El 72% de los encuestados afirmó que, antes del diagnóstico, apenas tenían algún conocimiento sobre la enfermedad

El 86% de los pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA) identifica como prioritario el acceso temprano a pruebas diagnósticas y a especialistas. Así lo explica la «Encuesta sobre las necesidades y demandas de los pacientes con Alzheimer en estadios tempranos», presentada en el marco del Congreso de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), cuyo objetivo es identificar las necesidades no cubiertas percibidas por este grupo de pacientes.

Los resultados de este estudio, llevado a cabo por Confederación Española de Alzhéimer (Ceafa), liderado por el doctor Guillermo García Ribas, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, y promovido por Lilly en colaboración con la consultora Outcomes 10, muestran un panorama complejo en el que la falta de información y acompañamiento continúa siendo una de las principales barreras para las personas recién diagnosticadas. Así, el 72% de los encuestados afirmó que, antes del diagnóstico, apenas tenían algún conocimiento sobre la enfermedad¹. Además, el 58% considera que el nivel de conocimiento de los médicos de familia para detectar los primeros síntomas es nulo o muy bajo.

Retrasos y apoyo insuficiente

El 75% de los pacientes fue diagnosticado en el sistema público de salud, la mayoría por un neurólogo tras derivación desde Atención Primaria (46%). Sin embargo, un 41% percibió que el proceso diagnóstico fue más lento de lo esperado y un 51% se sintió insatisfecho con la implicación de su médico en la toma de decisiones sobre tratamiento. Además, un 44% de los encuestados mostraron algún grado de descontento con la información recibida sobre la enfermedad y las opciones terapéuticas, porcentaje similar al de grado de insatisfacción con el tiempo que el neurólogo les dedicó en consulta.

Esta percepción de falta de apoyo se extiende al ámbito de los tratamientos. En las terapias farmacológicas, solo un 36% de los pacientes se declaró satisfecho y un 8% señaló no haber recibido ningún tratamiento.  Además, al 76% de los pacientes encuestados no se les ofreció participar en un ensayo clínico, pese a que, de ellos, el 73% lo haría si tuviera oportunidad.

En palabras de Jesús Rodrigo, director de Ceafa, «el estudio ratifica la perspectiva de los pacientes de poder hablar en primera persona acerca de qué sienten y cómo quieren ser tratados. En esta perspectiva se ha de establecer una relación médico-paciente diferente y una adaptación del sistema. Así, de los resultados de la encuesta se desprende que los profesionales han de hacer un esfuerzo por ser más empáticos con la situación de los pacientes y el sistema debe reducir los tiempos no sólo de diagnóstico, sino también los de interconsulta, con itinerarios específicos para demencias. Y, por último, ha de cambiar el rol en la sociedad, adaptando, por ejemplo, las relaciones laborales a sus capacidades».    

Diagnóstico precoz y apoyos adecuados

En esta línea, el doctor García Ribas agrega que «el diagnóstico temprano de la enfermedad de Alzheimer cuando todavía el paciente tiene muchas capacidades conservadas representa una prioridad. A ninguna de las personas que contestaron la encuesta se les ofreció una adaptación de su puesto de trabajo. Directamente al recibir un diagnóstico de EA se les pasó a situación de jubilación. Más de la mitad, consideran que las ayudas sociales ofrecidas no se ajustan a las necesidades reales de los pacientes y apenas se aportan recursos para las terapias no farmacológicas de la EA (p.ej.: programas de estimulación cognitiva)».

En esta línea, José Antonio Sacristán, director médico de Lilly España, ha señalado que «de los resultados de la encuesta se puede sacar la conclusión de que queda camino por recorrer para avanzar en el diagnóstico temprano y de precisión. Estamos a tiempo de abordar mejoras profundas y consistentes que deriven en una ruta asistencial sencilla y eficiente, dotada de los recursos necesarios, en beneficio de los pacientes y sus familias».

Terapias no farmacológicas, barrera económica

En relación con las terapias no farmacológicas (como juegos de memoria y orientación, estimulación cognitiva, etc.), el 92% afirma realizar alguna. En este sentido, el coste medio declarado por terapia fue de 219,6 euros, habiendo asumido el 79% de los encuestados los gastos con algún tipo de ayuda, mientras que un 21% tuvo que hacerlo sin apoyo económico.

Por último, en cuanto a los recursos sociosanitarios, los centros de día especializados se sitúan como los más utilizados o demandados (67%), seguidos del apoyo psicosocial (33%) y la asistencia legal y financiera (22%). No obstante, casi el 80% de los pacientes necesitó algún servicio, pero solo el 12% accedió de manera financiada. Las principales barreras fueron la falta de coordinación entre profesionales (21%) y la falta de recursos económicos (20%).

Diagnóstico temprano y apoyos centrados en el paciente

«Con los conocimientos y avances médicos en el campo de la EA cada vez se va a diagnosticar la enfermedad de manera más precisa y más precoz, por lo que es necesaria una nueva planificación sociosanitaria de las enfermedades neurodegenerativas, con un Plan Nacional de la Enfermedad de Alzheimer que contemple vías diagnósticas más rápidas y ayudas sociales más dirigidas a personas con una discapacidad más leve y con una edad y un estado de salud mejores (el diagnóstico temprano se va a realizar en personas menos ancianas y con una mejor salud general sin fragilidad)», ha señalado el doctor García Ribas.

En esta línea, los pacientes encuestados identifican como puntos de mejora, además del acceso temprano a pruebas diagnósticas y especialistas, el poder contar con terapias no farmacológicas en la sanidad pública (79%), la disponibilidad de medicamentos efectivos (61%) o servicios adaptados a las necesidades del paciente (58%).