Congestión nasal, dolor y presión facial, pérdida de olfato y fatiga debida a la interrupción del sueño, se encuentran entre los principales síntomas de esta enfermedad

Vivir con rinosinusitis crónica con pólipos nasales (RSCcPN) supone hacer frente a síntomas constantes, como congestión nasal, goteo post nasal, dolor/presión facial y pérdida de olfato, así como fatiga debida a la interrupción del sueño. Estos síntomas pueden tener un importante impacto en la salud mental y la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad. Por ello, la compañía biofarmacéutica GSK, en su compromiso para apoyar a las personas que viven con RSCcPN, va a poner en marcha junto a profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y sociedades científicas la Alianza Española de Poliposis Nasal.

Se trata de un proyecto, enmarcado en la Alianza Europea de Poliposis Nasal, que pretende crear una comunidad sólida bajo el compromiso de ayudar a mejorar la atención a los pacientes de RSCcPN. Cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) y la entidad de pacientes Asociación Española de Poliposis Nasal (AEPONA).

La iniciativa persigue contribuir a mejorar el abordaje general de la rinosinusitis crónica con poliposis nasal, que representa un problema de salud común en todo el mundo occidental, con una prevalencia estimada en España del 3% al 6%, y que puede reducir significativamente la calidad de vida de las personas que la sufren.

Una enfermedad que afecta principalmente a hombres

Esta patología inflamatoria crónica afecta a las mucosas de los senos nasales y paranasales, mediante la formación de pólipos o masas inflamatorias benignas. La edad promedio de inicio es de 42 años y la edad media de diagnóstico oscila entre los 30 y los 60 años. Los hombres tienen más probabilidades que las mujeres de padecer esta enfermedad, entre cuyas causas influyen factores como el medio ambiente, los propios microorganismos del organismo, la capa protectora de la piel o el sistema inmunológico (innato y adaptativo).

Los profesionales y pacientes que forman parte de la Alianza de Poliposis Nasal ya han comenzado sus encuentros, con el objetivo de seguir mejorando el abordaje y la percepción de la RSCcPN, enfocados en tres áreas principales: mayor concienciación de los profesionales sanitarios y de la sociedad sobre la enfermedad, con reconocimiento de la carga que suponen la patología y su tratamiento para la calidad de vida; mejor comprensión de la inflamación con la que cursa esta enfermedad y reconocimiento del impacto crónico y recurrente que tiene en los pacientes; gestión integrada, para que los pacientes participen en las decisiones terapéuticas, y establecimiento de objetivos de tratamiento a largo plazo que aborden las necesidades individuales de cada paciente.

Una enfermedad que apenas recibe atención

El Dr. Serafín Sánchez, presidente de la SEORL CCC y miembro de la Alianza, destaca que la creación de esta Alianza Nacional responde a la necesidad de transformar el abordaje de esta enfermedad crónica y de alta carga sanitaria. «La RSCcPN afecta de forma persistente a una proporción significativa de la población europea y, sin embargo, sigue recibiendo una atención fragmentada, poco coordinada y, con frecuencia, insuficiente. Las evidencias científicas demuestran que hasta un tercio de los pacientes no consiguen un control adecuado de la enfermedad con los tratamientos actuales, y más de la mitad experimentan un deterioro en su calidad de vida tras una cirugía al cabo de un año», explica.

Alianzas necesarias

En consecuencia, el Dr. José Antonio Castillo, presidente del Grupo de trabajo de Rinitis, Rinosinusitis y Poliposis Nasal, del área de Asma de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y especialista del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Dexeus, Barcelona, indica que son necesarias este tipo de alianzas entre profesionales y los agentes sociales implicados, desde los pacientes a las autoridades sanitarias, para superar, con nuevas propuestas prácticas, algunas de las carencias que siguen existiendo en el manejo de estos pacientes.

En la misma línea, el Dr. Ruperto González, presidente del comité de Rinología y Conjuntivitis Alérgica de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), miembro del servicio de Alergología del Hospital Universitario de Canarias, Santa Cruz de Tenerife y miembro a su vez de la Alianza, explica que el infradiagnóstico es otro de los principales problemas del abordaje de esta enfermedad: «La poliposis nasal se diagnostica a través de síntomas persistentes (obstrucción nasal, pérdida de olfato, rinorrea…), exploración nasal y, en algunos casos, pruebas de imagen complementarias como el TAC. Según la Guía POLINA 2023, existe un importante infradiagnóstico, debido a que a menudo puede confundirse con otras patologías, la falta de reconocimiento de los síntomas, y a la percepción errónea de que son normales o pasajeros. Todo ello puede retrasar el tratamiento y empeorar el pronóstico de los pacientes afectados».  

Darle mayor visibilidad a la poliposis

La Alianza pretende contribuir en ofrecer una mayor visibilidad de la poliposis, tal y como indica Vanessa Limonge, paciente y presidenta de AEPONA: «Creo que una alianza ayuda a potenciar la credibilidad de la patología y la importancia de que se ayude a estos pacientes a vivir en buenas condiciones, desde una visión multidisciplinar. Esta enfermedad, de la que estamos viendo cada vez mayor número de casos en edades más jóvenes, afecta física y emocionalmente de una manera apabullante. Muchos pacientes rozamos la depresión debido a la dificultad de sobrellevar la poliposis nasal». 

Por su parte, Eva Mora, directora comercial de la Unidad de Respiratorio, inmunología e inflamación (RI&I) de GSK España, ha señalado: «En nuestra compañía queremos ayudar a aumentar la visibilidad de esta patología, apoyar a los pacientes en su esfuerzo por alcanzar una mejor calidad de vida, así como el acceso a tratamientos eficaces. Por eso, el compromiso con el que hemos apostado por esta Alianza es unirnos para pensar de forma diferente sobre el tratamiento a largo plazo, encontrar soluciones prácticas centradas en el paciente y complementar las iniciativas que lideran las sociedades científicas y organizaciones de pacientes, pues nos une un objetivo común: mejorar la concienciación y el control de los pacientes con esta enfermedad».