Alrededor del 20% de los niños españoles sufren dermatitis atópica, una enfermedad que suele debutar antes de los cinco años y cuya prevalencia es mayor en las niñas

La educación e implicación de las familias en el manejo de la dermatitis atópica, y especialmente en niños, ayuda a controlar mejor la enfermedad y reducir la carga emocional y social que lleva asociada, según se ha puesto de manifiesto durante la 36ª Reunión del Grupo Español de Dermatología Pediátrica (GEDP) de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), que cuentan con el patrocinio de los laboratorios Pierre Fabre y sus marcas A-Derma, Avène, Ducray y Pierre Fabre Dermatología.

Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica, que provoca sequedad, irritación y un fuerte picor, lo que por rascado continuo abre la puerta a infecciones, y que sólo en España se calcula que afecta alrededor del 20% de los niños, debutando antes de los cinco años y afectando especialmente a las niñas. Al ser una patología multifactorial su manejo suele presentar importantes retos, si bien su pronóstico y evolución está cambiando gracias a la aparición de los nuevos tratamientos.

«Hoy en día el enfoque es multidisciplinar, combinando tratamientos tópicos como corticoides y moduladores de la inflamación, con medidas no farmacológicas, como una hidratación adecuada y la identificación de desencadenantes específicos. Además, contamos con terapias sistémicas avanzadas para los casos más graves, como los biológicos y los inhibidores de JAK, que están cambiando el paradigma del tratamiento», ha asegurado la Dra. Ángela Hernández Martín, dermatóloga pediátrica del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid y Coordinadora del Grupo Español de Dermatología Pediátrica.

Educar sobre la dermatitis

De la misma opinión se ha manifestado la Dra. Ana Martín Santiago, organizadora local de la 36º reunión del GEDP y jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Son Espases de Palma de Mallorca, quien, además, ha subrayado la importancia de diagnosticar y tratar precozmente a los niños con dermatitis atópica con el fin de reducir el sufrimiento y las comorbilidades asociadas que lleva la enfermedad como la alergia alimentaria, el asma o la rinitis. No obstante, ambas doctoras han destacado la necesidad de implicar a las familias en los cuidados del paciente pediátrico.

«El manejo de la dermatitis atópica se basa en dos pilares. Por un lado, se emplean fármacos tópicos y/o sistémicos para tratar los brotes de lesiones y reducir tanto la intensidad como el número de estos brotes. Por otro lado, se educa al paciente o a sus familias en los cuidados de la barrera cutánea y en el uso adecuado de los tratamientos», ha argumentado la Dra. Martín Santiago.

Escuelas de Atopia, una herramienta para empoderar al paciente

Precisamente, con el fin de empoderar al paciente y las familias en el manejo de la dermatitis atópica, desde hace más de una década los laboratorios Pierre Fabre impulsan las Escuelas de Atopia, una iniciativa que está presente en varios hospitales españoles y que, en palabras de la Dra. Hernández Martín, son una herramienta «fundamental» para transmitir información de manera práctica, fomentar hábitos de cuidado efectivos y resolver dudas que pueden ser difíciles de abordar durante una consulta médica breve.

Además, prosigue, estas Escuelas de Atopia crean un espacio de apoyo en el que las familias pueden compartir experiencias y, de esta forma, reducir la sensación de aislamiento que, a menudo, suele acompañar a quienes conviven con esta enfermedad. Son, a juicio de la Dra. Martín Santiago, lugares de educación terapéutica que ayudan a los afectados a entender su enfermedad, comprender las necesidades terapéuticas y conocer herramientas fiables en la web, al tiempo que abordan los miedos y las dudas, y potencian la autonomía.

«Las Escuelas de la Atopia representan una iniciativa fundamental en la educación de pacientes y familiares sobre cómo manejar mejor la enfermedad y brindarle herramientas que les ayuden a mejorar su calidad de vida. Este esfuerzo conjunto entre industria, profesionales y pacientes es un claro ejemplo de cómo la colaboración puede generar un impacto positivo, sostenible y duradero», ha explicado Marion Mimault, medical activation director de Pierre Fabre.

«La importancia de un abordaje integral»

Por todo ello, a lo largo de la 36ª reunión del GEDP se ha hecho alusión a estas formaciones impulsadas por los laboratorios Pierre Fabre, se ha reafirmado el compromiso de la compañía con el desarrollo de soluciones dermatológicas innovadoras y ha entregado el Premio Pierre Fabre a la Mejor Comunicación Oral titulada Síndrome CANDLE (Chronic Atypical Neutrophilic Dermatosis with Lipodystrophy and Elevated Temperature) con una mutación dominante de novo en PSMB8 asociado a un fenotipo más grave, presentada por el Dr Jorge López Cano en representación de los Servicios de Pediatría y Dermatología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

«Como uno de los patrocinadores de este encuentro subrayamos la importancia de un abordaje integral y holístico para el tratamiento de la dermatitis atópica en pacientes pediátricos, destacando la necesidad de una colaboración continua entre la industria farmacéutica y la comunidad médica para avanzar en el cuidado de la salud dermatológica infantil», ha comentado Mimault.