Como consecuencia, uno de cada tres pacientes con lupus, con o sin nefritis lúpica, reclama más atención a la salud renal

El riñón es el órgano cuya afectación genera mayor preocupación entre los pacientes con lupus, con o sin nefritis lúpica y, como consecuencia, uno de cada tres de los pacientes con estas enfermedades reclama más atención a la salud renal. Los pacientes consideran que los especialistas pueden mejorar la comunicación sobre la importancia del seguimiento renal, aunque el 52 % reconoce que dicha comunicación se realiza con claridad.

Pacientes de lupus y nefritis lúpica

Los pacientes de lupus y nefritis lúpica han expresado esto a través de «La voz de los pacientes con nefritis lúpica», un proyecto liderado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la compañía Otsuka Pharmaceutical España. El proyecto se presentó en el XXIII Congreso Nacional de Lupus, celebrado en Salamanca los días 3 y 4 de octubre, y busca sensibilizar a profesionales, pacientes y al sistema sanitario sobre la relación entre el lupus y la función renal, promoviendo una mayor implicación para mejorar la calidad de vida y la atención sanitaria de quienes conviven con esta enfermedad.

El proyecto ha contado con un comité de expertos en Medicina Interna (Dr. Ricard Cervera), Nefrología (Dra. Gema Fernández Juárez), Reumatología(Dr. Íñigo Rúa Figueroa),y la presidenta de la Federación Española de Lupus – FELUPUS (Silvia Pérez), y consta de dos partes principales: por un lado, una encuesta de gran alcance y participación que ha sido respondida por 1.058 pacientes con lupus, con o sin nefritis lúpica; y, por otro, una segunda fase de grupos focales con pacientes para conocer más en profundidad sus necesidades y reivindicaciones principales.

Palabras del director general de Otsuka Pharmaceutical España y Portugal

Así, José Manuel Rigueiro, director general de Otsuka Pharmaceutical España y Portugal, ha señalado que “escuchar la voz de los pacientes es clave para avanzar hacia una atención sanitaria más humana y efectiva. Por ello, desde Otsuka estamos muy involucrados en este proyecto, con el que queremos recoger el testimonio de quienes viven con estas patologías y promover, así, una mayor implicación de los profesionales sanitarios y demás actores del sistema para mejorar la atención e información a los pacientes”.

Por su parte, Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS, ha explicado que “las asociaciones de pacientes hacen un papel encomiable desde el voluntariado, y dentro de FELUPUS se cuentan con 22 entidades repartidas por todo el territorio nacional, donde uno de sus objetivos es que el paciente pase a un modo activo y responsable en su salud, por lo que reclamamos «Doctor, recete Asociación». Somos conscientes que los profesionales que atienden a los pacientes lúpicos son cada vez más expertos, pero todavía existen aspectos de mejora en relación a cuestiones informativas y asistenciales, que son evidenciadas a través de los resultados de esta encuesta. Además, más allá de la clínica, se conocen los desencadenantes de brote, como el plano emocional que es clave para la mayoría de pacientes, por lo que consideramos esencial, que el especialista trascienda de su rutina con el paciente cuando lo necesite, y derive e incluya en su abordaje a la figura del trabajador social, salud mental, rehabilitación y el papel de la enfermera, que resulta primordial para poder coordinar una atención digna, completa y de calidad”.

Creación de un espacio de aprendizaje para pacientes

Una de las principales reivindicaciones de los pacientes es tener mayor comunicación con los profesionales sanitarios e información sobre su enfermedad que provenga de ellos ya que, aunque la mayoría conoce la nefritis lúpica, muchos obtienen la información fuera del sistema sanitario, principalmente a través de asociaciones de pacientes. Así lo atestiguan los datos: según la encuesta realizada se extrae que el 79% de los pacientes conoce la nefritis lúpica, pero solo un 34% obtuvo la información a través del médico especialista. Es más, solo el 47% de los pacientes reportó haber recibido explicaciones suficientemente claras por parte del especialista.

