ACCU España ejerce una importante labor de conciencia a la población sobre las enfermedades inflamatorias intestinales

Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) son un grupo de patologías digestivas crónicas que engloban a la Enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis Ulcerosa (CU). Se trata de un conjunto de enfermedades en las que la respuesta del sistema inmune está alterada y reacciona de forma desmesurada. Las personas con EII experimentan síntomas invisibles tales como dolor abdominal, diarreas, a menudo urgencia o incontinencia, fatiga, sangre en las heces, malestar en las digestiones, desnutrición y pérdida de la masa muscular. Estas patologías alternan fases activas o de brote, donde los síntomas son más limitantes, con fases inactivas o de remisión, donde las manifestaciones son menores.

En España, casi el 1% de la población (más de 360.000 personas) convive con EII, siendo el rango de edad de mayor diagnóstico entre los 15 y los 30 años. Estas enfermedades no solo repercuten físicamente, sino que también impactan en los ámbitos social y emocional de quienes conviven con ellas. Estos obstáculos pueden llegar a limitar o restringir las relaciones llevando a situaciones de soledad no elegida.

¿Qué se hace desde ACCU?

La Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) lleva más de 30 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con EII y su entorno. ACCU se postula como un agente catalizador en la evolución de los derechos de estos pacientes, siempre en colaboración con otras organizaciones y sociedades. Esta entidad representa al colectivo en ámbitos administrativos e institucionales, trasladando la experiencia real de las personas con EII y sus necesidades no cubiertas. Además, desempeña un papel activo en el avance de la investigación e innovación, manteniendo en el centro la perspectiva de las/os pacientes, apostando por una atención integral individualizada.

Además de los desafíos físicos, quienes viven con EII enfrentan el tabú y la falta de información alrededor de estas afecciones. Este estigma, tanto social como autopercibido, puede disminuir la autoestima y condicionar las relaciones y el desenvolvimiento en distintos ámbitos. Por este motivo es crucial visibilizar la realidad de las personas con EII y sus desafíos, sensibilizar a la sociedad y a las/os profesionales sanitarias/os, combatiendo los prejuicios asociados a la enfermedad y fomentando una comprensión más profunda de sus implicaciones.

Concienciar sobre las EII

Cada 19 de mayo se reivindica el Día Mundial de las EII, un momento de especial atención mediática en el que alzar la voz de las personas con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. A lo largo del mes de mayo se desarrollan diferentes acciones de visibilidad en medios de comunicación, en redes sociales y en las calles de las diferentes ciudades de nuestro país acerca de los retos que lleva consigo vivir con EII. Todas las campañas se pueden ver en somosuno.info

ACCU no solo divulga información rigurosa y accesible, sino que también crea espacios seguros donde las personas pueden compartir experiencias y encontrar apoyo emocional. Este tipo de ayuda rompe el aislamiento al conectar con otras que comprenden las dificultades de vivir con EII, creando una red de soporte complementaria a la atención sanitaria. Las personas que participan en redes de apoyo entre iguales reportan una mejora en su capacidad de autogestión, desarrollando hábitos de autocuidado que contribuyen a la adherencia a los tratamientos y a la resiliencia frente a los retos diarios de la enfermedad. El impacto positivo del soporte entre iguales se extiende también a los familiares y cuidadores de personas con EII.

Acompañamiento

El proyecto de Acompañamiento surge del trabajo en red realizado entre las asociaciones que integran nuestra confederación. Estas son ACCUs distribuidas en diversas ubicaciones geográficas de España. Esto se consigue mediante actividades como grupos, actividades y convivencias donde promovemos que las personas con EII se conozcan, aprendan juntas y se acompañen en el camino de la EII.

Somos conscientes de que la gestión burocrática relacionada con la EII puede resultar engorrosa, especialmente cuando se trata de acceder a derechos y servicios relacionados con la discapacidad. Por ello, el asesoramiento social y administrativo se convierte en una herramienta fundamental para ayudar a quienes necesitan orientación. El acompañamiento psicológico y nutricional son las demandas más recurrentes de las personas con EII. Por eso contamos con profesionales en el ámbito de la psicología y la nutrición que, mediante talleres o sesiones, permiten a las personas aprender sobre autocuidado y autogestión de su situación.

