Qué es el párkinson, qué hace la Federación Española de Párkinson y cómo colaborar con su red de apoyo, investigación, sensibilización y asociaciones

La Federación Española de Párkinson (FEP) es la voz del movimiento asociativo de párkinson en España. Desde hace más de dos décadas impulsa proyectos, acompaña a personas y familias, y trabaja para que la investigación y las políticas públicas pongan a las personas en el centro. Su propósito es claro: defender derechos y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad y de sus entornos de cuidado.

Qué es la enfermedad de Párkinson

La enfermedad de Párkinson es un trastorno neurodegenerativo, crónico y progresivo, que afecta principalmente al control del movimiento. Se caracteriza por la pérdida de neuronas dopaminérgicas en la sustancia negra del cerebro y, como consecuencia, por una disminución de dopamina, el neurotransmisor que facilita que los movimientos sean fluidos y coordinados. Aunque a menudo se asocia a personas mayores, puede aparecer antes de los 50 e incluso de los 40 años. No existe un “párkinson tipo”: la expresión clínica varía mucho entre personas y a lo largo del tiempo.

Cuando pensamos en esta enfermedad, suelen venir a la mente los síntomas motores: el temblor en reposo, la rigidez, la bradicinesia (lentitud de movimientos) y la inestabilidad postural. Sin embargo, la enfermedad también incluye síntomas no motores que impactan el día a día: alteraciones del sueño, dolor, problemas gastrointestinales, fatiga, hiposmia, cambios en el estado de ánimo y, en algunos casos, deterioro cognitivo. Comprender esta doble dimensión ayuda a abordar la EP de forma integral y a alejar estigmas y simplificaciones.

Diagnóstico y tratamiento

El diagnóstico es fundamentalmente clínico y lo realiza un especialista en Neurología, preferiblemente con experiencia en trastornos del movimiento. La exploración, la historia de síntomas, la respuesta a determinados fármacos y, cuando procede, pruebas complementarias permiten confirmar la sospecha y descartar otros parkinsonismos.

Hoy por hoy no existe una cura, pero sí tratamientos para controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. La medicación dopaminérgica es la base terapéutica; en situaciones concretas se recurre a terapias de rescate, a tratamientos avanzados con dispositivo (como infusiones continuas) o a la estimulación cerebral profunda. A esto se suma el enorme valor de las terapias de rehabilitación —fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional— y de los hábitos de vida (ejercicio, nutrición, descanso), que marcan una diferencia tangible.

Quién es la FEP y qué la guía

La FEP es una entidad de ámbito estatal que representa y articula el movimiento asociativo de párkinson en España. Trabaja bajo valores como la igualdad, la transparencia, la colaboración en red y el rigor, con una visión centrada en el liderazgo social e institucional.

Además, el trabajo de la Federación se organiza en varias líneas complementarias. En primer lugar, ofrece apoyo directo a personas y entornos de cuidado mediante información fiable, orientación sobre recursos sociosanitarios y espacios de aprendizaje y acompañamiento, también en entornos digitales. Además, fortalece el movimiento asociativo dotando a las asociaciones de herramientas, formación y oportunidades de intercambio de buenas prácticas. Por último, desarrolla campañas de sensibilización e incidencia para combatir el estigma y mejorar las políticas públicas, situando las necesidades del colectivo en la agenda. Finalmente, fomenta la investigación divulgando avances, promoviendo la participación informada en estudios y ensayos, y defendiendo que la enfermedad sea una prioridad científica y social.

Entre los proyectos emblemáticos destaca el Observatorio Párkinson, una plataforma que aglutina información rigurosa, formación y participación en investigación para entender mejor la realidad del Parkinson en España. A ello se suman iniciativas de información, formación y orientación que refuerzan el autocuidado y la relación con el sistema sanitario, así como Comunidad Párkinson, un espacio online para resolver dudas, compartir experiencias y acceder a contenidos formativos.

Recursos prácticos para personas y familias

La web de la FEP reúne un repositorio de recursos pensados para el día a día: guías sobre síntomas y manejo, materiales para preparar la consulta con Neurología, contenidos sobre descanso, actividad física y mitos frecuentes, y orientaciones para personas cuidadoras. Muchos de estos recursos se integran en Aula Párkinson y en Comunidad Párkinson, con contenidos creados con apoyo de especialistas y del propio movimiento asociativo.

Impulsar el trabajo de la Federación es posible de múltiples formas. Las donaciones individuales son una vía directa y flexible, con las correspondientes ventajas fiscales previstas en la normativa española. La aportación se puede realizar de manera segura a través de la página de donaciones de la Federación, y ante cualquier duda existe un canal de contacto específico para resolverla.

Otra forma de colaborar es a través de los regalos solidarios para celebraciones, que convierten bodas, bautizos, comuniones y otros eventos en gestos de apoyo mediante tarjetas, marcapáginas y otros detalles personalizables cuya recaudación se destina a los proyectos de la organización.

Si convives con párkinson: por dónde empezar

Si convives con esta enfermedad, o si un familiar ha recibido el diagnóstico, es útil trazar un primer mapa de apoyo. El primer paso es hablar con tu neuróloga o neurólogo sobre síntomas, expectativas y objetivos. El segundo, conectar con una asociación de tu zona, porque allí encontrarás terapias, información y un tejido de apoyo cercano. En paralelo, explorar Comunidad Párkinson y el repositorio de recursos de la FEP ayuda a resolver dudas y a tomar decisiones informadas.

Esta entidad es mucho más que una entidad: es una red de apoyo y conocimiento que acompaña, forma, sensibiliza e impulsa la investigación. Su labor —junto a las asociaciones y a las personas comprometidas que la sostienen— construye un entorno más justo, informado e inclusivo para quienes conviven con Parkinson. Si quieres sumar, hoy mismo puedes donar, elegir regalos solidarios, dejar un legado, proponer una alianza desde tu empresa o difundir sus campañas. Cada gesto cuenta para que nadie se enfrente al Parkinson en soledad.