La Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas en hasta el 80% del cuerpo

Con motivo de su Día Internacional, que se celebró el pasado 25 de octubre, desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa reclaman la colaboración ciudadana e institucional para poder ampliar la atención sanitaria y psicológica que tanto necesitan las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara, degenerativa e incurable, a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel.

Actualmente, cuentan con tres enfermeras y dos psicólogas para atender a más de 350 familias, pero precisan de 2 enfermeras más y de una psicóloga para poder garantizar las necesidades de todas las familias. Estos perfiles suponen un coste de 76.500€.

Mi grano de arena

Por ello, lanzan un reto solidario, e instan a realizar una donación a través de la plataforma migranodearena.org, para poder sufragar, al menos, el coste de la contratación de una enfermera, que asciende a 25.500€. “1 hora de enfermería equivale a 25€. Si conseguimos que 1.000 personas donen 25€, ya habremos conseguido nuestro objetivo”, argumentan desde la ONG.

Gracias a esta cantidad, “se mejoraría notablemente” la calidad de vida de unas personas que conviven con heridas abiertas por todo el cuerpo, y que deben someterse a dolorosas curas diarias de hasta 5 horas.

“Las familias necesitan urgentemente contar con esta atención. Somos la única organización que ayuda a las familias. Son muchas las familias y las necesidades para un equipo tan pequeño, sobre todo teniendo en cuenta que los hospitales y otros centros del Sistema Público de Salud no cuentan con los medios suficientes para ofrecer dicha atención”, apunta Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG.

Por ello, aseguran desde la organización que, “cada vez que nace un bebé con Piel de Mariposa, se desplazan en un máximo de 24-48 horas hasta cualquier punto de la geografía española para cuidarles en esos momentos de miedo e incertidumbre, y para formar al equipo profesional del hospital, para que conozcan el manejo de la enfermedad”.

Además, añaden que sus enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales hacen un seguimiento exhaustivo por vía telemática o presencial, y disponen de un teléfono de emergencias 24 horas, para poder atender urgencias en cualquier momento del día. Durante el pasado año, dedicaron más de 16.000 horas para apoyar a las familias, y recorrieron más de 62.300 kilómetros, para cubrir sus necesidades.

‘30 años cuidando’

Para resaltar este hecho, y aprovechando la celebración de su treinta aniversario, mostrarán, tanto en sus redes sociales, como en las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa, la campaña ’30 años cuidando’: una iniciativa, protagonizada por 8 familias y varios profesionales socio-sanitarios de DEBRA Piel de Mariposa, con la que, a través una serie de vídeos y fotografías, transmiten la importancia que ha supuesto el apoyo de DEBRA a lo largo de todas las etapas de su vida, así como  lo que significa para el equipo profesional cuidar de las familias.

Con esta campaña, que aporta “luz y esperanza”, esperan recaudar los fondos suficientes para poder sufragar el coste de una enfermera.

Lucha por los derechos

Aparte de esta atención, tan necesaria para las familias, otra de las funciones clave de esta ONG es la defensa de sus derechos.

Por ello, en sus treinta años de historia, recuerdan grandes hitos en este sentido, tales como el acuerdo interterritorial en 2015, por el cual las Comunidades Autónomas se comprometían a dispensar gratuitamente el material de cura que hasta entonces sufragaban las familias; la consecución del diagnóstico genético a través del sistema público de salud, o la profesionalización de la ONG, que ahora cuenta con 49 profesionales del ámbito socio-sanitario, de la comunicación y de la administración.

Por eso, en este día, alzan la voz para decir que quieren estar al lado de las familias 30 años más: “Pero no de la misma manera, sino sumando derechos, mejorando aún más su calidad de vida. Y esto es algo que esperamos lograr gracias a todas las personas que nos ayuden a cumplir este sueño, este reto solidario tan necesario para las familias”.