Tu Talento Importa

La EII debuta de forma frecuente en la juventud, una etapa de pleno desarrollo social, especialmente en ámbitos como el académico y profesional. La llegada de la patología puede condicionar la incorporación a la vida laboral o el mantenimiento de un puesto de trabajo. En ACCU nos hemos propuesto derribar las barreras que impiden una plena inclusión laboral, por ello, a través de este proyecto, ofrecemos talleres prácticos que equipan a los participantes con las habilidades necesarias para desenvolverse en el mercado laboral. Así, nos proponemos motivar, impulsar los talentos de cada cual y dotar de herramientas que promuevan la empleabilidad de las personas con EII.

Convención y Congreso

La Convención anual es un evento clave para las personas que se acercan a ACCU, un espacio de encuentro en el que promovemos la convivencia, la inserción social, el trabajo en equipo y la ayuda entre iguales. Nos reunimos en un lugar diferente cada año, lo que otorga protagonismo a la asociación territorial que nos acoge. Durante estos días, ofrecemos talleres, actividades y enmarcamos el Congreso ACCU, un evento de referencia en el ámbito de la EII.

El Congreso ACCU es un lugar dedicado a la formación y divulgación, donde colaboran expertas/os de diferentes áreas para aportar una visión multidisciplinar e integradora. Uno de nuestros objetivos clave es promover la investigación e innovación incorporando como eje central las necesidades de las personas con EII. Resulta crucial crear espacios en los que ofrecer información accesible a través de profesionales de alto nivel, abriendo foros de debate y diálogos que generen oportunidades de cooperación.

Con el fin de llegar al mayor número de personas posible y teniendo en cuenta las particularidades de la patología, el Congreso se transmite en streaming, lo que nos permite ampliar su alcance. Además, queda todo recogido en su propia página web: congresoaccu.com

Jornadas de Jóvenes

La esencia de ACCU España reside en ofrecer acompañamiento entre iguales a todas las personas con EII en cualquier etapa de su vida. Sin embargo, hay un grupo de edad que presenta una gran incidencia de esta patología y unas necesidades específicas: la población juvenil. En este contexto, resulta fundamental fomentar la información, la formación y el autocuidado en las/los jóvenes. Desde su inicio en 1995, estas jornadas han brindado un espacio de convivencia seguro y reconfortante para aquellas que viven con EII, ayudándoles a sentirse acompañadas/os, comprendidas/os y, sobre todo, menos solas/os frente a los desafíos de su enfermedad.

Arte y EII

Este proyecto nace con una convicción: el arte puede ser canal de expresión, vía de empoderamiento, herramienta de sensibilización y motor de cambio social. Por eso nació ARTEii, y por eso vuelve en 2025 con su tercera edición, con más ganas que nunca.

ARTEii es un concurso artístico creado por el Dr. José L. Pérez Calle, especialista en EII del Hospital Fundación Alcorcón, y se organiza de forma colaborativa por parte de GETECCU, GETEII y ACCU España. Este proyecto invita a personas con EII, así como a sus familiares, amistades, parejas y profesionales sanitarios, a transformar su vivencia de la enfermedad en una creación artística.

ARTEii 2025 no busca artistas perfectos, sino personas que tengan algo que contar desde la experiencia, la emoción o el acompañamiento. Se puede participar en cinco categorías: ilustración y pintura; fotografía; literatura (poesía, relato, microrrelato o hilo de X); audiovisual (vídeos de hasta 2 minutos); infantil (dibujo o pintura hasta 12 años)

El plazo de participación está abierto hasta el 5 de octubre a través de la web arteii.org

Revista Crónica

La revista Crónica es mucho más que una publicación; es un puente que conecta a ACCU España con sus socias/os, especialmente para aquellas generaciones que tienen un menor acceso a las tecnologías digitales. A través de sus páginas, mantenemos informada a nuestra comunidad sobre los proyectos que llevamos a cabo, los eventos en los que participamos, novedades en el ámbito sociosanitario, divulgación de estudios e investigaciones de interés y entrevistas a personas de referencia. Con más de 30 años de trayectoria, Crónica ha llegado a los hogares de miles de personas asociadas a alguna ACCU, convirtiéndose en un pilar fundamental en la comunicación y el apoyo a nuestro colectivo.

EIIPOD

El formato podcast se ha consolidado como una herramienta efectiva para llegar a un público amplio y diverso, permitiendo transmitir de manera accesible y cercana información confiable, interesante y actualizada. Con este proyecto buscamos dar a conocer las necesidades actuales del colectivo de personas con EII, creando un espacio donde puedan sentirse identificadas a través de los testimonios de otras. Además, el podcast se convierte en una vía dinámica y actual para ofrecer información de calidad con la participación de profesionales expertas en la temática tratada.