Acción Psoriasis es la asociación de referencia en materia de psoriasis en nuestro país

Acción Psoriasis es, desde hace tres décadas, una voz organizada de pacientes y familiares frente a una enfermedad que desborda la esfera dermatológica. Nació en Barcelona en 1993 y figura inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones; en 2007 obtuvo la declaración de utilidad pública por Orden del Ministerio del Interior 839/2007, reconocimiento que consolidó su papel social y su interlocución ante la administración sanitaria. Su misión se resume en mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la psoriasis y la artritis psoriásica, con una visión nítida: la plena integración social y sanitaria de los pacientes.

Acción Psoriasis, impulsores del Día Nacional de la Psoriasis

La entidad impulsó la celebración del Día Nacional de la Psoriasis, vigente desde 1997, y participó en la proclamación del 29 de octubre como Día Mundial, una cita que hoy articula agendas de divulgación y empoderamiento en decenas de países. Entre sus logros históricos figura, además, la aportación reducida de los medicamentos antipsoriásicos aprobada por Real Decreto 1348/2003, que alivió un coste que llevaba a no pocos pacientes a abandonar sus tratamientos. La asociación, con sede actual en la calle Palomar 40 de Barcelona, acredita más de treinta años de trabajo sostenido y pertenece a Europso (Federation of European Psoriasis Associations) y a IFPA (International Federation of Psoriasis Associations), a las que en 2025 ha sumado su incorporación a GlobalSkin, la red internacional de organizaciones de pacientes dermatológicos.

Acción Psoriasis actúa como referente informativo en España y trabaja de manera multidisciplinar con profesionales sanitarios, administración pública, sociedades científicas y empresas, con el objetivo de desterrar mitos, mejorar la adherencia terapéutica y abrir espacios donde el impacto emocional tenga respuesta clínica. En paralelo, ejerce la representación de las personas afectadas ante organismos públicos y privados, fomenta la investigación y el voluntariado y teje alianzas con entidades afines, tal como recogen sus estatutos.

Alcance de su trabajo

El gobierno interno se articula a través de una Asamblea General y una Junta Directiva, con cargos elegidos y renovables, de acuerdo con los estatutos. En la actualidad, la Junta está presidida por Jaume Juncosa; la acompañan Montserrat Ginés (vicepresidenta primera), Ángeles Díaz (vicepresidenta segunda y secretaria) y Jaume Aixalà (tesorero), junto a los vocales Eusebi Castillo, Antonio Manfredi y David Trigos. La dirección ejecutiva recae en Santiago Alfonso y la entidad se apoya en un equipo técnico y en un comité de asesores clínicos que integra dermatología, reumatología, psicología, enfermería y farmacia, entre otras áreas. Esta arquitectura combina la legitimidad asociativa con una capacidad operativa pensada para desplegar campañas y servicios en todo el país.

El alcance real de ese trabajo se mide ya no solo en presencia territorial, con delegados en múltiples comunidades autónomas, sino también en comunidad activa. La Memoria de Actividades de 2024 recoge 2.100 socios, más de 30.000 simpatizantes y una comunidad en redes que supera los 41.000 seguidores, con 234.000 visitas anuales a la web. Ese volumen permite hacer circular información contrastada, detectar necesidades y sostener acciones de apoyo emocional y educativo con continuidad.

Campañas y actos

Los objetivos estratégicos de Acción Psoriasis se expresan con claridad: mejorar la calidad de vida, empoderar al paciente y promover su integración. Aterrizan en metas operativas que pasan por elaborar y difundir contenidos fiables, formar a pacientes y familias, impulsar la participación en la toma de decisiones sanitarias, colaborar con sociedades científicas y defender los intereses del colectivo ante las instituciones. La entidad, según sus estatutos, promueve también la investigación y los estudios sobre incidencia, causas, terapéutica y consecuencias de la enfermedad, y abre cauces estables de voluntariado. No se trata solo de informar, sino de transformar la experiencia de la enfermedad en cada eslabón del sistema.

Ese enfoque se traduce en campañas y actos que han marcado agenda. El Mes de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica, celebrado cada mayo, combina entrevistas con profesionales, diálogos con pacientes y actividades presenciales enfocadas en hábitos saludables y bienestar emocional. En 2024, las jornadas culminaron con un encuentro en Palma de Mallorca; en otoño, el Día Mundial puso el foco en el papel de la familia con una jornada en Zaragoza, respaldada por la AEDV y los colegios profesionales aragoneses. La memoria anual detalla el despliegue de charlas, vídeos y podcasts que sostienen estas citas.

Juntos por la integración de los pacientes con psoriasis

La asociación mantiene, además, iniciativas específicas de sensibilización pública. Destápate, relanzada en 2024, invitó a mostrar la piel sin vergüenza para normalizar la enfermedad y combatir la estigmatización. Otras campañas ejemplifican su capacidad de partenariado y su voluntad de impacto, como Vamos en la dirección correcta, desplegada en el metro para visibilizar necesidades de los pacientes, o Pieles que marcan, centrada en el impacto físico y emocional de la psoriasis. El acervo de proyectos incluye, asimismo, series educativas como Conoce tu Piel, que desde hace años ofrece consejos prácticos y testimonios para el autocuidado.

En definitiva, Acción Psoriasis ha construido una organización reconocible por su mezcla de rigor, cercanía y proyección. Nacida al calor de la ayuda mutua, hoy opera en red con plataformas europeas y globales y mantiene un diálogo continuo con la comunidad científica. Su valor añadido no es únicamente dar voz a las personas con psoriasis y artritis psoriásica; es dotarlas de recursos informativos, clínicos y emocionales para que esa voz se ejerza con conocimiento de causa y con capacidad de influencia en las decisiones que afectan a su vida.