La AEH da cobertura y representación a todos los pacientes que sufren hemocromatosis, una enfermedad considerada rara

La Asociación Española de Hemocromatosis (AEH) nació el 11 de mayo de 1999 en Santa Coloma de Gramenet, impulsada desde la Fundació Hospital de l’Esperit Sant, con una vocación inequívoca: combatir la hemocromatosis y sus consecuencias a través de la información, el acompañamiento y la promoción del diagnóstico precoz. Un año después obtuvo el reconocimiento oficial del Ministerio del Interior, y fijó su ámbito de actuación en todo el territorio nacional, manteniendo además lazos con comunidades hispanohablantes fuera de España. Desde entonces, su trabajo se ha desplegado como una red que combina pacientes, clínicos e instituciones para transformar una patología subestimada en un asunto visible y abordable.

La trayectoria de la AEH se entiende también por su apertura internacional. La entidad fue miembro fundador, en 2004, de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Hemocromatosis (EFAPH), y participó en la creación de la alianza internacional IAHA, espacios desde los que se comparten evidencia, prioridades de investigación y estrategias de sensibilización. Su web recoge estas alianzas como un vector estable de cooperación científica y asociativa, coherente con su origen hospitalario y con su aspiración de incidir más allá de las fronteras. Al mismo tiempo, la AEH forma parte del tejido de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la que comparte agenda en actos y jornadas.

Funciones y gobierno

La asociación ha definido con claridad las funciones que guían su día a día: sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones, promover la investigación clínica y farmacéutica, impulsar el diagnóstico precoz, facilitar el intercambio de información entre personas afectadas y profesionales, y velar por la no discriminación de los pacientes. Estas líneas, fijadas en sus estatutos y en su presentación institucional, se traducen en materiales divulgativos, como su guía sobre la enfermedad, en la organización de sesiones científicas y en el asesoramiento a socios mediante un panel de especialistas. El propósito no es solo informar, sino colocar a cada paciente en el circuito asistencial adecuado con el menor retraso posible.

El gobierno de la AEH combina participación y especialización. La Asamblea General es el órgano soberano, mientras que la Junta Directiva asume la representación, dirección y administración entre asambleas. Un Comité Científico y un Comité Social refuerzan esta estructura, asegurando un diálogo continuo entre evidencia biomédica y necesidades de la comunidad. Según la junta vigente publicada en su web, la presidencia recae en Juan Bedmar González; la vicepresidencia primera, en el Dr. Albert Altès Hernández; la segunda, en María Àngels Ruiz Mínguez; la secretaría, en Cristina Chantal Sanz Marcelo; y la tesorería, en Antonio Serrano Sánchez, con vocalías que incluyen perfiles clínicos y pacientes, como Vicens Perelló Ferret, Mayka Sánchez Fernández, Inmaculada Portal López, Andrés Vadillo Cantó, José Mantero Castilla, Jorge Martínez Fernández y Salvador Payán Pernía.

Objetivos de la AEH

El alcance de la institución es inequívocamente nacional, con base en el Hospital de l’Esperit Sant y actividades repartidas por comunidades autónomas. Esa capilaridad se apoya en alianzas europeas (EFAPH y foros como el European Iron Club) y en una agenda que combina la presencia en congresos con la creación de espacios propios de encuentro para socios. La fórmula permite a la AEH trasladar avances científicos a un lenguaje útil para pacientes y, a la inversa, hacer llegar a clínicos e investigadores las prioridades que emanan de la vida cotidiana con la enfermedad.

Sus objetivos prácticos se integran, además, con las prioridades de salud pública. La Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud refuerza la importancia de mejorar la información, coordinar recursos y reducir los tiempos de diagnóstico; aunque la hemocromatosis hereditaria no siempre se clasifica como «rara» en sentido estricto, la colaboración de la AEH con FEDER y su trabajo por acortar la demora diagnóstica y homogeneizar la atención encajan con ese marco. Desde esa perspectiva, la asociación funciona como un puente entre el sistema sanitario, la investigación y la ciudadanía informada.

El calendario de acciones ilustra bien su estilo de intervención. Cada inicio de junio, durante la Semana Mundial de la Hemocromatosis, la AEH coordina una campaña de iluminación de edificios emblemáticos en color rojo y promueve mensajes de sensibilización en redes y medios; en 2024, anunciaron la participación de casi 300 municipios y cerca de 400 ubicaciones en España, un gesto simbólico que multiplica el reconocimiento social de la patología. Ese mismo año, la asociación programó una reunión anual con sesión científica en el Hospital de l’Esperit Sant y una jornada de asamblea y convivencia, al tiempo que asistía a encuentros sectoriales como HematoAvanza de la SEHH.

Actos y eventos

La labor institucional no se limita a la divulgación. En 2024 y 2025 la AEH mantuvo reuniones con autoridades sanitarias autonómicas, participó en los actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras y en asambleas de FEDER, y reforzó su representación europea: un miembro de su junta, Andrés Vadillo, fue elegido vocal de EFAPH. La entidad también fomenta la cohesión interna con encuentros territoriales de personas asociadas, que sirven para identificar necesidades y sumar voluntariado a la organización de eventos. Todo ello revela un activismo que combina incidencia política, construcción comunitaria y conexión internacional.

En suma, la AEH ha consolidado un modelo asociativo que parte de un hospital, se legitima legalmente, se abre a Europa y regresa a cada municipio con campañas de alto impacto simbólico. La estructura de gobierno, los comités y el panel de especialistas permiten convertir objetivos estatutarios en programas medibles, mientras la colaboración con redes europeas y con FEDER mantiene alineados los mensajes y las prioridades. En un campo donde el tiempo hasta el diagnóstico y la calidad del seguimiento marcan la diferencia, la AEH ocupa un lugar reconocible y necesario, haciendo de la información rigurosa y la cooperación su principal herramienta de cambio.