El Grupo de Trabajo de HS de la AEDV se ha consolidado como un motor de innovación y formación en el ámbito dermatológico, clave para mejorar la vida de las personas con hidradenitis supurativa

El III Congreso de Hidradenitis Supurativa, organizado por el Grupo de Trabajo de Hidradenitis Supurativa (HS) de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), ha reunido los días 13 y 14 de noviembre en Madrid a más de cuatrocientas personas, entre dermatólogos, enfermeras y pacientes, con el objetivo de avanzar en el conocimiento y manejo de esta enfermedad inflamatoria crónica.

El Grupo de Trabajo de HS de la AEDV se ha consolidado como un motor de innovación y formación en el ámbito dermatológico. El Dr. Antonio Martorell, dermatólogo y coordinador del Grupo, asegura que “el desarrollo de este grupo es clave para avanzar hacia una atención al paciente más personalizada y multidisciplinar» y que el objetivo último es “mejorar la vida de las personas con hidradenitis supurativa”.

Acciones del Grupo

Entre las acciones principales de este Grupo, destaca la organización anual de un congreso que este año se ha consolidado en esta tercera edición para seguir construyendo una comunidad sólida y cohesionada en torno a la HS. “Queremos generar conocimiento aplicable, compartir experiencias reales y actualizar la evidencia científica desde una perspectiva práctica”, ha indicado la Dra. Eva Vilarrasa, dermatóloga y secretaria del Grupo. Respecto a las novedades, ha explicado que “este año hemos dado un paso más hacia la multidisciplinariedad, con la participación activa de enfermería, cirugía, psicología y otras especialidades médicas, además de un enfoque más participativo y dinámico en las sesiones”.

Por primera vez, en el marco del Congreso, se ha celebrado una reunión de enfermería en HS. El Dr Martorell ha asegurado que su inclusión responde a una necesidad real. “La enfermería juega un papel esencial en el acompañamiento del paciente con HS, tanto en la educación sanitaria como en el control del dolor, la cura de heridas o la adherencia al tratamiento. Su implicación directa mejora la calidad asistencial y humaniza la atención. Incorporar esta perspectiva al congreso es reconocer que la HS se aborda mejor en equipo”, ha destacado.

El programa científico ha supuesto un equilibrio entre ciencia y práctica clínica, incluyendo sesiones sobre las últimas novedades terapéuticas, actualizaciones en investigación, comunicaciones orales y debates sobre temas clave como la obesidad, el dolor y el microbioma en HS. El Dr. Martorell ha destacado, en este sentido, “las mesas redondas de alto nivel científico con talleres centrados en el manejo real del paciente” y “el espacio dedicado a nuevas tecnologías, inteligencia artificial e investigación traslacional, que marcan el futuro del abordaje de la HS».

Retos y cambios en el manejo multidisciplinar

En la sesión «L@s expert@s responden», se ha debatido sobre los grandes retos futuros. “El gran reto será consolidar modelos asistenciales integrados, donde dermatólogos, cirujanos, endocrinos, psicólogos, nutricionistas y enfermería trabajen de forma coordinada. También debemos incorporar herramientas digitales e inteligencia artificial para mejorar la evaluación, la predicción de la progresión y la respuesta al tratamiento. Y, sobre todo, avanzar hacia un manejo más preventivo y personalizado, con foco en la calidad de vida del paciente”, ha explicado el coordinador del Grupo de Trabajo de Hidradenitis Supurativa de la AEDV.

Respecto a la investigación en hidradenitis, la Dra. Vilarrasa considera que vive un momento muy estimulante. “Se ha pasado de una etapa de desconocimiento a una explosión de interés científico. Disponemos de nuevos modelos fisiopatológicos, múltiples ensayos clínicos en marcha y biomarcadores en desarrollo. Pero el verdadero salto vendrá con la integración de datos clínicos, imagen e inteligencia artificial, que nos permitirá entender la enfermedad en toda su complejidad y anticipar su evolución”, ha añadido.

Visibilidad y avances en la voz de los pacientes

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) ha tenido un espacio destacado dentro del III Congreso de Hidradenitis Supurativa. “El paciente es el eje central de todo lo que hacemos. Escuchar su voz nos permite priorizar lo que realmente importa: el impacto en la vida diaria, el dolor, las limitaciones y el estigma. ASENDHI ha sido un aliado clave para sensibilizar a la sociedad y a las instituciones. Hoy, la participación activa de los pacientes en proyectos de investigación y diseño asistencial ya no es una opción, sino una necesidad”, ha subrayado la Dra. Vilarrasa.

Desde el Grupo de Trabajo de Hidradenitis Supurativa de la AEDV, los dermatólogos están convencidos de que Congresos como este contribuyen a visibilizar una enfermedad todavía desconocida para muchos, reduciendo el estigma y promoviendo la empatía social. “Es una inversión en salud, conocimiento y dignidad para quienes viven con HS”, asegura la Dra. Eva Vilarrasa.

Por su parte, el Dr. Martorell considera que en la actualidad nos encontramos en un punto de inflexión. “La HS está dejando de ser una enfermedad “huérfana” en conocimiento para convertirse en un modelo de innovación clínica. El futuro pasa por integrar ciencia, tecnología y humanismo. Y este congreso es, precisamente, un reflejo de ese nuevo paradigma: una comunidad comprometida, con energía y con una visión compartida de cambio”, ha subrayado.