Una nueva app para mejorar la gestión de la miastenia gravis establece nuevos estándares para la gestión de enfermedades raras en España
La app de seguimiento de síntomas es un dispositivo médico que permitirá a los pacientes con miastenia gravis y a sus médicos controlar la enfermedad y los síntomas, garantizando un manejo óptimo de la enfermedad
Argenx, una empresa mundial de inmunología comprometida con la mejora de la vida de las personas que padecen enfermedades autoinmunes graves, ha reunido a la empresa de salud digital moveUP y al Hospital Sant Pau, de Barcelona -el centro de tratamiento de miastenia gravis líder en España- para desarrollar una app que podría ayudar a los pacientes a realizar un seguimiento de sus síntomas entre citas médicas y facilitar el intercambio de estos resultados con el neurólogo que los trata. Al lograrlo, esto debería permitir a los médicos acelerar una posible visita y cambiar el manejo de la enfermedad antes de que la enfermedad empeore significativamente. Además, el uso de la aplicación podría armonizar la forma en la que diferentes neurólogos manejan la enfermedad.
La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune neuromuscular grave, rara y debilitante con síntomas físicos complejos y crónicos que debilitan los músculos del cuerpo y pueden poner en peligro la vida. Hasta el 58% de los pacientes que padecen miastenia gravis pueden tener dificultades en sus actividades diarias, lo que requiere más de 50 horas semanales de apoyo por parte de un cuidador. Esta enfermedad se caracteriza por su imprevisibilidad, ya que afecta a cada persona de manera diferente y los síntomas y la gravedad pueden variar mucho de persona a persona.
Hoy en día, los pacientes con miastenia gravis no reciben un seguimiento lo suficientemente frecuente como para permitir una detección oportuna de cambios en sus síntomas. Como resultado, y debido a la naturaleza fluctuante de la enfermedad, los pacientes pueden sufrir un empeoramiento de la enfermedad que puede pasar desapercibido hasta que sea demasiado tarde. Además, falta un método de evaluación sistemático utilizado en la práctica clínica. Esto puede conducir a un manejo subóptimo del paciente.
El proceso de desarrollo de la aplicación involucró aportaciones tanto de los pacientes como de profesionales sanitarios para garantizar que la aplicación satisficiera sus necesidades. Se está llevando a cabo un riguroso proceso de prueba y validación, que consiste en un estudio piloto inicial con pacientes del Hospital Sant Pau, de Barcelona.
“La aplicación de seguimiento de síntomas de miastenia gravis podría ser una herramienta eficaz para que los neurólogos monitoricen el estado de salud de sus pacientes y mejoren el manejo clínico de los pacientes asegurando la decisión de tratamiento oportuna, así como optimizando la utilización de los recursos sanitarios”, explica la doctora Elena Cortés, neuróloga del Hospital Sant Pau, de Barcelona.
Si la prueba piloto tiene éxito, la app estará disponible en España a principios de 2024 y, más adelante, en otros países europeos.
Seguimiento de síntomas
La aplicación permite al paciente completar el cuestionario de la escala de actividades de la vida diaria (MG-ADL). Este cuestionario está clínicamente validado para la monitorización de la miastenia gravis y permite realizar un seguimiento de la variación de la puntuación y, por tanto, de la expresión de los síntomas a lo largo del tiempo. Los neurólogos tienen acceso a estos informes para evaluar qué pacientes necesitan apoyo.
“El hecho de que los pacientes hayan participado tanto en el desarrollo de la aplicación (primero en el diseño y ahora en el piloto) es esencial. Garantizará que esta aplicación se adapte realmente a nuestras necesidades y que desempeñemos un papel activo como pacientes en el tratamiento de la miastenia gravis. Tenemos la esperanza de que este primer piloto sea un éxito, ya que marcará un paso importante en la mejora de la atención tal como solicitó la coalición Todos Unidos por miastenia gravis en su llamada a la acción”, explica Raquel Pardo, presidenta de la Asociación Miastenia España (AMES).
“Hemos hecho un compromiso a largo plazo con la comunidad de miastenia gravis para transformar el paradigma en la ayuda a los pacientes a vivir una vida con menos impacto de la miastenia gravis. Estamos muy orgullosos de colaborar con el Hospital Sant Pau, profundizando aún más en este compromiso. Este proyecto está muy alineado con nuestros valores de innovación y cocreación, que van desde nuestro modelo de innovación único (la Plataforma de Innovación en Inmunología (IIP), hasta nuestra voluntad de ser un participante activo pero respetuoso de la comunidad de pacientes, la comunidad sanitaria y la sociedad en su conjunto”, comenta Bibiana da Rocha, directora médica de España y Portugal de argenx.
Por último, Bob Moens, director de colaboraciones de moveUP Labs señala que “nos alienta el gran compromiso de pacientes, enfermeras y neurólogos en respuesta a nuestra app. Esta asociación destaca nuestra firme dedicación a mejorar las experiencias de atención médica. Junto con argenx, nos centramos en un enfoque centrado en el paciente para mejorar la calidad de vida de los pacientes con miastenia gravis”.
