más especializada, a través de los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), que el pasado año atendieron a 2.494 pacientes, y la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios, “la única específica de hospitalización que existe en la región”, y que atendió a 521 pacientes en 2024. «No disponemos de consultas externas de paliativos ni de unidades o profesionales paliativistas dentro de los hospitales generales; los ESAD no cuentan con trabajador social, y solo algunos tienen psicólogo; tampoco existe una figura de coordinación autonómica. A pesar de ello, los profesionales hacen todo lo posible por ofrecer una asistencia paliativa de calidad», ha asegurado el Dr. Trueba, coordinador del ESAD Zaragoza III.

En este sentido, Marisa de la Rica, presidenta del Comité Científico de las XV Jornadas Internacionales de SECPAL, ha subrayado que, en España, tanto la práctica clínica como la investigación en cuidados paliativos «han alcanzado un nivel sobresaliente, gracias a equipos altamente comprometidos en todo el territorio». Sin embargo, añade, «este potencial aún no se corresponde con una apuesta decidida de las instituciones ni con un reconocimiento académico y profesional acorde con la trascendencia de esta disciplina”. Por ello, el encuentro “no es solo un espacio de intercambio científico de altísimo nivel, sino también una oportunidad para la reivindicación y la visibilidad que los cuidados paliativos merecen”.

Inteligencia artificial y nuevas tecnologías al servicio de los cuidados paliativos

Como ha indicado De la Rica, presidenta de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) y vicepresidenta de SECPAL, las jornadas se han diseñado bajo el lema ‘El equipo interdisciplinar: Pilar de los cuidados paliativos’ y en torno a tres grandes ejes estratégicos: “la innovación en los modelos de atención y en las herramientas
tecnológicas, el abordaje integral de la atención paliativa a lo largo de todo el ciclo vital y la reflexión ética y humana que debe inspirar siempre nuestra práctica”.

En este marco, un ejemplo destacado es la inclusión de una sesión dedicada a la inteligencia artificial y las tecnologías digitales, abordando no solo su potencial, sino también los retos éticos que plantea su uso en un contexto tan profundamente humano como es el de la atención paliativa.

A ello se ha referido la investigadora portuguesa Sandra Martins, coordinadora de Investigación en Cuidados de Apoyo, Paliativos y al Final de la Vida de la Fundação Gaspar Frutuoso (Universidad de las Azores) e Investigadora Integrada en el Centro de Estudios de Economía Aplicada del Atlántico, de la misma institución académica, quien ha puesto de manifiesto la existencia de estudios que aportan evidencia científica sobre el uso de estas herramientas en cuidados paliativos. «Existen proyectos europeos que utilizan la realidad virtual con fines docentes, por ejemplo, en el entrenamiento sobre comunicación y transmisión de malas noticias. También se aplica ya la llamada Realidad Extendida para la autoformación y capacitación de pacientes con enfermedades oncológicas o supervivientes de cáncer, una tecnología cuyo desarrollo se sustenta en el uso de inteligencia artificial”, ha señalado Martins, exvicepresidenta de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC).

Enfoques innovadores y miradas diversas

El programa de las XV Jornadas Internacionales de SECPAL y VII Jornadas de CUSIRAR incorpora enfoques especialmente innovadores y necesarios, como la musicoterapia, la exploración de nuevas credenciales formativas, el papel del periodismo como disciplina clave en la comunicación vinculada a la atención paliativa o la integración de los cuidados paliativos en la asistencia de las personas que participan en ensayos clínicos, entre otros.

Para ello, se cuenta con la participación de especialistas nacionales e internacionales de máximo prestigio, referentes en los ámbitos clínico, académico y social que configuran este campo. Su presencia garantiza la excelencia científica y profesional de un encuentro que pretende ser también un punto de referencia para el futuro.