El acceso al médico especialista fue otro de los temas que los pacientes debatieron. Mientras algunos destacaron experiencias positivas en cuanto a la facilidad para contactar con su especialista, otros señalaron grandes dificultades para hacerlo fuera de las visitas programadas. Y también reclamanmateriales informativos claros, sencillos y ofrecidos de forma progresiva, evitando saturar en una sola consulta, que se incorporen como herramientas complementarias a la consulta médica, no como sustitutos.

Espacio de aprendizaje

Para paliar estas necesidades, los pacientes proponen la creación de un espacio de aprendizaje para pacientes dentro del propio sistema e impartido por profesionales sanitarios, que combine información clínica rigurosa y experiencias compartidas, en un entorno accesible y participativo. Estos espacios permitirían mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, fomentar el autocuidado, y fortalecer la relación con los equipos sanitarios.

“En estos casos es necesario tener en cuenta las limitaciones de recursos con los que contamos, pero, en cualquier caso, la creación de esos espacios podría ser una herramienta adecuada para trasmitir información de un modo eficiente. Además, la experiencia compartida puede reducir ansiedad y mejorar el afrontamiento de la enfermedad, la adherencia y el autocontrol”, ha incidido el Dr. Íñigo Rúa Figueroa, reumatólogo del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín.

Para que esta iniciativa sea efectiva, los pacientes destacan que se debería contar con la participación activa de profesionales especializados (internistas, nefrólogos o reumatólogos), que puedan resolver dudas y ofrecer orientación basada en la evidencia. Además, proponen que estas sesiones se organicen por temáticas (nutrición, tratamiento, ejercicio, salud emocional, etc.).

Apoyo psicológico y atención multidisciplinar

El diagnóstico de nefritis lúpica genera en los pacientes preocupaciones relacionadas principalmente con el pronóstico renal, los posibles efectos adversos de los tratamientos, el impacto en la calidad de vida y la incertidumbre respecto a la evolución de la enfermedad. “Estas inquietudes se abordan con una comunicación clara y adaptada, con educación terapéutica, apoyo psicológico y social, así como el establecimiento de un plan de seguimiento regular que favorezca la confianza y la adherencia. “Actualmente, muchas de estas formas de abordaje no se incluyen en la atención que ofrecemos, pero deberíamos trabajar para incorporarlas a nuestra práctica diaria”, ha afirmado la Dra. Gema Fernández Juárez, nefróloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

El apoyo psicológico es esencial en estos casos ya que el diagnóstico de la nefritis lúpica está asociado a un alto impacto emocional. Así, el ámbito laboral y la salud física, seguidos de la salud mental y emocional, son las áreas que impactan en mayor medida sobre el bienestar y calidad de vida de estos pacientes. Por ello, los pacientes reclaman mayor atención en este sentido ya que, según la encuesta realizada, más del 60% de los encuestados considera el apoyo psicológico como una intervención con influencia positiva potencial, pero menos del 30% indica haberlo recibido.

Enfermera referente especializada

Además, solo una minoría de los pacientes encuestados afirmó tener acceso a una enfermera referente especializada. Por ello, muchos reclamaron una atención multidisciplinar que cubra todas sus necesidades. “La comunicación médico-paciente, junto a la educación sanitaria, juegan un papel muy importante para evitar llegar tarde al control de la enfermedad. En este sentido, es muy importante la atención integral y holística de los pacientes con enfermedades sistémicas como el lupus y la nefropatía lúpica que afectan a diversos órganos y sistemas del cuerpo humano. Por ello, el papel del especialista en enfermedades autoinmunes es muy importante, tanto para la atención de las manifestaciones propias de estas enfermedades como las complicaciones del tratamiento o las frecuentes comorbilidades”, ha sostenido el Dr. Ricard Cervera, médico internista del Hospital Clínic De Barcelona.

En definitiva, los pacientes de lupus y nefritis lúpica consideran necesario contar con una vigilancia constante para proteger la salud renal por parte de todos los especialistas implicados en su atención, así como mejorar el acceso a la información y fortalecer la educación del paciente.