Erradicar la diabetes tipo 1 y trabajar por el bienestar de los familiares de quienes la padecen, los objetivos de la Fundación DiabetesCERO

La Fundación DiabetesCERO es una organización española sin ánimo de lucro que ha convertido la inquietud de un grupo de familias en un proyecto profesional y estable dedicado casi exclusivamente a un propósito muy concreto: acelerar la investigación que permita curar la diabetes tipo 1. En sus propias publicaciones se presenta como la única fundación española centrada únicamente en financiar y acompañar proyectos científicos orientados a poner fin a la cronicidad de esta enfermedad.

El origen está estrechamente ligado a la experiencia de padres y madres de niños con diabetes tipo 1 que, a partir de 2013, empezaron a organizarse para responder a una realidad incómoda: la falta de recursos destinados a la investigación biomédica de la enfermedad. Distintos testimonios coinciden en señalar que, tras visitar los principales centros de investigación del país y constatar carencias en la financiación, estas familias optaron por crear una estructura capaz de captar fondos de forma sistemática y dirigirlos a proyectos con rigor científico. Ese proceso cristalizó jurídicamente en la constitución formal de la Fundación DiabetesCERO el 8 de junio de 2017, tal como recogen sus cuentas anuales, y en su posterior inscripción en el Registro de Fundaciones de competencia estatal mediante resolución publicada en el BOE en febrero de 2018.

Desde entonces, la fundación ha ido consolidando una misión muy definida: reunir recursos económicos y canalizarlos hacia investigaciones biomédicas punteras que persigan una cura funcional de la diabetes tipo 1, preferentemente en fases preclínicas y en centros académicos de referencia. No se limita a complementar la calidad de vida de las personas con esta patología, sino que intenta cambiar apoyando proyectos que exploren terapias génicas, inmunomodulación o medicina de precisión, con la vista puesta en ensayos clínicos que puedan detener la destrucción autoinmune de las células beta o restituir su función.

¿Qué funciones lleva a cabo la Fundación?

Para hacer operativa esta misión, la fundación ha desarrollado funciones muy claras. Por un lado, actúa como agente de financiación: lanza convocatorias competitivas, evalúa propuestas con apoyo de expertos y otorga ayudas significativas a proyectos con potencial transformador. Entre ellas destacan la Beca Impulso Talento Joven, dotada con 50.000 euros y orientada a jóvenes investigadores que tratan de desentrañar el origen del debut de la diabetes tipo 1 mediante técnicas de análisis de datos, inteligencia artificial y big data, o la convocatoria internacional Frontiers in T1D Cure 2025, que prevé dos becas de 100.000 euros para proyectos de dos años de duración en el ámbito europeo.

Por otro lado, cumple una función de acompañamiento a los equipos científicos, visitando laboratorios, conociendo sus necesidades y convirtiéndose en interlocutor entre las familias que aportan fondos y los investigadores que trabajan en la cura.

El alcance de su actividad es fundamentalmente estatal, aunque sus alianzas se han ido ampliando más allá de las fronteras españolas. La propia fundación subraya que financia proyectos en los mejores centros de investigación del país, al tiempo que participa en redes y consorcios internacionales centrados en terapias avanzadas para la diabetes tipo 1. Un ejemplo reciente es su papel como única representante española en un ambicioso proyecto europeo de medicina regenerativa, dotado con 18 millones de euros, que busca desarrollar terapias celulares seguras y escalables para lograr una cura funcional de la enfermedad.

Quién es quién en la Fundación DiabetesCERO

El Patronato de la Fundación DiabetesCERO actúa como máximo órgano de gobierno, se reúne periódicamente para definir las líneas de actuación y está formado por Isabel Mérida García, presidenta y fundadora, María Luisa Sánchez Gallego y Juan Carlos Arrarte Martínez, también fundadores, junto a otras figuras clave en la gestión.

Bajo el Patronato se sitúan la Presidencia y la Gerencia, que coordinan los servicios centrales y varios departamentos especializados: captación de fondos, comunicación y marketing, administración y contabilidad. Completa la estructura un Comité Científico compuesto por médicos e investigadores de reconocido prestigio en el ámbito de la diabetes tipo 1, que asesoran al Patronato sobre la calidad y el grado de avance de las investigaciones nacionales e internacionales, y una red de delegaciones y voluntariado que actúan como altavoz de la causa en su entorno.

A esta arquitectura se suma una cultura de independencia y transparencia. Entrevistas y documentos corporativos insisten en su voluntad de mantener la actividad al margen de intereses políticos o farmacéuticos, y en la rendición de cuentas mediante la publicación anual de memorias de actividades y cuentas depositadas en el Protectorado de Fundaciones. Esa combinación de gobierno colegiado, asesoramiento científico externo y obligación de informar de forma detallada sobre el destino de cada euro donado resulta clave para mantener la confianza de las familias que sostienen el proyecto.

Soluciones técnicas para una mejora social

Las campañas y actos que impulsa DiabetesCERO permiten intuir hasta qué punto han logrado convertir un objetivo científico en un movimiento social. En el plano estrictamente investigador, las memorias recientes recogen hitos como la celebración de congresos nacionales en los que se presentan proyectos listos para dar el salto a fase clínica, el incremento sostenido de las ayudas concedidas y la elaboración de una guía gratuita de investigación en diabetes tipo 1, concebida para acercar a pacientes y familias los avances científicos y el proceso que sigue un fármaco desde el laboratorio hasta el paciente.

Las becas Impulso Talento Joven, otorgadas a proyectos que combinan biomedicina y ciencia de datos, o la financiación de líneas de trabajo en instituciones públicas como la Fundación Progreso y Salud ilustran la voluntad de situarse en la frontera de la investigación, pero con una clara vocación de impacto clínico futuro.

En el ámbito social y de sensibilización, la fundación ha tejido alianzas con entidades deportivas y organizaciones locales para organizar eventos que son, a la vez, escaparate de la causa y fuente de recursos. Colaboraciones como la firmada con la Fundación Real Betis Balompié, o jornadas deportivas solidarias en localidades como Ermua, con torneos de fútbol 7 y baloncestos destinados a financiar la investigación en diabetes tipo 1, muestran esa mezcla de activismo comunitario y apoyo a la ciencia.

 Más recientemente ha asumido también un papel de incidencia pública, como evidencia el informe sobre la escasez de ensayos clínicos activos en España en comparación con otros países europeos y la campaña en redes #SinEnsayosNoHayCura, con la que busca concienciar a pacientes, familias y decisores sobre la necesidad de reforzar la investigación clínica en diabetes tipo 1.

Un futuro sin diabetes tipo 1

Con este recorrido, la Fundación DiabetesCERO se ha configurado como un puente estable entre quienes viven cada día con la diabetes tipo 1 y quienes trabajan en el laboratorio para comprenderla y vencerla. Su historia mezcla la intuición de unas pocas familias, que se negaron a conformarse con la mera gestión de la enfermedad, con una estructura de gobierno profesional, una orientación científica exigente y una capacidad de movilización social que se expresa en becas, congresos, campañas y eventos que mantienen viva una idea sencilla y ambiciosa: que la diabetes tipo 1 deje de ser, algún día, una enfermedad crónica.