La compañía biotecnológica Argenx ha colaborado en el desarrollo de esta herramienta como parte de su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con MG

La monitorización remota y continua de los síntomas de la Miastenia Gravis (MG) es esencial para garantizar un seguimiento preciso de los pacientes con esta enfermedad neuromuscular rara, autoinmune y crónica, que cursa con debilidad muscular de carácter fluctuante. Con este objetivo nace la aplicación myMGverse, una innovadora herramienta diseñada para que las personas con esta patología puedan autoevaluar sus síntomas relacionados con la enfermedad, de una forma sencilla, así como compartir los datos con su neurólogo, permitiendo un manejo más ágil y personalizado de la enfermedad.

La compañía biotecnológica Argenx ha colaborado en el desarrollo de esta aplicación como parte de su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con MG. La Dra. Elena Cortés, neuróloga de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, destaca la relevancia de esta herramienta: «La Miastenia Gravis es una enfermedad, por definición, fluctuante, y los pacientes pueden presentar exacerbaciones entre visita y visita con su neurólogo. En este sentido, es fundamental realizar un seguimiento y monitorización estrecha del paciente, ya que la aparición de estos síntomas tiene implicaciones a nivel terapéutico que se deben implementar lo antes posible, y la aplicación myMGverse nos da esa posibilidad, ayudando a detectar síntomas o exacerbaciones de una manera precoz».

Seguimiento de la MG

Gracias a myMGverse, los pacientes pueden monitorizar sus síntomas a través de la escala MG-ADL (Myasthenia Gravis Activities of Daily Living), lo que les permite participar activamente en el seguimiento de su enfermedad, mejorando así la relación con el equipo sanitario en la toma conjunta de decisiones terapéuticas más precoces y personalizadas. «Se trata de una escala que utilizamos en la consulta de forma habitual, rápida y sencilla, que permite detectar cambios clínicos en los pacientes», afirma la Dra. Cortés.

Esta app pionera se ha probado y validada en un estudio piloto realizado en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, liderado por la Dra. Elena Cortés y la Dra. Ana Vesperinas. En él, se incluyó a 31 pacientes a los que se les hizo un seguimiento durante 12 meses. «Los resultados de este análisis demostraron la precisión en la evaluación de los síntomas, ya que la escala MG-ADL completada por los pacientes para el seguimiento de sus síntomas mostró una buena correlación y concordancia con las escalas reportadas por los profesionales sanitarios, permitiendo detectar cambios clínicos de forma precoz», señala la Dra. Elena Cortés. Estos resultados avalan el potencial de myMGverse para una detección temprana de exacerbaciones.

El impacto positivo de myMGverse

La satisfacción de los pacientes ha sido otro aspecto destacado durante la fase piloto. «La encuesta de satisfacción sobre la aplicación mostró que el 88% de los pacientes la encontraba muy útil o bastante útil», puntualiza la Dra. Cortés. Otro de los grandes valores de myMGverse es su facilidad de uso, tanto para pacientes como para profesionales sanitarios. «Los pacientes no tienen más que descargar la app a través de su plataforma Apple Store o Google Play y rellenar la escala de forma semanal siguiendo instrucciones sencillas» indica la neuróloga. «Creo que muchos pacientes necesitan sentirse parte activa en el seguimiento de su enfermedad, especialmente en momentos de mayor vulnerabilidad, como el diagnóstico o la exacerbación de síntomas», matiza la Dra. Cortés.

La Presidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES), acoge positivamente este hito: «Desde AMES valoramos de forma muy positiva las herramientas que empoderan a las personas con Miastenia Gravis y mejoran su comunicación con el equipo médico. myMGverse facilita un seguimiento más ágil y personalizado, y responde a necesidades reales del día a día de las personas con Miastenia Gravis. Para AMES es un orgullo haber colaborado en esta iniciativa» Raquel Pardo, Presidenta de AMES.