La aniridia es una enfermedad ocular congénita que se caracteriza por la ausencia parcial o total del iris

La Asociación Española de Aniridia (AEA) nació el 15 de junio de 1996 impulsada por personas con aniridia y sus familias para articular una respuesta organizada ante una patología minoritaria de gran impacto visual y social. Desde entonces opera como entidad sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones, declarada de utilidad pública y con acreditación de Fundación Lealtad, una combinación que refleja tanto su arraigo como su compromiso con la transparencia y la buena gestión. Su misión fundacional es servir de puente entre profesionales socio-sanitarios y pacientes, facilitando información rigurosa en ambos sentidos y acompañando a las familias a lo largo del proceso asistencial.

El recorrido histórico de la AEA está íntimamente ligado al movimiento asociativo de las enfermedades raras en España y Europa. Su actual presidenta, Rosa Sánchez de Vega, fue una de las impulsoras de la asociación en 1996 y, con el tiempo, cofundadora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la federación europea Aniridia Europe, lo que da una idea de la proyección internacional que ha tenido el proyecto desde sus orígenes. Ese espíritu de interlocución ha permitido a la AEA ocupar espacios de colaboración con redes clínicas, grupos de investigación y organizaciones de pacientes más allá de nuestras fronteras.

Alcance y organigrama

El trabajo cotidiano de la AEA se articula en torno a un conjunto de servicios estables. El Servicio de Información, Orientación y Atención Social (SIOAS) atiende de forma integral a personas con aniridia y a su entorno, ayudando a entender diagnósticos, a tramitar recursos y a acceder a apoyos educativos, laborales y sociales. En paralelo, la entidad desarrolla campañas de sensibilización sobre baja visión y accesibilidad en centros educativos, entornos laborales y espacios comunitarios; promueve convenios con empresas y profesionales para facilitar productos, terapias y consultas en condiciones ventajosas; y destina anualmente un fondo de ayudas para cubrir gastos que con frecuencia quedan fuera del sistema sanitario, como desplazamientos, rehabilitación, apoyo psicológico o ayudas técnicas.

El alcance de la AEA es estatal, con una red de delegaciones que refuerza su presencia territorial y su capacidad de acompañamiento cercano. Además de la sede central en Madrid, la asociación cuenta con delegaciones activas en Andalucía, Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Murcia, Galicia, Islas Baleares, País Vasco e Islas Canarias, lo que facilita tanto la detección de necesidades como la organización de actividades locales. Esta estructura se completa con la pertenencia a plataformas de referencia y el reconocimiento en bases de datos oficiales de organizaciones de pacientes, donde figura con cobertura geográfica nacional.

El organigrama combina representación asociativa y apoyo técnico. La Junta Directiva, elegida cada cuatro años por la Asamblea General, reúne presidencia, vicepresidencia, secretaría, tesorería y vocalías. A su lado trabajan los departamentos de Trabajo Social y de Comunicación, responsables de la intervención directa y de la difusión, respectivamente. En el plano científico, la AEA cuenta con un Consejo Científico Asesor integrado por oftalmólogos y genetistas de referencia que acompañan a la entidad en la revisión de contenidos, la preparación de jornadas y la conexión con líneas de investigación abiertas.

Objetivos de la AEA

Los objetivos estatutarios priorizan el fomento del conocimiento social, médico y científico de la aniridia; la promoción y apoyo a la investigación; la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas; y la defensa de sus derechos desde un enfoque de inclusión y accesibilidad universal. Estos fines se despliegan a través de planes estratégicos y memorias anuales que la asociación publica con criterios de transparencia y evaluación, en consonancia con su condición de entidad de utilidad pública.

Ejemplos recientes ilustran bien esa combinación de sensibilización, comunidad e impulso científico. Cada 21 de junio, la AEA coordina en España el Día Internacional de la Aniridia, una iniciativa nacida en 2017 que busca visibilizar la patología y sus necesidades asociadas. La campaña invita a la ciudadanía a participar con gestos sencillos, como fotografías con gafas de sol y el hashtag #AniridiaDay, y se acompaña de charlas divulgativas y acciones en redes y medios.

El calendario asociativo se enriquece con los Encuentros anuales de familias y jóvenes, espacios de formación, convivencia y apoyo mutuo que la AEA organiza sin interrupción desde hace décadas. En 2025, por ejemplo, Cambrils acogió el XXV Encuentro, con talleres, actividades educativas y tiempo para tejer redes entre familias de distintas comunidades autónomas. Estos encuentros se complementan con ciclos de conferencias y seminarios (presenciales y en línea) sobre temas clínicos de interés, como la superficie ocular, las cataratas congénitas o los avances en genética.

Conexión entre pacientes

En el ámbito de la investigación, la asociación mantiene un papel activo de conexión entre pacientes, equipos clínicos y convocatorias. En 2025 lanzó ANIRI+DIA, su primera beca de investigación dotada con 12.000 euros para impulsar proyectos nacionales centrados en aniridia, reforzando una línea de trabajo que ya incluía la difusión de estudios, la colaboración con grupos hospitalarios y la existencia de un consejo asesor científico estable. De forma complementaria, la AEA ha presentado y apoyado foros de alcance europeo como la VI Conferencia Europea de Aniridia, que sitúan a España en la conversación internacional sobre la patología.

Todo ello se sostiene con una cultura de alianzas: convenios con entidades y empresas para mejorar la vida diaria de las personas con aniridia; pertenencia a redes estatales del movimiento de enfermedades raras; y una presencia institucional que incluye su participación en actos sectoriales, como el lanzamiento de la Fundación ONCE Baja Visión, donde la asociación ha estado presente subrayando la necesidad de servicios específicos para la baja visión. Ese entramado colaborativo permite a la AEA incidir en políticas públicas, difundir buenas prácticas y canalizar recursos hacia quienes más los necesitan.

Tres décadas después de su creación, la AEA representa una combinación poco frecuente de rigor, cercanía y visión estratégica. Ha sabido convertir la experiencia de las familias en un capital colectivo que dialoga con la clínica y con la ciencia, y que transforma la realidad cotidiana de una minoría con necesidades muy concretas. Su trayectoria muestra que, con organización, evidencia y alianzas, también las enfermedades raras pueden contar con estructuras sólidas que les den voz, apoyo y horizonte.