La AEEB tiene la encomiable tarea de informar sobre esta enfermedad y apoyar a los pacientes que la sufren

La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (AEEB) surgió para dar un cauce estable a las necesidades de información, apoyo y representación de quienes conviven con esta vasculitis sistémica poco frecuente. Lo hizo como entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones, con la voluntad explícita de mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno, impulsar el conocimiento social de la patología y fortalecer la colaboración con el sistema sanitario. Desde su propia web y las fichas públicas de las plataformas del movimiento asociativo se desprende ese enfoque: presencia nacional, contacto abierto y una línea clara de trabajo orientada a la persona.

Con el paso del tiempo, la asociación ha ido consolidando una identidad reconocible en la comunidad de enfermedades raras en España. Su integración en el ecosistema federado de pacientes y su visibilidad en directorios públicos y espacios de apoyo institucional, desde FEDER hasta el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER), muestran una trayectoria de arraigo y crecimiento. La localización de contacto en Madrid y los canales estables de comunicación refuerzan esa proyección estatal que busca llegar a cualquier afectado, viva donde viva.

Funciones y modelo de gobierno interno

Las funciones de la AEEB se entrelazan en tres planos que se retroalimentan. Primero, la información rigurosa y accesible: la entidad facilita contenidos sobre la enfermedad y sus tratamientos, orienta a pacientes y familias y actúa como punto de encuentro para resolver dudas clínicas y sociales con criterio. Segundo, el acompañamiento: fomenta redes de apoyo mutuo y promueve la capacitación de las personas afectadas para que participen activamente en su cuidado. Tercero, la cooperación: mantiene vínculos con profesionales y sociedades científicas para mejorar el diagnóstico y el manejo, y se implica en la promoción de la investigación. Todo ello se refleja tanto en sus propios materiales como en su ficha de servicios y en fuentes oficiales independientes.

La gobernanza responde a un modelo asociativo clásico y transparente. Los estatutos establecen una Asamblea General como órgano soberano y una Junta Directiva encargada de la gestión y representación, estructurada en Presidencia, Secretaría y Tesorería. En la práctica, esa estructura se ha traducido en una dirección visible y en una interlocución fluida con la comunidad científica. La actual presidencia, ejercida por Manuela López, participa además en grupos de revisión de documentos técnicos de la Sociedad Española de Reumatología, un ejemplo de colaboración paciente-profesional que mejora la calidad de las recomendaciones y el enfoque centrado en la persona.

Objetivos de la AEEB

Los objetivos que guían su hoja de ruta son coherentes con ese diseño: reducir demoras diagnósticas, incrementar la visibilidad pública, facilitar el acceso a unidades de referencia y apoyar la formación continuada de los profesionales, especialmente en Atención Primaria. Las propias declaraciones de la presidencia insisten en la necesidad de reforzar la investigación y de mejorar el circuito de derivación para detectar antes los casos complejos. En el plano institucional, la interlocución con organismos públicos y sociedades científicas ha contribuido a avances normativos y técnicos vinculados al reconocimiento y manejo de la enfermedad en el marco de la protección social, así como a una cultura de evidencia que se proyecta en guías y materiales para pacientes.

Campañas y actos de éxito

La actividad pública de la AEEB se reconoce en campañas sostenidas y actos emblemáticos. Cada 20 de mayo, durante el Día Mundial de la Enfermedad de Behçet, la entidad ha impulsado acciones de alto impacto simbólico y divulgativo. En 2021 lanzó el Reto de la Cedilla, que animaba a compartir fotografías con una “ç” visible para subrayar, con un gesto sencillo, las barreras cotidianas que afrontan los afectados incluso al nombrar su patología. En 2023 promovió Ponte las gafas, invitando a posar con gafas de sol para visibilizar la falta de luz que aún padece el conocimiento social de la enfermedad, y en 2024 vinculó sensibilización y ciencia con la colaboración de la concentración motera Pingüinos para financiar una beca de investigación.

Este mismo impulso divulgador se ha traducido en materiales de calidad: la Fundación Española de Reumatología y la AEEB publicaron en 2024 la guía para pacientes Aprendiendo a convivir con el síndrome de Behçet y un vídeo enmarcado en la campaña Ponle nombre al reuma; en 2025 celebraron un webinar abierto con especialistas de referencia y la participación de la presidencia, centrado en síntomas, diagnóstico y tratamiento.

Conexión entre pacientes y familiares

Ese despliegue tiene un alcance real y medible. FEDER consigna a la AEEB como entidad de ámbito estatal y destaca su servicio de orientación; los canales sociales y las alianzas con la SER demuestran una capacidad de movilización que trasciende el núcleo de socios y que mantiene conectadas a las personas con Behçet con recursos fiables y actualizados. En paralelo, la asociación mantiene iniciativas de microfinanciación solidaria orientadas a abrir o fortalecer líneas de investigación en España, un objetivo explícito en su comunicación pública y coherente con sus fines fundacionales.

En un contexto clínico que exige coordinación y mirada multidisciplinar, la AEEB ha encontrado su sitio como agente útil: conecta a pacientes, familias y profesionales; traduce la complejidad médica al lenguaje cotidiano sin banalizarla; y se sienta con solvencia en las mesas donde se discuten prioridades, desde la sensibilización hasta la evidencia terapéutica. Su historia reciente, hecha de campañas creativas, materiales rigurosos y vínculos estables con instituciones de referencia, confirma una vocación de servicio que no se agota en la efeméride de mayo, sino que trabaja durante todo el año para que la enfermedad de Behçet sea comprendida, diagnosticada antes y atendida mejor.