La Fundación Menudos Corazones es un referente en lo que a cuidados de niños con cardiopatías se refiere

La Fundación Menudos Corazones es una entidad de ámbito estatal dedicada a mejorar la vida de quienes nacen con una cardiopatía congénita y la de sus familias. Su trayectoria arranca en 1999, cuando varios padres y madres empezaron a organizarse en asociaciones locales; en 2001 dieron un paso federativo y, en septiembre de 2003, constituyeron formalmente la fundación que hoy conocemos. La inscripción oficial en el Registro de Fundaciones y su clasificación como fundación de asistencia social llegaron por orden ministerial publicada en el Boletín Oficial del Estado en enero de 2004, que además reconocía como fin fundacional la mejora de la calidad de vida del colectivo. Ese origen, ligado a la experiencia directa de las familias y validado por el Protectorado estatal, explica el tono práctico y la vocación de servicio que impregnan su actividad actual.

Fundación Menudos Corazones, comprometidos con el bienestar de los más pequeños

En los hospitales, la Fundación mantiene programas de acompañamiento, juego terapéutico y musicoterapia, y promueve espacios diseñados para aliviar el estrés del ingreso: salas Como en Casa en el Hospital Gregorio Marañón y en el Hospital 12 de Octubre, la sala Con Corazón en esta última UCI pediátrica, y un área lúdica y de respiro familiar en el Hospital La Paz. Fuera del entorno clínico, ofrece atención psicológica, asesoramiento social, apoyo en duelo, actividades educativas y de empoderamiento, campamentos para niños y adolescentes, y un programa de Atención Temprana y de apoyo a dificultades de aprendizaje que atiende necesidades frecuentes en este grupo de pacientes. La ayuda logística (que incluye pisos y habitaciones de acogida gratuitas cerca de los hospitales de referencia) completa un ecosistema que reduce costes, desplazamientos y ansiedad en momentos críticos.

El alcance de Menudos Corazones es estatal y opera en red con servicios sanitarios y organizaciones afines. La Fundación coordina su labor con unidades especializadas, atiende a familias de todo el país desde sus centros de apoyo en Madrid y mantiene alianzas con plataformas sectoriales españolas y europeas, como la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, ECHDO o Global ARCH, lo que refuerza su capacidad de incidencia y de intercambio de conocimiento.

Objetivos de la Fundación

Su organigrama combina gobierno fundacional y gestión profesionalizada. Los Estatutos sitúan al Patronato como órgano de gobierno y representación, gratuito en sus cargos y con competencias sobre estrategia, cuentas, códigos de buen gobierno y nombramiento de la Dirección. La figura de la directora asume la gestión ejecutiva, la ejecución del plan de actividades y la dirección de los equipos técnicos. Este armazón se despliega en áreas operativas (psicológica, social, comunicación, captación de fondos, gestión económico-financiera y personas), según el organigrama publicado en el portal de transparencia, con una dirección y subdirección que coordinan responsables y técnicas de cada área. La existencia de un Patronato de Honor y comités asesores aporta reputación, experiencia y contraste externo.

Los objetivos de la fundación pueden resumirse en cuatro vectores: acompañar y apoyar a pacientes y familias en los momentos de mayor vulnerabilidad; humanizar la asistencia y dar voz a quienes conviven con una cardiopatía de inicio en la infancia; impulsar la investigación y el conocimiento útil para la práctica clínica y psicosocial; y representar los intereses del colectivo ante administraciones y agentes del sistema de salud. En 2018 creó, junto con la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, la Beca Menudos Corazones de Investigación Médica, concebida para financiar proyectos con impacto directo en supervivencia y calidad de vida. Ese mismo espíritu inspira los estudios psicosociales que la entidad lidera o en los que participa, sobre aprendizaje, socialización e impacto familiar, así como su labor de información y sensibilización a través de publicaciones, jornadas y recursos abiertos.

Campañas para ayudar a la infancia

El repertorio de campañas y actos ilustra bien cómo traduce esos fines en resultados. En 2024 llevó por primera vez las cardiopatías congénitas al Congreso de los Diputados y presentó el decálogo Estos corazones importan, un conjunto de demandas para garantizar una vida plena e inclusiva; en paralelo, reforzó la atención a personas adultas con cardiopatía y creó un Comité de Jóvenes y Personas Adultas para asegurar su participación en el diseño de programas. La memoria anual detalla, además, el impacto de sus dispositivos de alojamiento, el alcance de la atención psicológica y las intervenciones de Atención Temprana, y la continuidad de sus jornadas informativas y de sus campamentos, que actúan como espacios de aprendizaje, socialización y descanso para pacientes y cuidadores.

En 2025, la campaña #MásTardeMásRiesgo puso el foco en una brecha concreta y corregible: dos de cada tres niños con cardiopatías congénitas no son derivados a Atención Temprana. Con base en un estudio propio y coincidiendo con el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, la iniciativa reclamó acceso automático a valoración y tratamiento especializado, y reforzó el programa interno de la fundación en esta materia. La campaña ejemplifica un modo de actuar que combina evidencia, testimonios y llamada a la acción pública, y que complementa los servicios asistenciales del día a día.

Menudos Corazones, fundación de referencia

Ese equilibrio entre cercanía a la cama del hospital, acompañamiento en la vida cotidiana, promoción del conocimiento y defensa de derechos explica la posición de Menudos Corazones como organización de referencia. Nacida de la iniciativa de las familias e institucionalizada con todas las garantías jurídicas y de buen gobierno, ha construido una respuesta integral a una patología crónica que empieza al nacer, pero que acompaña toda la vida. Su reto inmediato es sostener lo que ya funciona y seguir incidiendo en políticas públicas que eliminen desigualdades evitablemente injustas. Esa hoja de ruta, expuesta con datos verificables en su portal y en sus memorias, permite medir con precisión su contribución y, sobre todo, comprometer a más actores en una causa que no admite demoras.