El colangiocarcinoma, una enfermedad rara que necesita visibilidad
El colangiocarcinoma es un cáncer poco frecuente pero altamente agresivo, con una tasa de supervivencia a cinco años inferior al 20%
En el marco del Día Mundial del Colangiocarcinoma, se busca visibilizar esta rara pero agresiva forma de cáncer que afecta a las vías biliares. En España, el colangiocarcinoma forma parte de los 296.103 nuevos casos de cáncer estimados para 2025, un 3,3% más que en 2024. A pesar de los avances en la investigación, su diagnóstico sigue siendo un reto y el acceso a terapias innovadoras es desigual, lo que impacta significativamente en la esperanza de vida de los pacientes.
El colangiocarcinoma es difícil de detectar en sus primeras etapas debido a la ausencia de síntomas específicos, lo que provoca que muchos casos se diagnostiquen cuando la enfermedad ya está avanzada. Cuando se detecta en una etapa avanzada, la tasa de supervivencia a cinco años es inferior al 20%. El Dr. Jorge Adeva, especialista en oncología gastrointestinal, destaca la importancia del diagnóstico temprano: «Es fundamental identificar mejor los factores de riesgo y establecer herramientas de cribado que permitan detectar la enfermedad en estadios precoces. Además, es imprescindible implementar circuitos fast track que agilicen el diagnóstico y permitan que a los pacientes se les atienda de manera rápida y eficaz en centros especializados».
El impacto en la vida de los pacientes
Para quienes reciben este diagnóstico, el impacto es profundo, tanto a nivel físico como emocional. Blanca Fernández, paciente con colangiocarcinoma, ha compartido su experiencia: «Cuando te dan el diagnóstico y sabes que el cáncer está muy avanzado, te quedas en shock. Afortunadamente, enseguida se activa un equipo increíble centrado en tu recuperación». A pesar de los desafíos, Blanca subraya con mucho énfasis la importancia de mantener una actitud positiva y disfrutar de cada día: «Cuando me encuentro bien, disfruto de mi familia y amigos, hago deporte si puedo, intento mantener mi rutina. Valoras mucho más cada momento. Y los días menos buenos, los dejo pasar con sofá, libros y series. Lo importante es no agobiarse y confiar en la ciencia, porque cada día hay nuevos tratamientos y ensayos clínicos».
Acceso a tratamientos para el colangiocarcinoma: una prioridad pendiente
Los avances en oncología han permitido el desarrollo de nuevas terapias, como la inmunoterapia y las terapias dirigidas, que ofrecen mejores perspectivas para los pacientes con colangiocarcinoma. Sin embargo, su acceso en España sigue siendo limitado. «El avance en la biología molecular del colangiocarcinoma ha permitido desarrollar fármacos eficaces y con mejores perfiles de toxicidad que la quimioterapia clásica. Es crucial que a los pacientes en fase avanzada se les atienda en unidades especializadas, donde puedan beneficiarse de estas innovaciones», afirma el Dr. Adeva.
Por su parte, Blanca refiere a la necesidad de tener acceso a nuevos tratamientos: «Hay medicamentos que han demostrado su eficacia y que en otros países ya están disponibles, pero no en España».
La importancia de la concienciación y el apoyo a la investigación
La falta de conocimiento sobre esta enfermedad dificulta su detección temprana y el acceso a recursos específicos. La reciente creación, en febrero 2024, de ATUVIBI, la primera asociación en España de pacientes con tumores de vía biliar, representa un avance en la concienciación y el apoyo a los afectados.
El Dr. Adeva ha resaltado el papel de estas asociaciones: «En países como Estados Unidos o Reino Unido donde estas organizaciones han logrado avances increíbles, desde acelerar la investigación hasta mejorar el acceso a tratamientos. España debe seguir ese camino, concluye, para que los pacientes con colangiocarcinoma tengan mejores oportunidades».
Durante todo este mes de febrero, laboratorios Servier está apoyando iniciativas de concienciación sobre el colangiocarcinoma, reforzando la importancia del diagnóstico temprano, y el manejo de la patología por equipos multidisciplinares. La compañía insta a la comunidad médica, a los pacientes y al público en general a unirse en la lucha contra esta enfermedad.