Creada en 2016, la Fundación Luzón es una de las entidades de referencia en la lucha contra la ELA en España

La Fundación Luzón (formalmente Fundación Francisco Luzón, Unidos contra la ELA) nació del impulso personal de Francisco Luzón, alto ejecutivo de banca que, tras ser diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica, decidió convertir su experiencia en una palanca colectiva. La entidad se constituyó el 10 de febrero de 2016 y quedó inscrita en el Registro de Fundaciones de competencia estatal, fijando desde el inicio una vocación inequívoca: visibilizar la ELA, mejorar la calidad de vida de quienes la padecen e impulsar la investigación en España. Tras el fallecimiento de su fundador en 2021, la fundación mantuvo intacto ese mandato y consolidó su desarrollo institucional y programático.

Su trayectoria arranca con una lectura realista de la enfermedad y de su entorno sanitario y social: la ELA es minoritaria, heterogénea, costosa en términos familiares y aún sin tratamiento curativo, lo que exige coordinar a profesionales, pacientes, decisores públicos y financiadores alrededor de un plan sostenido. Ese planteamiento se tradujo en tres líneas de trabajo que se refuerzan entre sí. La primera, la investigación, con programas propios que abarcan desde la ciencia básica hasta los ensayos clínicos, la creación de redes y la generación de datos; la segunda, la mejora de la atención y de la vida cotidiana de los pacientes, mediante formación, estudios y mapas de recursos; y la tercera, la sensibilización pública, imprescindible para que la ELA deje de ser invisible.

Ayudas y programas

El corazón de la casa es un gobierno profesionalizado. El Patronato actúa como máximo órgano de decisión y hoy lo encabeza Estíbaliz Luzón Gómez como presidenta ejecutiva, con Màrius Rubiralta como vicepresidente y con el apoyo de una secretaría y vocalías que dan continuidad al ideario fundacional. La estructura se completa con dos comités de referencia: el Científico, integrado por perfiles de prestigio y presidido por el propio Rubiralta y con especialistas de unidades de motoneurona de hospitales de referencia; y el Sociosanitario, que reúne a neurólogos, neumólogos, enfermería gestora de casos, psicología y trabajo social de distintos servicios de salud autonómicos. Un equipo técnico estable coordina investigación, calidad de vida, captación y comunicación, garantizando la ejecución de proyectos.

En investigación, la fundación articula instrumentos con ambición de país. Las Ayudas Unzué-Luzón financian proyectos competitivos evaluados con el apoyo del Instituto de Salud Carlos III, mientras que las Becas Talento ELA promueven carreras científicas en un campo que necesita atraer y retener especialistas. En el plano clínico, la entidad es el enlace español de TRICALS, el consorcio europeo de ensayos en ELA, y ha cofinanciado estudios como MAGNET o Lighthouse II, además de contribuir a la plataforma europea PRECISION-ALS. En paralelo, impulsa el consorcio nacional SEED-ALS para biomarcadores y medicina de precisión, y la Plataforma del Registro Nacional de ELA, concebida para estandarizar datos clínicos y socioeconómicos y acelerar la inclusión de pacientes en ensayos. Todo ello se apoya, además, en convenios con organismos públicos como CIBER/ISCIII y el Real Patronato sobre Discapacidad, que refuerzan el enfoque colaborativo.

Alcance nacional

El alcance es inequívocamente nacional. La organización trabaja con la red de asociaciones autonómicas y es promotora de una Comunidad de la ELA que integra a entidades de pacientes, equipos clínicos e investigadores, con presencia en buena parte de las comunidades autónomas. Ese despliegue dialoga con las administraciones sanitarias para mejorar modelos asistenciales, y se concreta en herramientas públicas: el Observatorio de la ELA, que publica datos y tendencias, el estudio de costes para familias y el Mapa de recursos y de asociaciones, concebidos para aterrizar la información en decisiones de política pública y de gestión clínica

Los objetivos son nítidos y operativos: acelerar la ciencia que conduzca a terapias eficaces; garantizar que la atención sociosanitaria sea integral, coordinada y con enfoque de equipos multidisciplinares; y mantener a la ELA en la agenda pública para que la financiación y los derechos lleguen a tiempo. Esa brújula explica, por ejemplo, el apoyo a iniciativas normativas de ámbito estatal que buscan dotar de ayudas y coberturas específicas a las personas con ELA.

Campañas y actos públicos

Las campañas y los actos de la fundación combinan un tono divulgativo con una exigencia política clara. En 2025 lanzó Nada causa ELA, una pieza creativa que, al subrayar lo que no se sabe del origen de la enfermedad, interpela a la sociedad y a las instituciones sobre la urgencia de financiar investigación robusta. En 2024 fue entidad protagonista de 12 Meses, 12 Causas de Mediaset, con un spot en prime time que llevó el mensaje a audiencias masivas; años antes, la iluminación de edificios en verde con el hashtag #LuzporlaELA convirtió el 21 de junio en un gesto cívico de reconocimiento para miles de familias.

Junto a estas acciones de visibilidad, la fundación organiza y convoca espacios de conocimiento como el congreso CincELA, que reúne a investigadores, clínicos, industria y decisores; y mantiene programas formativos como EscuELA, plataforma gratuita para pacientes, cuidadores y profesionales que aterriza protocolos de cuidado en el domicilio.

La transparencia es parte de su propuesta de valor. La sede se encuentra en Madrid, la entidad pública memorias y auditorías anuales y cuenta con la acreditación de Fundación Lealtad, un estándar independiente de buenas prácticas que avala su gobernanza y gestión. Ese compromiso trasciende el mero cumplimiento: sin confianza del donante y del colaborador no hay ciencia que se sostenga ni servicios que escalen.

En suma, la Fundación Luzón ha sabido transformar un impulso personal en una institución de alcance estatal que opera como bisagra entre laboratorio, hospital y ciudadanía. Su historia reciente demuestra que, cuando se tejen alianzas, se ordena el gobierno interno y se invierte en conocimiento y datos de calidad, la ELA deja de ser una realidad ignorada para convertirse en una prioridad compartida. El reto permanece, pero la arquitectura que la fundación ha construido ofrece un camino plausible para recorrerlo.