Más del 57% de los pacientes con cefalea en racimos reciben diagnósticos erróneos previos

Mañana, 21 de marzo, es el Día Internacional de la cefalea en racimos, la cefalea primaria más invalidante y la más frecuente de las cefaleas trigémino-autonómicas. Este tipo de cefalea recibe el nombre de «racimos» porque los dolores de cabeza ocurren en grupos, es decir, en ataques que pueden ocurrir varias veces al día durante semanas o meses, seguidos de largos períodos sin dolor de cabeza.

Prevalencia y forma crónica de la cefalea en racimos

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España padecerían actualmente cefalea en racimos unas 50.000 personas, aunque un 20% la padecerían en su forma crónica, es decir, las crisis de dolor se presentan durante un año o más sin remisión o con períodos de remisión que duran menos de tres meses.

«La cefalea en racimos suele comenzar de forma abrupta, generalmente alrededor del ojo, y experimentando un dolor muy intenso en pocos minutos que puede extenderse habitualmente en un solo lado de la cara. Además, este dolor grave suele estar acompañado de otros síntomas como caída de un párpado, enrojecimiento y lagrimeo del ojo, y/o congestión nasal en el mismo lado del dolor de cabeza», explica el Dr. Roberto Belvís, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (GECSEN). 

Asimismo, añade: «Otras peculiaridades de este tipo de cefalea son que los dolores de cabeza suelen presentarse generalmente a la misma hora del día o de la noche, o en momentos similares cada año y que, durante las crisis, las personas sienten que no pueden quedarse quietas ni descansar, interrumpiendo incluso el sueño cuando aparecen por la noche (algo bastante habitual) y a diferencia de otras cefaleas más comunes, como por ejemplo la migraña o la cefalea en tensión, en la que los pacientes sí encuentran que el movimiento empeora el dolor. Pero a pesar de que este tipo de cefalea tiene unas características que deberían hacer que fuera fácil de identificar, es probablemente uno de los dolores de cabeza más infradiagnosticados. La mayoría de los pacientes tardan meses en obtener un diagnóstico adecuado».

Retrasos en el diagnóstico y diagnósticos erróneos de la cefalea en racimos

La SEN estima que, en España y en algunos pacientes, el retraso en el diagnóstico de la cefalea en racimos puede ser superior a los 3 años. Pero además, el último estudio al respecto realizado por esta sociedad científica determinaba que más del 57% de los pacientes reciben diagnósticos erróneos previos.

«Detrás de estos retrasos en el diagnostico se encuentra tanto la tardanza de los pacientes a la hora de consultar su dolor de cabeza, sobre todo en los que su cefalea tiene períodos de remisión largos, como a que su sintomatología se tiende a achacar a otras dolencias más habituales, tanto oculares, auditivas o dentales como a otros tipos de cefalea más habituales, como la migraña o la cefalea en tensión. Por esa razón, la SEN insiste en la necesidad de las unidades específicas y no solo para mejorar los tiempos de diagnóstico, sino también para el tratamiento y seguimiento de estos pacientes que, tanto por la intensidad del dolor como por la urgencia en la que necesitan acceder al tratamiento agudo (utilizado para cortar un ataque), se debe actuar con rapidez», señala el Dr. Ángel Luís Guerrero, Secretario del GECSEN. 

Tratamiento de la cefalea en racimos

El tratamiento de la cefalea en racimos puede ser tanto preventivo como sintomático. Dado que las cefaleas en racimos son relativamente breves pero intensas, las terapias sintomáticas están pensadas para actuar rápidamente. En este sentido, un tratamiento agudo muy eficaz es el oxígeno, administrado mediante una mascarilla; pero también existen una serie de fármacos tanto sintomáticos como para prevenir su aparición y reducir la intensidad del dolor, con buenos resultados en muchos pacientes. No obstante, alrededor de un 15% de los pacientes con cefalea en racimos crónica presentan mala respuesta a tratamientos en monoterapia. En estos casos, los pacientes también se pueden beneficiar de tratamientos mixtos, así como de técnicas quirúrgicas.

«De todas formas, por lo general, la cefalea en racimos es una cefalea infratratada. El último estudio que realizamos en la SEN al respecto, señalaba que más de un 50% de los pacientes no están recibiendo el tratamiento preventivo adecuado y que más de un 30% de los pacientes no tienen acceso a los tratamientos sintomáticos adecuados, sobre todo a la terapia con oxígeno», comenta el Dr. Vicente Gonzalez, Vocal del GECSEN.

Y aclara: «La cefalea en racimos es una enfermedad muy discapacitante. Además del fortísimo dolor de cabeza que provoca, casi el 80% de los pacientes padecen restricciones importantes en su vida diaria y casi un 45% de los pacientes asocia depresión. Por lo tanto, si queremos mejorar la calidad de vida de nuestro pacientes, es fundamental tanto mejorar los tiempos de diagnóstico como asegurarnos de que acceden a los tratamientos más efectivos y adecuados para esta enfermedad. Porque una cefalea en racimos, sin diagnóstico y tratamiento, se cronificará en el 20% de los casos».

Diagnóstico de casos en España

Cada año, se diagnostican en España unos 1.000 nuevos casos de esta enfermedad, fundamentalmente en varones de entre 20 y 40 años, aunque la cefalea en racimos puede presentarse a cualquier edad. «En todo caso, aunque sea mucho más común en hombres que en mujeres, estudios recientes apuntan a que, en los últimos años, se está produciendo una reducción en la proporción hombres/mujeres llegando a estimar una ratio cercana ya a 3:1 frente al 4:1 de décadas pasadas», señala la Dra. Alba López, Vocal del GECSEN.

Aunque aún se desconoce la causa de esta enfermedad, se cree que pueden estar implicados tanto factores genéticos, como alteraciones en el hipotálamo junto a factores, hormonales o ambientales. De hecho, ciertos cambios en el estilo de vida podrían estar detrás del aumento de casos en mujeres ya que, por ejemplo, el consumo del alcohol y tabaco se encuentra entre los principales factores desencadenantes de las crisis de dolor y algunos autores sugieren que, en pacientes con predisposición, también podrían actuar como desencadenantes de la enfermedad.  No obstante, además de la genética, ya que uno de cada 20 pacientes tiene un familiar con cefalea en racimos, fumar o haber fumado en el pasado, el consumo de alcohol y padecer algún trastorno del sueño, son algunos de los principales factores de riesgo de la cefalea en racimos.