FUNDELA impulsa investigación, conciencia y esperanza para vencer la ELA, destinando más del 95 % de sus recursos a su misión.

La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) es una organización sin ánimo de lucro fundada en diciembre de 2002. Su misión es clara y específica: promover y financiar la investigación científica sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que actualmente no tiene cura.

FUNDELA opera de manera completamente independiente, sin recibir subvenciones públicas, y se financia exclusivamente a través de donaciones privadas. Su estructura es muy reducida y está basada principalmente en la labor de voluntarios, lo que permite destinar más del 95 % de su presupuesto directamente a los fines fundacionales. Cuenta con un Comité Científico Asesor compuesto por expertos nacionales e internacionales que supervisan y avalan sus decisiones y convocatorias.

A qué se dedica la fundación

La principal actividad es la financiación de proyectos de investigación centrados en la ELA. Cada año lanza convocatorias abiertas que seleccionan, mediante evaluación científica, aquellos proyectos con mayor potencial de impacto. La convocatoria «Por un mundo sin ELA» de 2025, por ejemplo, destina 200.000 euros a dos proyectos principales y 15.000 euros adicionales a otros dos liderados por jóvenes investigadores. Desde el inicio de esta iniciativa, se han financiado 20 proyectos y tres accésits con un total de 652.000 euros.

Además de su función como financiador, FUNDELA trabaja intensamente en la difusión de información científica y social. Publica boletines periódicos que recopilan avances en investigación, organiza y participa en congresos, y mantiene una presencia activa en medios y redes sociales. También colabora estrechamente con asociaciones de pacientes en España y otros países de habla hispana, facilitando el acceso a información rigurosa y actualizada sobre la ELA.

Formación, divulgación y programas

Aunque FUNDELA no ofrece formación académica formal, desempeña un papel muy activo en la capacitación de profesionales sanitarios y en la concienciación de la sociedad. Patrocina jornadas científicas, seminarios y actividades de divulgación en colaboración con centros de investigación y universidades.

Uno de sus pilares de actuación es la publicación de boletines científicos, que sirven como herramienta de actualización para investigadores, profesionales sanitarios y también para pacientes y sus familias. En estos boletines se difunden avances recientes, como nuevos biomarcadores, mecanismos genéticos implicados en la ELA o enfoques terapéuticos experimentales.

La fundación también facilita el acceso a sus recursos divulgativos a través de su página web, creando un puente entre la ciencia y la sociedad.

Proyectos científicos destacados

Entre los trabajos de investigación apoyados por FUNDELA destacan estudios sobre la neuroinflamación, el papel de los retrovirus endógenos humanos (HERV), las alteraciones de la proteína TDP-43, y el análisis de biomarcadores mediante transcriptómica. Por ejemplo, un estudio reciente identificó 124 moléculas de ARN alteradas en el córtex motor de pacientes con ELA, las cuales podrían representar dianas terapéuticas futuras o facilitar el diagnóstico precoz.

También se han explorado factores como la deficiencia de vitamina D, la regulación de proteínas inflamatorias y la modificación genética como posibles vías para ralentizar la progresión de la enfermedad. Todos estos proyectos representan pequeños pero significativos pasos hacia una mejor comprensión de la ELA y, con el tiempo, hacia una cura.

Impacto y transparencia

Ha conseguido financiar más de 80 proyectos entre iniciativas nacionales e internacionales desde su creación. Lo ha hecho gracias a la confianza de miles de donantes, con una gestión eficiente y transparente. El hecho de que más del 95 % de su presupuesto se destine directamente a investigación demuestra su compromiso real con la causa.

A diferencia de otras entidades, no está dirigida por una estructura empresarial, sino por personas implicadas personalmente en la causa, incluyendo familiares de pacientes, científicos y profesionales voluntarios. Este enfoque austero y centrado permite que cada euro invertido tenga el máximo impacto posible.

Cómo colaborar con FUNDELA

Cualquier persona puede ayudar a FUNDELA y contribuir a avanzar en la lucha contra la ELA. La forma más directa es a través de donaciones económicas, que se pueden realizar fácilmente desde su página web mediante diferentes métodos como Bizum, PayPal o domiciliación bancaria. Además, todas las aportaciones son deducibles fiscalmente.

También es posible colaborar como voluntario en campañas de concienciación, eventos benéficos o tareas administrativas. Muchas personas se implican organizando actividades solidarias en memoria de seres queridos afectados por la ELA, lo cual ayuda a visibilizar la enfermedad y recaudar fondos esenciales.

FUNDELA invita a quienes deseen sumar esfuerzos a ponerse en contacto con ellos directamente a través de su correo electrónico: fundela@fundela.info.

Una causa que necesita de todos

FUNDELA es hoy en día un referente en España en la investigación de la ELA. Con una gestión ética, transparente y rigurosa, ha logrado avanzar en la financiación de proyectos científicos esenciales, y se ha convertido en una plataforma de divulgación, concienciación y esperanza.

Su existencia es vital no solo para los investigadores, sino también para los miles de pacientes y familias que luchan cada día contra esta enfermedad. Seguir apoyando a FUNDELA significa contribuir, activamente, a construir un futuro en el que la ELA tenga cura.