La presidenta de la SECPAL, Elia Martínez, defiende «la filosofía paliativa» durante las Jornadas ‘Medicina Paliativa: un enfoque imprescindible’

«Salimos de las facultades de Medicina preparados solo para curar, pero en la realidad estamos desnudos ante el dolor, la vulnerabilidad, el sufrimiento, la aceptación de la no curación, la honestidad, la escucha respetuosa, la muerte y el acompañamiento». Con estas palabras, la Dra. Elia Martínez, presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), resaltó la importancia de que los médicos residentes adquieran conocimientos en Medicina Paliativa y desgranó los mitos que todavía existen en torno a esta especialidad.

Durante el desarrollo de las Jornadas Medicina Paliativa: un enfoque imprescindible, organizadas por la Sociedad Española de Medicina Paliativa (SEMPAL), constituida en el seno de SECPAL, y en la que han participado medio centenar de MIR, la experta les recordó que los cuidados paliativos precoces alivian el sufrimiento, alargan la supervivencia y evitan la sensación de desahucio. «La filosofía paliativa tiene como premisa el reconocimiento de la muerte y enfrentarse a ella con normalidad, porque la muerte no es el enemigo a batir, sino el dolor», remarcó.

En este proceso, es fundamental establecer una comunicación empática y no impositiva con el paciente y sus familiares y, para ello, los psicólogos Helena García y Javier Barbero proporcionaron a los residentes herramientas básicas para que aprendieran de forma práctica cómo abordar la información en situaciones difíciles.

«Si una madre te pregunta por qué su hijo tiene que morir de leucemia con 17 años, tenemos que estar preparados para saber cómo podemos responder a esta pregunta», remarcaron los especialistas en Psicología Clínica, conscientes de que, aunque la comunicación difícil les asuste, es importante conocer cómo se sitúan ante estas situaciones, por lo que hay que trabajar la actitud, las habilidades y el conocimiento.

Identificar cuanto antes las necesidades paliativas

Por su parte, la Dra. María González Ascarza, coordinadora del comité organizador de las Jornadas, que se desarrollaron en CaixaForum Madrid, ofreció las claves para identificar de forma temprana las necesidades paliativas en diferentes fases de la enfermedad, especialmente en el caso de las patologías crónicas avanzadas complejas. «Cuando la muerte es inevitable, morir bien es imprescindible, pero a los médicos no nos enseñan a parar. Los pacientes necesitan algo más que técnicas; necesitan que los busquemos y los encontremos», señaló. Y añadió: «Porque, aunque en el momento del diagnóstico todos estamos preparados para curar, cuando la enfermedad avanza y no va bien, resulta fundamental empezar a tener soporte de cuidados paliativos, no necesariamente un equipo específico, pero sí una mirada paliativa».

Para afrontar el proceso de final de la vida, es esencial también sensibilizar a los MIR sobre la importancia de trabajar con el paciente la planificación compartida de la atención (PCA), una herramienta fundamental para la toma de decisiones en el proceso de enfermedad. Tal y como señaló Tayra Velasco, doctora en Enfermería y profesora de Bioética, la PCA debe ser siempre, al igual que el consentimiento informado, un proceso comunicativo, aunque la realidad es que todavía existen barreras para su adecuado desarrollo, como la falta de formación de los profesionales, la escasa concienciación social, la excesiva burocratización y la permanencia de una cultura paternalista hacia el paciente.

«En cuidados paliativos siempre hay algo que se puede hacer»

Durante este encuentro formativo, resultó especialmente útil para los residentes la sesión sobre el control sintomático del paciente con necesidades paliativas, impartida por los doctores Agustín Chacón y Estefanía Quirós. Para el abordaje integral del dolor, la experta advirtió que, más allá de conocer los numerosos tratamientos farmacológicos disponibles, hay que tener en cuenta la atención emocional y la evaluación continua del paciente y, por supuesto, la necesaria colaboración multidisciplinaria.

Disnea, vómitos, delirium o estreñimiento son, como indicaron, síntomas frecuentes en el final de la vida, aunque, de todos ellos, el más difícil de tratar y manejar es el sufrimiento existencial, que aparece cuando el paciente escucha que no hay nada que hacer. Sin embargo, el Dr. Agustín Chacón fue claro en este aspecto: «Si algo he aprendido en cuidados paliativos es que siempre hay algo que ofrecer. Quizás no hay nada que hacer para curarle, pero sigue siendo una persona. El antídoto del sufrimiento existencial es buscar la parte sana de ese paciente abocado a la muerte y trabajar desde ahí, desde la presencia y el acompañamiento».

