Asociación Española de Amiloidosis (AMILO)
AMILO: acompañamiento, investigación y voz del paciente en la amiloidosis en España
La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) es una entidad sin ánimo de lucro creada para informar, orientar y acompañar a las personas con amiloidosis y a sus familias, además de impulsar la investigación y la visibilización de esta enfermedad poco frecuente. La organización explica en su página principal que trabaja para dar soporte a quienes reciben el diagnóstico y para promover un censo nacional que favorezca el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos y ensayos clínicos.
Constituida formalmente en 2018, AMILO se rige por estatutos propios y personalidad jurídica, con fines que incluyen la difusión de información fiable sobre los distintos tipos de amiloidosis y la creación de redes de apoyo psicosocial. El acta fundacional, firmada en Madrid el 31 de enero de 2018, recoge los primeros cargos de su junta y la voluntad de dotarse de reglas de funcionamiento claras y duraderas.
Qué hace en el día a día: del acompañamiento al paciente a la interlocución con el sistema sanitario
En el plano práctico, AMILO atiende consultas de pacientes y familiares, mantiene contacto con equipos multidisciplinares —hematología, cardiología, neurología, medicina interna y oftalmología— y sensibiliza a profesionales e instituciones sobre la necesidad de reconocer los signos de sospecha y acortar tiempos de diagnóstico. El objetivo de fondo es claro: diagnosticar en estadios tempranos y facilitar el acceso a las terapias disponibles en la sanidad pública o a través de ensayos clínicos, incluidos los de uso compasivo cuando proceda.
La asociación también impulsa de forma activa la creación de un censo nacional de amiloidosis. Para ello ha habilitado un formulario de registro en el que recopila, con consentimiento informado, datos básicos del paciente, el tipo de amiloidosis, el estadio de la enfermedad y preferencias de comunicación, con el fin de dimensionar mejor la realidad de la patología en España y orientar recursos y acciones.
Formación y encuentros: un punto de unión para pacientes, clínicos e investigadores
Cada año, AMILO organiza un Encuentro Anual que reúne a pacientes, familiares y especialistas de referencia.
En la edición de 2025, celebrada en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, las sesiones abordaron avances en investigación y ensayos clínicos, subrayaron la infradiagnosticación de la amiloidosis por transtiretina (TTR) y pusieron el foco en un abordaje holístico que integre tratamiento farmacológico, nutrición, ejercicio y apoyo psicológico. La clausura reclamó equidad territorial en el acceso a medicamentos y más formación entre profesionales.
Además de los encuentros, la asociación aprovecha hitos como el Día Mundial de la Amiloidosis para posicionarse sobre necesidades urgentes. En 2024 instó a garantizar el acceso real a fármacos aprobados por la EMA y por la AEMPS —citando específicamente daratumumab en AL— y organizó una jornada divulgativa en el marco del congreso nacional de hematología, con el doble objetivo de sensibilizar y favorecer el diagnóstico precoz.
Comunidad y voz del paciente: testimonios que normalizan y empoderan
AMILO da espacio a historias en primera persona que ayudan a entender lo que significa convivir con la amiloidosis. Estos testimonios son una herramienta de apoyo emocional y de aprendizaje práctico para otras familias, al tiempo que contribuyen a combatir el estigma y a visibilizar necesidades reales en el día a día —síntomas fluctuantes, impacto psicológico y social, o retos laborales— con un tono de esperanza y resiliencia.
Quien desee apoyar puede hacerse socio, realizar donativos o participar en actividades y grupos de ayuda mutua. El registro como paciente o familiar se tramita en la web —con la correspondiente información de privacidad— y la entidad mantiene canales de comunicación directos, incluido correo electrónico y redes sociales. En la ficha de FEDER figuran los datos de contacto y teléfonos, y en el propio sitio de AMILO aparece su dirección en Palma de Mallorca, reforzando su alcance estatal y su vocación de proximidad.
AMILO centraliza en su web noticias, agenda, materiales y enlaces útiles. Que exista una asociación específica para amiloidosis, conectada con hospitales de referencia, con servicios de información y apoyo psicológico y con una comunidad activa, puede suponer la diferencia entre afrontar el diagnóstico en soledad o hacerlo acompañado y con referencias claras. Para cualquier persona afectada o familiar, empezar por su página y sus canales es una puerta de entrada rápida a recursos, voces y profesionales que ya caminan este recorrido.
