AESPI, referente estatal del Síndrome de Piernas Inquietas: información fiable, orientación a pacientes, comunidad y formación con expertos para visibilizar más y mejorar la atención

La Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) es el referente estatal para quienes conviven con el Síndrome de Piernas Inquietas —también conocido como Enfermedad de Willis-Ekbom — y sus familias. Desde su web y actividades, la entidad informa con rigor, crea comunidad y promueve que el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) gane presencia en la conversación pública y sanitaria. Su trabajo combina orientación a pacientes, divulgación accesible, colaboración con especialistas y una agenda de acciones que invitan a participar a lo largo del año.

¿Qué es el Síndrome de Piernas Inquietas?

El SPI es un trastorno neurológico del movimiento que se caracteriza por una necesidad imperiosa de mover las piernas, generalmente acompañada de sensaciones molestas o desagradables. Estas molestias empeoran en reposo, con especial intensidad al final del día, y pueden afectar de forma notable al sueño y a la calidad de vida. La página informativa de AESPI recoge los criterios diagnósticos básicos y orienta sobre su abordaje clínico, subrayando la importancia de consultar con personal sanitario cualificado para obtener diagnóstico y tratamiento adecuados.

Para quienes buscan materiales de referencia, AESPI ofrece documentos y campañas que resumen «puntos clave y novedades» del SPI y explican el uso correcto de términos clínicos, lo que resulta útil tanto para pacientes como para profesionales de la salud.

Quiénes son y por qué existen

AESPI nace con una misión clara: mejorar la vida de las personas con SPI mediante información fiable, apoyo mutuo y sensibilización social. Esta vocación se refleja en la estructura de contenidos de la asociación y en su red de actividades, que acercan el conocimiento experto a la ciudadanía, promueven el intercambio de experiencias entre afectados y facilitan la interlocución con instituciones y medios. La organización actúa como puente entre pacientes y especialistas, contribuyendo a que se reconozcan las necesidades específicas del colectivo.

Su presencia pública se refuerza cada septiembre con acciones en torno al Día Mundial del SPI, una oportunidad para visibilizar el trastorno y dinamizar encuentros y contenidos divulgativos.

A qué se dedican: información, orientación y comunidad

El primer pilar del trabajo de AESPI es la orientación directa. La asociación mantiene un canal de contacto ágil —AESPI RESPONDE— para resolver dudas habituales sobre el SPI, compartir recursos y guiar a las personas hacia una atención sanitaria adecuada.

Además de la atención personalizada, AESPI impulsa una comunidad informada. En su blog y secciones temáticas difunden entrevistas con especialistas, piezas explicativas (por ejemplo, sobre el «fenómeno de aumento» asociado a ciertas medicaciones), testimonios y noticias de actualidad. Con ello facilitan que pacientes y familias comprendan mejor el trastorno y sus opciones terapéuticas.

A su vez, concibe la formación como un proceso continuo y para públicos diversos. Su programa formativo combina charlas médicas, talleres divulgativos y sesiones informativas que abordan desde conceptos básicos —qué es el SPI, cómo se diagnostica— hasta cuestiones más específicas como el papel del hierro o la gestión de fármacos en consulta. Al publicar entrevistas con neurólogos, médicos del sueño y profesionales de atención primaria, la entidad traslada al lenguaje cotidiano recomendaciones basadas en evidencia y promueve la actualización de quienes conviven con el trastorno.

Para sostener su labor, AESPI se relaciona con sociedades médicas y profesionales de referencia en medicina del sueño, neurología y atención primaria. Estas alianzas facilitan que la información divulgada esté alineada con las guías clínicas y que la voz de los pacientes esté presente en foros profesionales, lo que mejora el reconocimiento del SPI dentro del sistema sanitario.

Por qué AESPI marca la diferencia

Vivir con SPI implica transitar síntomas que aparecen cuando el cuerpo pide descanso. En ese contexto, información clara, apoyo entre iguales y acceso a profesionales formados son claves para recuperar bienestar y autonomía. AESPI reúne esas tres piezas: acompaña a las personas, teje comunidad y abre puertas a conocimiento actualizado. Si tú o alguien cercano convive con el SPI, la asociación es un buen primer paso para entender el trastorno, descubrir recursos y encontrar una red que te respalda.