Una organización que impulsa la participación de los pacientes y mejora la calidad del sistema sanitario mediante formación y colaboración

El Foro Español de Pacientes (FEP) es una organización sin ánimo de lucro, independiente y de ámbito nacional, que se fundó en 2004 gracias al impulso del Dr. Albert Jovell. Desde entonces, ha trabajado con el objetivo de representar y defender los derechos, la participación y los intereses de los pacientes, así como de sus familiares y cuidadores. El Foro actúa como una gran plataforma que agrupa a más de 80 organizaciones, representando indirectamente a más de 42 millones de ciudadanos que utilizan el Sistema Nacional de Salud.

Inspirado inicialmente por la Declaración de Barcelona y la Agenda Política de los Pacientes del año 2006, el FEP ha evolucionado hasta convertirse en un actor clave a nivel nacional, autonómico, europeo e internacional. Hoy forma parte activa del European Patients’ Forum y mantiene colaboraciones continuas con administraciones públicas, sociedades científicas, universidades y otros actores del ámbito de la salud.

¿Cuál es su labor principal?

La actividad del Foro se centra en varias áreas clave que buscan transformar el papel del paciente en el sistema de salud. Una de sus misiones fundamentales es la defensa de los derechos de los pacientes y su participación en la toma de decisiones sanitarias. A través de distintas iniciativas, el Foro promueve políticas públicas centradas en las necesidades, valores y expectativas de los pacientes, sin importar la enfermedad o condición que padezcan.

También participa activamente en espacios de toma de decisiones y órganos consultivos a nivel estatal, como los comités del Ministerio de Sanidad o las consejerías autonómicas. A nivel europeo, tiene una presencia sólida dentro del Foro Europeo de Pacientes, contribuyendo al debate sobre salud pública, evaluación de tecnologías sanitarias, salud digital y movilidad transfronteriza.

Por otro lado, el FEP fomenta el fortalecimiento del tejido asociativo de pacientes en España. Apoya tanto la creación como el desarrollo profesional de foros autonómicos de pacientes, ayudando a que sus equipos técnicos y juntas directivas estén bien formados y preparados para liderar procesos de cambio. Además, mantiene una presencia activa en medios, redes sociales y campañas de sensibilización sobre temas tan relevantes como el insomnio, la cronicidad o los determinantes sociales de la salud.

Formación para asociaciones: el Programa FEP

Uno de los pilares estratégicos del Foro Español de Pacientes es su programa formativo. El Programa de Formación FEP ha sido diseñado específicamente para capacitar a representantes y miembros de organizaciones de pacientes, con contenidos enfocados en áreas clave como el derecho sanitario, la transparencia, la gestión, la financiación y la evaluación de tecnologías sanitarias. En 2024, este programa ha alcanzado una media de 900 asistentes por curso, lo que demuestra su creciente impacto y utilidad.

Entre los módulos más destacados se encuentran aquellos dedicados a los derechos y deberes del paciente, así como al derecho a la información médica y la evaluación de resultados en salud. También se ofrece formación práctica sobre la participación ciudadana en procesos sanitarios, incluyendo el uso de instrumentos como los PROMS (medidas centradas en la experiencia del paciente) o los IPTs (evaluaciones de tecnología sanitaria).

A nivel de gestión asociativa, el programa aborda temas como la financiación pública y privada, la comunicación estratégica, el marketing digital o la auditoría y protección de datos. Todos los cursos son gratuitos, se imparten en modalidad virtual o híbrida, y están abiertos a todas las organizaciones miembro del Foro.

Colaboraciones y otros programas destacados

Además de su programa formativo, el FEP participa en diversos convenios de colaboración con entidades científicas, sanitarias y educativas. Uno de los más destacados es el acuerdo con EUPATI-España, orientado a fomentar la participación activa de pacientes en innovación, ensayos clínicos y procesos de evaluación tecnológica.

También ha desarrollado grupos de trabajo especializados, como el Grupo de Salud Digital, que analiza cómo las nuevas tecnologías afectan a la atención sanitaria, la equidad en el acceso, y el desarrollo del Espacio Europeo de Datos de Salud. Estas iniciativas posicionan al FEP como un referente en la adaptación del sistema sanitario a los desafíos digitales y sociales del presente.

En el ámbito de la concienciación, el Foro ha promovido campañas como «España tiene sueño», centrada en los efectos del insomnio en la población, y ha colaborado en la elaboración de documentos estratégicos como el Libro Blanco sobre Salud y Género.

Un impacto que traspasa fronteras

El trabajo del Foro no se limita al territorio nacional. En el contexto europeo, su participación en debates sobre la regulación farmacéutica, el acceso a la innovación, la equidad sanitaria y la transformación digital lo convierte en un interlocutor clave ante instituciones como la Comisión Europea o el Parlamento Europeo.

También ha colaborado con sociedades científicas como la Sociedad Española de Neumología (SEPAR), en proyectos que buscan mejorar la atención a pacientes respiratorios y crónicos, demostrando su compromiso con una sanidad centrada en la persona.

El Foro Español de Pacientes es mucho más que una organización de representación. Es un espacio de empoderamiento, formación y transformación del sistema sanitario, donde el paciente deja de ser un sujeto pasivo para convertirse en un actor activo, informado y partícipe de las decisiones que afectan su salud y calidad de vida.

A través de su compromiso con la formación, la participación política, la cooperación interasociativa y la defensa de derechos, el FEP contribuye a construir una sanidad más humana, transparente y centrada en las personas. En definitiva, una sanidad que escucha, responde y actúa con los pacientes, y no solo para ellos.