La AEAL es la asociación española dedicada a la protección de los afectados por alguna de estas enfermedades

La Asociación de Pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL) nació en 2002 como respuesta organizada de quienes conviven con las enfermedades oncohematológicas. Con la denominación oficial de Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, fue constituida por pacientes el 8 de octubre de ese año y en 2006 obtuvo la declaración de utilidad pública del Ministerio del Interior, reconocimiento a su interés social y a la transparencia de su actividad. Desde entonces ha ampliado su campo de actuación para incluir, junto a los linfomas, mielomas y leucemias, síndromes mielodisplásicos y enfermedades mieloproliferativas crónicas, consolidándose como referente en el apoyo a pacientes y familiares en todo el Estado.

La historia de AEAL es la de una organización impulsada y gestionada por gente que desde el inicio optó por un modelo de participación voluntaria y una estructura sencilla, orientada a ofrecer servicios profesionales y accesibles. En sus primeros años la asociación incrementó su base social, superó el millar de socios y multiplicó las actividades informativas vinculadas a los principales días internacionales dedicados al cáncer hematológico. Este crecimiento se ha apoyado en una colaboración estrecha con sociedades científicas y con servicios de Hematología y Oncología de hospitales públicos, que han incorporado de forma más estable la perspectiva del paciente a los espacios asistenciales y de investigación.

Formación, información y apoyo

En el núcleo del proyecto se sitúan unos objetivos claros: formar, informar y apoyar a las personas afectadas por estas patologías y a su entorno. Esa triple finalidad se concreta en materiales divulgativos comprensibles para no especialistas, en encuentros presenciales y virtuales con profesionales que ayudan a entender diagnósticos y tratamientos y en espacios donde compartir la experiencia de la enfermedad sin estigmas ni silencios impuestos. La entidad promueve, además, que los pacientes dispongan de herramientas para participar de forma activa en las decisiones sobre su cuidado, fomentando un modelo de paciente informado y corresponsable, especialmente relevante en un ámbito en el que los tratamientos y ensayos clínicos evolucionan con rapidez.

Para hacer efectivos estos objetivos, AEAL ha configurado un conjunto de servicios que aborda de forma integral las necesidades que aparecen tras el diagnóstico. Bajo denominaciones como AEAL Escucha, Ayuda, Legal, Oncostética o Asesora, ofrece atención psicológica especializada, orientación social, asesoramiento jurídico y médico, apoyo en aspectos de imagen corporal y fertilidad y programas de ejercicio físico adaptado, combinando atención presencial en algunas ciudades con dispositivos telefónicos y en línea. Todos estos recursos se prestan sin coste para las personas usuarias y se conciben como complemento de la atención proporcionada por el sistema sanitario público, cubriendo vacíos prácticos y emocionales que a menudo quedan fuera del circuito estrictamente clínico.

¿Hasta donde llega la presencia de la AEAL?

El funcionamiento interno de la asociación descansa sobre una estructura organizativa sencilla pero definida. La Asamblea General, integrada por todas las personas asociadas, actúa como órgano soberano y aprueba la estrategia y las cuentas. La gestión cotidiana recae en una Junta Directiva formada, según los estatutos, por presidencia, vicepresidencia, secretaría, tesorería y al menos un vocal, cargos no remunerados elegidos por periodos de cuatro años. Este núcleo se refuerza con un amplio Comité Asesor multidisciplinar, en el que participan hematólogos, oncólogos, enfermeras, psicooncólogos, especialistas en nutrición e investigadores de hospitales y centros públicos, que aportan criterio científico y acompañan a la asociación en el diseño de contenidos, proyectos y campañas.

El alcance de AEAL es territorial e institucional. En el plano geográfico, su ámbito es estatal y buena parte de sus servicios se presta a través de canales telefónicos y digitales, lo que permite llegar a pacientes de cualquier comunidad autónoma, sin renunciar a puntos de atención presencial, especialmente en Madrid y Gijón, donde se concentran parte de las consultas psicológicas y sociales. En el plano institucional, forma parte del Grupo Español de Pacientes con Cáncer y del Foro Español de Pacientes y representa a las personas afectadas en diversas coaliciones europeas y latinoamericanas, además de integrarse en la red global de la Union for International Cancer Control como miembro de su red de organizaciones. Todo ello amplía su capacidad de incidencia y de intercambio con otras entidades de pacientes oncológicos.

Visibilizar enfermedades menos conocidas

La actividad de la asociación se concreta en campañas de sensibilización y actos públicos que buscan dar visibilidad a unas enfermedades poco conocidas y reducir los retrasos diagnósticos. Desde hace años coordina acciones vinculadas a la Semana Internacional de las Enfermedades Oncohematológicas y a diferentes días mundiales dedicados al linfoma, la leucemia mieloide crónica, los síndromes mielodisplásicos o el mieloma, combinando jornadas formativas en hospitales, seminarios virtuales y difusión de guías para pacientes. En el ámbito educativo destaca la iniciativa Hematológicos, un concurso dirigido a alumnado de primaria y primeros cursos de secundaria que acerca la hematología a los más jóvenes mediante charlas de especialistas y actividades participativas en los centros escolares, impulsado por AEAL con el apoyo de la industria y aval científico.

Nuevos proyectos

En los últimos años la entidad ha impulsado campañas de gran visibilidad. En 2022, con motivo del Día Mundial del Linfoma, lanzó Tenlo en cuenta, centrada en los signos de alerta y en la necesidad de consultar al médico, con seminarios en línea y una jornada en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Más recientemente ha apoyado Palabras que rompen fronteras, promovida junto a BeiGene para visibilizar el impacto emocional de la leucemia linfocítica crónica y el peso de la ansiedad y la depresión en estos pacientes, y colabora en las acciones del Día Mundial del Linfoma de 2025, basadas en recursos digitales, videopodcasts y encuentros informativos dirigidos a pacientes y profesionales.

Estas iniciativas condensan su apuesta por combinar apoyo directo y divulgación rigurosa con formatos innovadores que exploran, incluso, el uso de tecnologías como la inteligencia artificial para abrir nuevos canales de expresión emocional.

Con esta trayectoria, la asociación se ha consolidado como un actor relevante en el ecosistema del cáncer hematológico en España: un proyecto nacido de los propios pacientes, con una estructura de gobierno participativa, alianzas estables con la comunidad científica y una cartera de servicios que intenta responder, de forma realista pero ambiciosa, a las múltiples dimensiones que adquiere la enfermedad en la vida de quienes la padecen.