FEDER opera en todo el territorio nacional para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad rara

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nació en 1999 para dar una representación estable y eficaz al movimiento asociativo de las enfermedades poco frecuentes en España. Su constitución, el 17 de abril de 1999 en Sevilla, marcó el paso de un conjunto disperso de asociaciones a una alianza nacional con capacidad de interlocución pública. A partir de entonces, el crecimiento ha sido sostenido: en abril de 2024 la propia Federación cifraba en 418 las entidades federadas y, en 2025, informaba de nuevas incorporaciones tras su Asamblea General, consolidando una red que hoy agrupa a más de cuatrocientas organizaciones y se coordina con las principales plataformas europeas y globales del ámbito.

Dar visibilidad a las dolencias no comunes

La misión de FEDER es sencilla: promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara o se encuentran en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que mejoren su calidad de vida. Esa misión se ancla en un propósito explícito, ser «esperanza» para cerca de tres millones de personas en España, y en una visión que prioriza la equidad en el acceso a la atención sanitaria y social, con independencia del territorio y de la patología. Para FEDER no se trata solo de sensibilizar, sino de transformar políticas y servicios, en sintonía con las líneas de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que enfatiza diagnóstico precoz, atención integral y apoyo a la investigación.

Para cumplir esa misión, la Federación articula un conjunto de funciones que recorren tres planos complementarios. En el plano de la atención directa, ofrece servicios especializados de información y orientación para familias que afrontan dudas diagnósticas, barreras de acceso a prestaciones y a profesionales con experiencia, y presta apoyo psicológico continuado para mitigar el impacto emocional de enfermedades que suelen ser graves, crónicas y poco conocidas. En el plano del fortalecimiento del tejido asociativo, impulsa la capacitación de las entidades miembros para que profesionalicen su gestión y amplifiquen su voz en cada territorio. Y en el plano del interés general, sostiene la incidencia política y la sensibilización social a través de campañas y posicionamientos públicos.

FEDER, una asociación al servicio de todos los españoles

Un rasgo distintivo es el vínculo entre la acción social y la investigación. En 2006 nació la Fundación FEDER para impulsar proyectos científicos y de divulgación, y para apoyar la generación de conocimiento que acelere diagnósticos y tratamientos. Ese esfuerzo se completa con el Observatorio sobre Enfermedades Raras (OBSER), que analiza de forma sistemática los retos sanitarios y sociales de este colectivo, alimentando con datos y evidencias la agenda de cambios que la organización promueve ante administraciones y actores del sistema de salud.

El alcance de FEDER es estatal y se expresa tanto en su capilaridad territorial como en su proyección internacional. La federación mantiene centros de trabajo en Andalucía, Castilla y León, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, Murcia y País Vasco, lo que facilita la atención próxima y la interlocución con los servicios autonómicos. A la vez, es miembro de EURORDIS y de Rare Diseases International, y socia fundadora de ALIBER, lo que le permite alinear campañas, compartir aprendizajes y situar prioridades en foros europeos y latinoamericanos. La campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras (coordinada globalmente por EURORDIS) llega a España de la mano de FEDER, que cada febrero moviliza instituciones, medios y ciudadanía en torno a una agenda común.

Además, FEDER somete su gestión a auditorías y procesos de calidad, cuenta con un código ético y un procedimiento específico para la recepción y gestión de denuncias, y se rige por estatutos que, entre otros extremos, recogen su condición de entidad declarada de utilidad pública y el consiguiente marco de obligaciones de transparencia. Este armazón normativo no es accesorio: es la garantía de que la defensa de derechos se ejerce con independencia y rendición de cuentas.

FEDER y su relación con el Ministerio de Sanidad

El diálogo con las administraciones constituye otro vector central. La federación mantiene una interlocución constante con el Ministerio de Sanidad y con órganos técnicos como el Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias en materias sensibles: catálogo de pruebas genéticas, ampliación del cribado neonatal, participación de pacientes en decisiones terapéuticas y coordinación de los registros. En este último ámbito, FEDER impulsa la cohesión entre registros autonómicos y el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), creado para proporcionar información epidemiológica que oriente la planificación sanitaria y la evaluación de actividades asistenciales.

En suma, FEDER es hoy una infraestructura cívica que conecta miles de historias individuales con reformas concretas del sistema. Su cobertura territorial, herramienta fundamental para lograr esas conexiones, así como su anclaje en alianzas internacionales y su compromiso con el buen gobierno le permiten avanzar una agenda de objetivos claros: acortar los tiempos de diagnóstico, asegurar una atención integral y equitativa, y favorecer la investigación traslacional que se traduzca en terapias efectivas. Al hacerlo, contribuye a dar contenido práctico a la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS y a dotar de sentido a los grandes instrumentos públicos que deben sostener, con datos y coordinación, la respuesta del país a las enfermedades raras.