La importancia del trabajo en equipo

Durante la sesión sobre el manejo integral del paciente y el trabajo en equipo, Alejandro González, trabajador social sanitario en la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de la Comunidad de Madrid y vicepresidente de SECPAL, recordó a los MIR que cuentan con compañeros que, sin ser médicos, “podemos aportar mucho en vuestro papel en los cuidados paliativos”, porque enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales son piezas indivisibles para la atención integral al final de la vida. “Nosotros somos capaces de detectar una situación de necesidad y asesorar mediante los recursos personales, la orientación o derivación al recurso comunitario apropiado a cada familia», explicó González. En este sentido, aclaró que el trabajador social “no gestiona la miseria, defiende la dignidad», y añadió que “el dolor se maneja mejor poniendo una barandilla de sujeción con atención a la familia, soporte emocional, acompañamiento y comunicación”.

Una persona de confianza a la que recurrir

Por su parte, el enfermero Javier Pertiñez confesó que fue en Cuidados Paliativos donde se dio cuenta de la esencia de lo que es el cuidar, y señaló que el papel de la enfermera en una unidad de hospitalización de Paliativos es tener en cuenta el binomio indivisible que forman el paciente y la familia, porque todo el trabajo que hagan con sus seres queridos es algo que se van a llevar para después, cuando la persona ya no esté.

En la misma línea, la psicóloga Carola del Rincón resaltó la importancia de crear un vínculo con el paciente y la familia, ofrecerles una información clara, realista y concisa, para que sientan que el profesional que les atiende es una persona de confianza a la que pueden expresar sus dudas e inquietudes, un valor añadido en el caso de que el enfermo sea un menor y el impacto emocional mucho mayor. «Mi experiencia trabajando como psicóloga con niños en Cuidados Paliativos se resume en una palabra: privilegio», subrayó.

La vía subcutánea y los cuidados al final de la vida

Belén Martínez, enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio Marañón, ofreció a los MIR las claves para el manejo de la vía subcutánea, un procedimiento que van a precisar el 50-70 % de los enfermos paliativos a lo largo de la evolución de su enfermedad, porcentaje que aumenta en situación de agonía. «Esta técnica es fundamental para el control de los síntomas, disminuyendo el número de ingresos hospitalarios cuando la vía oral no sea posible», explicó.

Para concluir la jornada, el Dr. José María Fraile, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Servicio de Medicina Interna del Hospital General de Villalba, abordó algunas claves para entender los cuidados al final de la vida. «Nos enseñan a nacer, pero nadie nos enseña que vamos a morir, y todos desarrollamos ese miedo a la muerte; a los médicos también nos pasa, y por eso tantas veces seguimos con tratamientos que no son necesarios», señaló.

Teniendo en cuenta que, solo por cáncer, este año morirán en España 181.000 personas, el especialista hizo hincapié en las consecuencias adversas de la falta de planificación para hacer una transición adecuada al abordaje de la etapa del final de la vida. Entre ellas se encuentran el malestar psicológico, el uso de tratamientos médicos que contradicen las preferencias personales, la utilización de recursos sanitarios engorrosos y costosos y un proceso de duelo mucho más difícil.

Nuevas convocatorias en Zaragoza y Sevilla gracias a las becas de SECPAL

Tras su celebración en Madrid, las III Jornadas SEMPAL para Residentes Medicina Paliativa: un enfoque imprescindible recalarán el 15 de mayo en el Paraninfo de la Universidad de Zaragoza y el 7 de noviembre en Sevilla con un programa de contenidos común, pero con un panel docente adaptado a cada sede.  

Con esta expansión de las Jornadas SEMPAL para Residentes, en las que se ofrecen becas de asistencia gratuita concedidas por la Fundación SECPAL la sociedad científica reafirma su compromiso con la mejora de la atención paliativa en España, ofreciendo a los futuros especialistas las herramientas necesarias para proporcionar una asistencia integral y de calidad a los pacientes en situación de enfermedad avanzada.

Además, este proyecto se enmarca en una de las líneas de trabajo estratégicas de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, centrada en solventar las enormes diferencias que existen en nuestro país en cuanto a la formación que reciben los profesionales de la salud sobre este ámbito asistencial.

Las III Jornadas SEMPAL para Residentes están organizadas en colaboración con la Fundación la Caixa, la Asociación Iker y las Cátedras de Profesionalismo y Ética Clínica y de Cuidados y Ecosistema Paliativo de la Universidad de Zaragoza. Además, cuentan con el apoyo de Grünenthal, Asacpharma, Gebro Pharma y otros colaboradores a través de la Fundación SECPAL.