Creada en 2008, la AECaP da apoyo y cobertura a todas aquellas personas que sufren cáncer de pulmón en España

La Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) nació en diciembre de 2008 con una idea simple y exigente a la vez: que ninguna persona reciba un diagnóstico de cáncer de pulmón en soledad informativa o emocional. Desde entonces se ha consolidado como la única entidad en España dedicada en exclusiva a esta enfermedad y, en 2024, obtuvo la declaración de Utilidad Pública, un reconocimiento administrativo que acredita su servicio al interés general y su compromiso de transparencia. Esto explica su papel hoy: punto de apoyo para pacientes y familias y, a la vez, interlocutora ante instituciones y sociedad.

El recorrido de la organización combina crecimiento organizativo y apertura de alianzas. AEACaP se define por su vocación nacional, pero su mirada se amplía al diálogo con foros europeos y globales: forma parte de redes como Lung Cancer Europe, Global Lung Cancer Coalition y Lung Ambition Alliance, además del Foro Español de Pacientes y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, y mantiene relación constante con sociedades científicas de referencia (SEOM, SEPAR, GECP, SECT, entre otras). Ese ecosistema le permite trasladar experiencias de vida y necesidades clínicas a espacios donde se toman decisiones y se genera conocimiento.

¿Qué hace la AECaP?

La respuesta diaria a las necesidades de quien convive con la enfermedad articula el corazón de sus funciones. La asociación presta apoyo humano y psicológico, facilita asesoramiento jurídico para trámites como bajas, incapacidades o dudas sobre la praxis asistencial, y acompaña a quienes buscan orientación ante un laberinto de pruebas, tratamientos y segundas opiniones. Ha desplegado un servicio de mensajería segmentado por comunidades y por biomarcadores (EGFR, ALK, ROS1, KRAS, MET…) que crea comunidades de ayuda entre iguales.

Complementa ese acompañamiento con recursos tangibles: puso en marcha un servicio de fisioterapia oncológica, impulsa unidades y programas de ejercicio (como Actívate) y, mediante un acuerdo con la plataforma Trialing, acerca información estructurada sobre ensayos clínicos a pacientes y familiares. Además, edita materiales útiles, entre ellos el manual Aprendiendo a vivir mejor con el cáncer de pulmón, en colaboración con Fundación MÁS QUE IDEAS, y la guía El cáncer de pulmón y tú sobre salud mental, lanzada con el apoyo de Roche.

Ese trabajo se sostiene en una estructura clara y profesional. La Junta Directiva, presidida por Bernard Gaspar y con María Ángeles Marín como vicepresidenta, marca el rumbo y rinde cuentas a la Asamblea; a su alrededor, un Comité Médico-Científico y un Comité Asesor Multidisciplinar integran oncólogos y neumólogos de hospitales de referencia junto a perfiles de psicooncología, nutrición, trabajo social, actividad física o cirugía torácica, que aportan criterio clínico y mirada integral. Los estatutos fijan, además, la organización básica y la gratuidad de los cargos, y contemplan la dirección general y grupos de trabajo como piezas operativas para ejecutar programas. La combinación de gobierno voluntario y asesoramiento experto refuerza la calidad de las decisiones y la idoneidad de las intervenciones.

Campañas y programas

Los fines que persigue están negro sobre blanco en sus estatutos y actúan como brújula: mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas afectadas; proporcionar información actualizada, desde prevención a tratamientos y control; estrechar la relación entre pacientes, familias, comunidad científica e instituciones; impulsar la divulgación y la educación sanitaria; y promover formación e investigación, también mediante becas y publicaciones. Esa agenda se traduce en una labor de incidencia sostenida: la asociación ha defendido la implantación del cribado poblacional de cáncer de pulmón, ha promovido iniciativas parlamentarias para avanzar en prevención, diagnóstico y tratamiento, y ha dialogado con el Ministerio de Sanidad para acelerar respuestas a necesidades urgentes del colectivo.

El alcance real de todo ello se percibe en su calendario y en sus campañas. La programación regular (seminarios web sobre avances terapéuticos, cuidados dermatológicos, medicina de precisión o salud mental; clubes de lectura; encuentros de pacientes) permite llegar de forma continua y a distancia a personas de todo el país, mientras que las actividades presenciales consolidan redes en ciudades como Madrid, València, Sevilla, Castellón o Barcelona.

Propuestas significativas

En paralelo, AEACaP impulsa iniciativas con fuerte componente simbólico y de salud: A Pulmón invita a pacientes y profesionales a coronar montañas para romper el estigma y reivindicar la actividad física; Haciendo Camino y los encuentros culturales abren espacios de ocio saludable desligados del tratamiento; Pedaleando hacia el futuro recorre la Vía Verde de Ojos Negros para visibilizar la enfermedad y promover hábitos activos; y La Noticia de Nuestra Vida, presentada en la Asociación de la Prensa de Madrid junto a The Ricky Rubio Foundation, colocó el foco en el cribado al someter a periodistas a una TC de baja dosis para explicar, sin alarmismo, la importancia de la detección precoz. El reconocimiento internacional llegó con la selección de A Pulmón en la Conferencia Mundial sobre Cáncer de Pulmón (IASLC-WCLC 2025), un escaparate que premia el valor de los cuidados centrados en el paciente.

En suma, AEACaP ha construido una organización con voz propia y escucha fina: cercana en el día a día, rigurosa en la información y ambiciosa en la defensa de derechos. Su condición de Utilidad Pública obliga y distingue; su red de alianzas y comités asegura solvencia técnica; su cartera de servicios, campañas y programas de ejercicio y apoyo psicosocial sostiene una promesa concreta a cada paciente y familia: comprender mejor la enfermedad, encontrar recursos a tiempo y vivir con más autonomía y menos estigma.