Defendiendo derechos, visibilizando la epilepsia y apoyando a las familias en España

Para empezar, la epilepsia es un trastorno neurológico crónico que se manifiesta a través de crisis epilépticas recurrentes. Estas crisis se producen por una actividad eléctrica anormal en el cerebro que puede provocar diferentes síntomas, desde convulsiones generalizadas hasta episodios mucho más sutiles como ausencias o sensaciones diversas. A menudo se piensa que la epilepsia siempre implica convulsiones visibles, pero lo cierto es que solo entre el 20 % y el 30 % de las crisis se manifiestan con este tipo de movimientos. El resto pasan muchas veces desapercibidas, lo que contribuye al desconocimiento y diagnóstico tardío de la enfermedad, así como la incomprensión social de quienes conviven con esta condición.

En España, se estima que entre 350.000 y 500.000 personas tienen epilepsia, lo que representa aproximadamente un 1 % de la población, sin embargo, cada año se diagnostican entre 10.000 y 22.000 nuevos casos. La enfermedad puede aparecer a cualquier edad, pero es más común en la infancia/adolescencia y la vejez. A pesar de que muchas personas logran controlar sus crisis con medicación, entre un 20 % y un 30 % presentan epilepsia farmacorresistente, lo que implica dificultades adicionales en su día a día.

Historia y fundación de la ANPE

En este contexto nace, en el año 2016, la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE, una entidad sin ánimo de lucro de ámbito estatal que surge por iniciativa de personas afectadas y de sus familias.

El objetivo era claro: crear un espacio común donde compartir experiencias, defender derechos y, sobre todo, visibilizar una enfermedad que ha estado y aún sigue estando, marcada históricamente por el estigma y el desconocimiento. Desde sus primeros pasos, ANPE ha estado enfocada en fortalecer una red de apoyo entre afectados y entidades públicas y privadas que permita trabajar activamente por una mayor inclusión social, laboral y educativa y una mejora en la calidad de vida de pacientes y familias.

Desde su creación, han firmado convenios con entidades afines como el establecido con la Fundación Síndrome de Dravet, Fundación Libellas, Asociación Española contra la Meningitis, etc., con el objetivo de colaborar en proyectos conjuntos que promuevan la investigación y apoyo especializado.

¿A qué se dedica?

A lo largo de los años, la ANPE ha desempeñado un papel fundamental en la representación de personas con epilepsia ante instituciones públicas y privadas. Su labor se centra tanto en la defensa de derechos como en la visibilidad de esta enfermedad. Han desarrollado campañas de concienciación como «Ilumina de naranja por la epilepsia», que se celebra cada 24 de mayo en el Día Nacional de la Epilepsia, una iniciativa que ha conseguido que numerosos edificios emblemáticos en toda España se iluminen cada año de este color en señal de apoyo.

La asociación también trabaja intensamente en la formación y la divulgación. Organiza jornadas educativas, mesas informativas, edita guías para familias y profesionales, participa y colabora en actos con entidades públicas y privadas de diferentes ámbitos, especialistas en neurología, psicología y educación para mejorar la comprensión de la enfermedad. Un área particularmente importante es la educativa, donde ANPE ha promovido formación específica para docentes basado en su proyecto, la primera Guía Multidisciplinar de Epilepsia Infantojuvenil, con el fin de facilitar información sobre qué es la epilepsia, cómo se manifiesta en sus diferentes formas, dar a conocer qué dificultades pueden presentar los alumnos y cómo ayudar a la integración escolar de los menores con epilepsia.

Otro de los pilares fundamentales de la asociación es el acompañamiento a pacientes y familias. ANPE ofrece un espacio donde los afectados y sus seres queridos pueden recibir orientación, resolver dudas y sentirse parte de una comunidad que comprende sus desafíos. Esta red de apoyo es especialmente valiosa en los momentos posteriores al diagnóstico, cuando la incertidumbre y el miedo suelen estar muy presentes.

Ámbitos de intervención

En el plano sanitario, colabora con profesionales y centros médicos para mejorar la atención a personas con epilepsia. Uno de los avances más significativos en los últimos años ha sido el impulso al desarrollo de protocolos de emergencia como el «Código Crisis», diseñado para ofrecer una respuesta rápida y eficaz a las crisis epilépticas en los servicios de urgencias hospitalarias. Este tipo de iniciativas buscan no solo salvar vidas, sino también garantizar una atención digna y adaptada a las necesidades del paciente.

La asociación también participa en proyectos de ámbito nacional e internacional formando parte de plataformas de pacientes que promuevan el bienestar de las personas a través de diferentes iniciativas uniéndose así al fomento del asociacionismo.

Desde su creación ha ido creando una red de colaboración con entidades de diferentes ámbitos (laborales, sociales, educativos y sanitarios) que les permite trabajar conjuntamente en la promoción de la investigación y en el diseño de políticas públicas más inclusivas. Además, ANPE como capítulo asociado al International Bureau for Epilepsy (IBE) ha contribuido a la implementación en España del Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos (IGAP) impulsado por la OMS para el período 2022–2031. La asociación presentó en abril de 2021 una Proposición no de Ley en el Congreso de los Diputados para hacer llegar a los representantes públicos las necesidades de pacientes y familias.

A través de convenios marco ANPE trabaja activamente con entidades que promueven la incorporación de personas con discapacidad al mercado laboral, en el caso de las personas con epilepsia sólo el 3% tienen un trabajo que les permite llevar una vida plena y desarrollarse laboralmente como cualquier otra persona en edad de trabajar. Los talleres formativos que imparte la asociación permiten a las empresas conocer las necesidades y cómo actuar ante una crisis abriendo así el acceso al mercado laboral y permitiendo la incorporación al empleo erradicando con ello el estigma social.

Logros clave de la ANPE

Uno de los mayores logros de ANPE ha sido contribuir a la normalización de la epilepsia en el debate público. Gracias a su labor, cada vez es más habitual que se hable de esta enfermedad en medios de comunicación, en colegios y en entornos laborales. También han mejorado los recursos disponibles para los pacientes, incluyendo acceso a terapias innovadoras y asesoramiento legal en casos de discriminación.

No obstante, aún queda mucho por hacer. La epilepsia sigue siendo una de las enfermedades neurológicas más estigmatizadas, y muchas personas que la padecen ocultan su diagnóstico por miedo a ser excluidas o incomprendidas. La ANPE continúa luchando para que la sociedad reconozca que tener epilepsia no debería ser un obstáculo para estudiar, trabajar, formar una familia o llevar una vida plena.

En definitiva, la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE es hoy una entidad clave para miles de personas en España. Su compromiso con la equidad, la información y el apoyo emocional ha transformado la vida de muchas familias. Con cada campaña, cada charla y cada acompañamiento, ANPE demuestra que la epilepsia no define a quienes la padecen, y que una sociedad verdaderamente justa es aquella que acoge, escucha y adapta sus estructuras para no dejar a nadie atrás.