La asociación ALBA, creada en Valencia en 2005, ayuda a las personas con albinismo y a sus familias en nuestro país

ALBA es la asociación española de referencia para la ayuda a las personas con albinismo y sus familias. Nació en Valencia a mediados de la década de 2000 como respuesta organizada a una necesidad evidente: disponer de un espacio de apoyo, información fiable y acompañamiento para una condición genética poco frecuente y a menudo mal comprendida. El proceso se consolidó pronto: en 2006 aprobó sus estatutos y quedó inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones; en 2014 obtuvo del Ministerio del Interior la declaración de utilidad pública, reconocimiento que acredita su labor de interés general y la transparencia con la que la ejerce.

Su historia recoge bien esa evolución de grupo de apoyo a entidad con voz propia. En 2005 se celebraron las primeras reuniones en sedes de la ONCE en la Comunidad Valenciana y se impartieron conferencias introductorias, un germen que condujo a la primera jornada multidisciplinar sobre albinismo en 2006. Desde entonces las Jornadas ALBA se han convertido en un encuentro estable entre familias, profesionales sanitarios y educativos, investigadores y jóvenes con albinismo. En 2025 la decimonovena edición, celebrada en San Juan (Alicante) pese a una DANA que obligó a reorganizar el programa, mantuvo el formato de conferencias clínicas, mesas de intercambio y actividades específicas para la juventud.

Funciones de ALBA

La estructura de gobierno es la habitual en el asociacionismo español y está definida en sus estatutos: la Asamblea General, como órgano soberano, y la Junta Directiva, compuesta por Presidencia, Secretaría, Tesorería y vocalías, elegidas por sufragio entre las personas asociadas. La duración de los cargos, su carácter gratuito y el detalle de competencias (desde la representación legal hasta la rendición anual de cuentas y memoria de actividades) reflejan un funcionamiento democrático, con control interno y vocación de servicio. La entidad, además, explicita en su portal de transparencia que ningún miembro de la Junta Directiva percibe retribuciones ni dietas por sus funciones.

En cuanto a su razón de ser, ALBA combina funciones de acompañamiento cercano con objetivos de transformación social. Orienta y apoya a familias y personas con albinismo en ámbitos sanitarios, educativos y sociales; promueve la detección temprana y demanda protocolos de actuación que integren la dimensión visual, dermatológica y psicológica; impulsa la formación de profesionales de la salud y de la educación para combatir mitos, estigmas y barreras, y fomenta relaciones estables con instituciones científicas y con redes asociativas afines. Todo ello se concreta en acciones de información rigurosa, asesoramiento sobre recursos y derechos, y una defensa pública de la inclusión que evita el tono paternalista y apuesta por la autonomía.

Alcance multiterritorial con campañas y actos de éxito

Su alcance trasciende el ámbito local. Aunque su actividad principal se desarrolla en España, ALBA forma parte de Albinism Europe y de la Global Albinism Alliance, participa en los European Days of Albinism y ha facilitado espacios de encuentro de jóvenes (Young People with Albinism, YPA) con periodicidad bianual en diversas ciudades europeas. La asociación ha coordinado y cofinanciado proyectos Erasmus+ que abordan inclusión educativa, deporte e innovación pedagógica, y mantiene colaboración con el ecosistema público de investigación en enfermedades raras; no es casual que la presidencia del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER haya recaído en ALBA desde su puesta en marcha.

Ese despliegue se reconoce, además, en campañas y actos concretos. Cada 13 de junio, ALBA impulsa iniciativas de sensibilización coincidiendo con el Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo, efeméride proclamada por la Asamblea General de la ONU mediante la resolución A/RES/69/170. Bajo lemas como Miro por el albinismo o #ILookOutForAlbinism, activa acciones presenciales y en redes para visibilizar la realidad del colectivo y contrarrestar la desinformación, alineando la agenda local con la del movimiento internacional. En paralelo, sostiene un programa editorial continuado (libros divulgativos, guías para la escuela y el deporte, materiales audiovisuales) y ha promovido piezas como el documental Rompiendo mitos, que ofrece una imagen veraz y no sensacionalista del albinismo.

Una plataforma para los jóvenes

El trabajo con jóvenes merece mención aparte: además de los encuentros YPA en colaboración europea, ALBA ha organizado campus estivales y campamentos propios, con metodologías de inclusión y liderazgo juvenil que luego se traducen en guías prácticas de libre acceso. En su última memoria de actividades y en su cronología institucional aparecen también colaboraciones en África (como la reunión internacional en Camerún) y alianzas estables con grupos de investigación del CNB-CSIC y del CIBERER, así como con la ONCE en acciones de divulgación y visibilización. Esa combinación de experiencia de base y articulación con estructuras públicas permite a la asociación incidir en políticas, difundir buenas prácticas y mejorar el día a día de las personas con albinismo.

ALBA, en definitiva, ha consolidado un modelo de intervención que suma acompañamiento, formación y red internacional. Nació de una conversación y hoy se expresa en jornadas de referencia, documentos que orientan a centros educativos y familias, campañas que conectan con marcos de derechos humanos y una gobernanza que rinde cuentas. Su trayectoria sugiere que la inclusión no es un eslogan, sino un proceso sostenido: escuchar a las personas con albinismo, remover obstáculos concretos y tejer alianzas para que el conocimiento científico, pedagógico y social cambie prácticas. Y ese es, en lo esencial, el mejor indicador de su utilidad pública.