AGP: alianza que une asociaciones de pacientes y convierte su experiencia en cambios para una sanidad equitativa, sostenible y centrada en la persona

La Alianza General de Pacientes (AGP) es una organización transversal e independiente que canaliza la participación de los pacientes y sus asociaciones. Actúa como interlocutor habitual con las administraciones sanitarias y con el resto de agentes del sector (profesionales, sociedades científicas, gestores, industria y medios) para que la toma de decisiones incorpore de forma sistemática la perspectiva del paciente. La alianza mantiene, además, una mirada europeísta: comparte conclusiones y propuestas en foros de la Unión Europea, lo que le permite alinear sus prioridades con las grandes tendencias en sostenibilidad y calidad de los sistemas sanitarios.

Programas y estructuras clave

El Comisionado es una de las señas de identidad de la AGP. Funciona como radar y laboratorio de propuestas frente a las inequidades que sufren determinados colectivos: demoras o desigualdades en el acceso, barreras administrativas, variabilidad injustificada entre territorios o falta de información adecuada. A través de investigaciones específicas, por ejemplo, en áreas como oncología, anticoagulación o EPOC, el Comisionado identifica el problema, lo documenta con datos y testimonios y eleva recomendaciones concretas a los responsables públicos. El resultado es un ciclo de mejora que combina diagnóstico riguroso con soluciones accionables.

Otra palanca de la AGP son los grupos de trabajo multidisciplinares. En ellos se sientan pacientes expertos, profesionales sanitarios, gestores y, cuando procede, representantes de la industria y de la academia. Su objetivo es aterrizar problemas complejos en hojas de ruta claras: qué cambios normativos o de gestión son necesarios, qué indicadores deben seguirse, qué buenas prácticas conviene extender y qué mensajes deben trasladarse a decisores y a la opinión pública. De esos grupos salen documentos que orientan la acción y sirven de base para la interlocución institucional.

Manifiestos y posicionamiento público

Cuando una cuestión requiere una postura clara y breve, la AGP publica manifiestos. Estas declaraciones condensan la evidencia y fijan principios de actuación: seguridad del paciente, acceso equitativo, uso racional de los recursos, información de calidad y evaluación basada en resultados en salud y en experiencia del paciente.

Los manifiestos cumplen una doble función: ordenar el debate y ofrecer a las administraciones un punto de partida para decisiones rápidas y bien justificadas.

La experiencia del paciente, lo que vive y percibe a lo largo del proceso asistencial, es una fuente de conocimiento que la AGP convierte en propuestas de mejora. Informes recientes han abordado la realidad de los largos supervivientes oncológicos o la vivencia de las personas con EPOC. Además de identificar barreras, tránsitos asistenciales confusos, información insuficiente, sobrecarga del cuidador, estos trabajos señalan oportunidades: reforzar la coordinación entre niveles, mejorar la educación sanitaria, adaptar itinerarios y promover la toma de decisiones compartidas.

«CÁNCER NOW con los Pacientes»

La AGP también impulsa espacios de diálogo público, como el Encuentro Anual de Pacientes enmarcado en la iniciativa «CÁNCER NOW con los Pacientes». Se trata de una cita que reúne a oncólogos, gestores, decisores y asociaciones para revisar avances, consensuar prioridades y empujar cambios tangibles en prevención, diagnóstico precoz, acceso a innovación, equidad territorial y medición de resultados. Más que un evento, es un mecanismo de rendición de cuentas que ayuda a mantener la agenda oncológica en primer plano.

Cómo participar: «Súmate a la AGP «

Si perteneces a una asociación y quieres integrarte en una plataforma transversal, la AGP ofrece un canal de adhesión sencillo. La alianza facilita el contacto, explica requisitos y acompaña en la incorporación. Formar parte permite acceder a su red de trabajo, contribuir a los grupos y documentos, participar en los encuentros y reforzar la capacidad de interlocución con las administraciones.

El valor de la AGP se entiende mejor al mirar su cadena de impacto. Primero, recoge evidencia técnica y testimonios de pacientes para iluminar problemas concretos; después, articula esa información en informes, consensos y manifiestos que proponen soluciones viables; a continuación, traslada esas propuestas a decisores mediante una interlocución continua y exigente; y, finalmente, mide y comparte los avances, premiando las buenas prácticas e impulsando la mejora continua. Así se cierra un círculo virtuoso que combina conocimiento, diálogo y acción.

La Alianza General de Pacientes es un puente entre pacientes, profesionales y administraciones. Su enfoque transversal, su agenda europea, su producción de evidencia, su atención a la experiencia del paciente y sus programas de formación y reconocimiento la convierten en un referente. Si tu asociación quiere dar un salto en influencia y profesionalización, sumarse a la AGP es un buen punto de partida.