La plataforma de la Alianza HARMONY ya cuenta con más de 80.000 registros de pacientes con cáncer hematológico

La salud digital es uno de los principales objetivos de la Unión Europea en la actualidad. La automatización de los procesos, la implantación de la historia clínica electrónica y el uso cada vez más cotidiano de dispositivos de salud que aportan una enorme cantidad de datos, constituyen un reto para el que todos tenemos que estar preparados. En este contexto, el empleo de la tecnología ‘big data’ en la medicina se está imponiendo con rapidez y tiene como punta de lanza a la hemato-oncología. Así, por ejemplo, el desarrollo de técnicas de información favorece el diagnóstico del cáncer hematológico, permitiendo seleccionar la alternativa terapéutica más adecuada en cada caso.

La Alianza HARMONY es una iniciativa de ‘big data’ liderada por el Instituto de Investigación Médica de Salamanca. “Gracias a la cooperación estrecha entre más de 100 organizaciones de todo el ecosistema sanitario europeo, la plataforma de HARMONY ha recopilado ya más de 80.000 registros de pacientes europeos con todo tipo de cánceres hematológicos”, afirma Jesús María Hernández Rivas, coordinador de la iniciativa y catedrático de la Universidad de Salamanca. “A través de más de 25 proyectos de investigación y gracias al uso de herramientas de análisis masivo, ‘machine learning’ e inteligencia artificial (IA), se están produciendo resultados científicos para mejorar la estratificación de estos pacientes, la atención médica que reciben y las pautas clínicas”, añade. Los resultados “se están publicando en las mejores revistas especializadas y se están trasladando a la práctica clínica para que puedan ser usados por los hematólogos en beneficio de sus pacientes”.

Albert Oriol Rocafiguera, secretario científico del Programa Español de Tratamientos en Hematología (PETHEMA) de la SEHH, analizará algunas aplicaciones del ‘big data’ en proyectos españoles con cáncer hematológico y expondrá importantes limitaciones en el uso de dicha herramienta a día de hoy, como “la falta de consenso con respecto a las mejores prácticas en el uso y almacenamiento de datos de pacientes” y “retos éticos” tales como la utilización de datos en circunstancias injustificadas y no consentidas o la privacidad del paciente e implicaciones en su pronóstico. “Dejando esto a un lado, no cabe duda de que hemos entrado en una nueva era en el análisis de datos en ciencia, con todo lo que eso supone de cara a un potencial cambio en el poder diagnóstico y pronóstico, así como en el desarrollo de estrategias terapéuticas”, explica.

Plataforma ‘big data’ para investigar el cáncer hematológico

Para Inmaculada Pérez Garro, directora de Salud Digital en GMV, “la armonización de los datos sanitarios de cada paciente nos permitirá acelerar la investigación en enfermedades hematológicas, especialmente en cáncer de la sangre. Conciliar las variables clínicas facilita que se compartan datos entre diferentes hospitales y países, lo que redunda en una mejora de los algoritmos de aprendizaje automático (o ‘machine learning’) y de los modelos analíticos”. En definitiva, “estandarizar las estructuras de datos y su semántica potencia los descubrimientos y afina la precisión de los tratamientos médicos, con el consiguiente apoyo en la toma de decisiones e impulso de nuevos ensayos clínicos”, explica.

Según la experta, tres son los principales retos que plantea dicha armonización: el equipo de trabajo debe tener una alta especialización y conocimiento de los datos y estructuras; hay que elegir bien los estándares, teniendo en cuenta que cada uno de ellos tiene un objetivo y su estructura responde a un uso específico; y son necesarias herramientas que permitan la automatización del proceso de armonización y la fácil adaptación entre estándares, para minimizar el tiempo y la laboriosidad del trabajo.

Protección de datos y ‘big data’

Federico de Montalvo Jääskeläinen, vicerrector de Relaciones Institucionales y secretario general de la Universidad Pontificia Comillas y académico ordinario de la Pontificia Academia para la Vida, aborda cómo el desarrollo de las nuevas tecnologías, y especialmente del ‘big data’, abre nuevas posibilidades en el ámbito de la predicción, prevención y diagnóstico precoz del cáncer hematológico. Para ello, “es necesario cambiar el paradigma ético-legal actual basado en el denominado ‘modelo Helsinki’, en virtud del cual prima el interés individual frente al interés colectivo”, afirma. El citado modelo se basa en el requisito ético-legal del consentimiento, de manera que “cualquier uso secundario de los datos de salud exigiría un nuevo consentimiento específico o la anonimización”. Sin embargo, “el equilibrio entre ambos intereses puede obtenerse a través de la seudonimización”.

Por su parte, Ignacio Hernández Medrano, director médico y fundador de SAVANA, destaca que tanto la IA como el aprendizaje automático “están cambiando radicalmente industrias e instituciones, en tanto en cuanto tratan de ver correlaciones más allá de las capacidades humanas”. En la medicina “ya estamos siendo testigos de pruebas sólidas (y bajo aprobación) sobre la utilidad de estos algoritmos, si bien aún no disponemos de ensayos clínicos en vida real”, señala. “Una de las capas de datos más destacable para generar IA es la historia clínica electrónica que, gracias al procesamiento del lenguaje natural, permite la generación ágil de ‘Real World Evidence’ (aquella práctica que se deriva de datos recopilados en la práctica clínica habitual o recogidos de la experiencia del paciente)”.

La directora médica de Sanitas Hospitales, Sonia Gutiérrez Gabriel, habla de datos abiertos e investigación en salud, poniendo el ejemplo de Sanitas Data4Good, una iniciativa que se creó con el fin de ser útil y ayudar a contribuir a la sociedad a través de los datos, con especial atención en el ámbito de la salud y el bienestar. Esta área “busca cooperar en los puntos 3 y 17 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, tratando de mejorar los índices de salud de la población”, afirma. El proyecto “recoge y publica, como primer caso de uso, datos sobre pacientes COVID-19 atendidos en los centros médicos de Sanitas, incluyendo información demográfica y clínica que pudiera ser relevante para la investigación sobre la enfermedad”.

Cómo se comunica la aplicación del ‘big data’ en el cáncer hematológico

Almudena Timón Sánchez, moderadora de la jornada y responsable de Comunicación y Marketing del Centro de Investigación del Cáncer-Universidad de Salamanca, analiza cómo se está comunicando la aplicación del ‘big data’ en el cáncer hematológico y da algunas claves sobre cómo debería hacerse en el futuro.

“Desde un punto de vista periodístico, lo importante es contar la relación obtenida al aplicar el ‘big data’ y, por tanto, no hay que entrar en detalles; desde el punto de vista de la cultura científica, sí es bueno profundizar, ya que estamos ante una innovación disruptiva, y habrá que adaptar el mensaje dependiendo de a quién se dirija”, afirma esta experta.