El retraso en el diagnóstico hace que el 92% de los pacientes sufra la enfermedad en un grado moderado o severo

En España se tarda una media de 10,5 años en diagnosticar a los pacientes con hidradenitis supurativa (HS), una enfermedad inflamatoria de la piel, progresiva y crónica que suele debutar en la pubertad, y que perjudica el bienestar físico, emocional y social del paciente. De hecho, se considera que es la patología dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida de los afectados, comparable a la diabetes, hipertensión cardiovascular o algunos tipos de cáncer. Así se desprende de los resultados del III Barómetro Hidradenitis Supurativa, elaborado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI), con la colaboración de Novartis, Boehringer Ingelheim, UCB, AbbVie y Novo Nordisk.

“El objetivo del trabajo es revisar de forma periódica el perfil de los pacientes diagnosticados de HS en España, saber cómo les afecta la enfermedad en su vida diaria, cómo es la asistencia sanitaria que reciben y qué necesidades específicas tienen”, ha explicado la presidenta de ASENDHI, Silvia Lobo.

Según los resultados obtenidos, y basados en el análisis de 424 encuestas respondidas por pacientes de toda España entre los meses de mayo y julio de 2022, el 80,5% de los afectados son mujeres y el 84% tiene entre 20 y 50 años. Las comunidades autónomas con un mayor porcentaje de pacientes participantes en la encuesta son la Comunidad de Madrid (23,7%), seguida de Andalucía (13,1%), Cataluña (12,3%), Comunidad Valenciana (10,3%) y Galicia (7,8%).

Uno de los principales problemas que presenta esta enfermedad es su elevado infradiagnóstico, el cual hace que el 92% de los afectados la padezca de forma moderada o severa. Esto se puede explicar por el hecho de que se tarda una media de 10,5 años en diagnosticarla, un tiempo que apenas ha mejorado en relación con el primer Barómetro realizado en 2016, año en el que el tiempo medio de diagnóstico se situaba en los 10,9 años. Al mismo tiempo, entre las personas diagnosticadas de HS en los últimos cinco años, el nuevo estudio muestra que han tenido que acudir a más de 24 consultas médicas y visitar una media de tres especialistas para poder recibir el diagnóstico, el cual en el 65% de los casos fue dado por un dermatólogo, el 13% por un cirujano general y el 11% por un médico de familia.

Seguimiento y tratamiento de la enfermedad

El 18,7% de los pacientes con HS encuestados en el III Barómetro asegura que no le hacen ningún seguimiento de la enfermedad, si bien aquellos a los que sí les sigue un profesional sanitario tienen que realizar una media de 5,5 visitas al año, especialmente los casos más graves.

En relación a las cirugías, los pacientes suelen someterse actualmente a 7,1 procedimientos quirúrgicos, aunque el 22% no se ha sometido nunca a ninguna y el 23% a más de 10. Además, el 56% de los pacientes con HS severa está tratado con medicamentos biológicos, aunque en 17% no recibe ningún tipo de tratamiento para la hidradenitis supurativa.

Respecto a las hospitalizaciones, según los resultados obtenidos, han aumentado hasta el 17,5%, frente al 8% de pacientes reflejados en el Barómetro realizado en 2018. Asimismo, se han incrementado las hospitalizaciones de menos de cinco días, pero se han reducido los ingresos de larga duración. Por otra parte, los pacientes con hidradenitis supurativa padecen también otras enfermedades, especialmente obesidad (58,9%), ansiedad (52,5%) y depresión (30,1%). En este sentido, el 71,5% de los pacientes considera que su sobrepeso u obesidad les perjudica mucho o bastante en la gestión de la HS, aunque el 77,8% no recibe atención sanitaria para ello. Asimismo, el 19,2% de los pacientes encuestados tiene otra enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID) además de su HS, siendo las más comunes la artritis reumatoide y la psoriasis. Del mismo modo, un 41% de los participantes afirma tener familiares con enfermedades inflamatorias inmunomediadas.

Impacto en la calidad de vida

El 67% de los pacientes manifiesta que la HS afecta de forma importante a su vida diaria. Los síntomas que más interfieren en su calidad de vida son: el dolor para casi el 50% de los pacientes, seguida de la afectación de la movilidad en el 21,2% de los pacientes.

Además, los aspectos en donde la HS ha influido más significativamente, son la realización de las actividades diarias, seguido muy cerca de la vida sentimental y profesional. El 66,3% de los pacientes con HS es población activa. Si se compara la situación con el Barómetro de 2018, se observa una reducción de quienes tienen empleo indefinido (el 41,5% vs 56% en 2018) y un aumento de quienes están en desempleo (23,4% vs 19%). De los pacientes que han precisado ausentarse del trabajo en el último año, el 52% lo hizo entre 1 y 10 días/ año. Un 23% de los pacientes ha faltado al trabajo durante más de un mes.

El 84% de los pacientes con HS es tratado en la sanidad pública y el 5,8% en la privada, si bien un 5,3% no acude a ningún servicio médico, aunque, de ellos, más de la mitad tienen un grado de HS severa. Esto puede explicarse porque el 51,1% de los pacientes están poco o nada satisfechos con la atención sanitaria que reciben, aunque este porcentaje supone una mejoría respecto a 2018 cuando se situó en el 87%. Además, la mitad de los pacientes considera que el médico de familia, urgencias y el farmacéutico tiene todavía poco o muy poco conocimiento de la HS. En concreto, del 91,1% de los pacientes que ha visitado al médico de Atención Primaria, el 66,1% considera que le han explicado poco o muy poco su enfermedad.

Crear más unidades especializadas en hidradenitis supurativa

De hecho, casi un 50% de los pacientes reclaman como acción prioritaria para mejorar su asistencia disponer de más unidades especializadas en HS con equipos multidisciplinares. “Es necesaria la creación de unidades multidisciplinares en HS, más allá de nuestras consultas monográficas, que tanto bien hacen a los pacientes. Deben ser más y con más recursos, ya que así los pacientes tendrán un tratamiento adecuado y cercano, y con ello mejorara su adherencia al mismo y su calidad de vida”, ha comentado Lobo.

Además, el 28,4% de los pacientes reclaman mejorar el conocimiento y diagnóstico de la enfermedad; el 14,2% contar con apoyo psicológico especializado y el 10,2% mejorar el acceso a su dermatólogo. “Es necesario promover la formación para conseguir un diagnóstico temprano de la Hidrosadenitis Supurativa, que junto con el apoyo psicológico tan vital para nuestros enfermos, constituyen las principales demandas de los pacientes con HS para mejorar su asistencia sanitaria”, ha añadido la presidenta de la ASENDHI.

Finalmente, el Barómetro ha puesto de manifiesto que el 51,8% de los pacientes con hidradenitis supurativa ha visto empeorada su asistencia sanitaria debido a la pandemia del coronavirus, especialmente respecto al acceso al profesional sanitario (38%) y al tratamiento (15%).