El informe Las miocardiopatías importan, presentado por Bristol Myers Squibb e Hiris pone el foco en el impacto de las miocardiopatías con el objetivo de impulsar mejoras en su manejo y tratamiento

Según los últimos datos de población publicados, en España habría más de 140.000 personas con miocardiopatías (MCP). Este grupo heterogéneo de enfermedades cardiovasculares tienen un impacto relevante en la calidad de vida de los pacientes, y son la causa más frecuente de muerte súbita entre los jóvenes. En un esfuerzo conjunto por visibilizar y mejorar el abordaje de las MCP en España, Bristol Myers Squibb (BMS) e Hiris han organizado una jornada en la que se ha presentado el informe Las miocardiopatías importan, realizado por BMS en colaboración con Hiris y desarrollado por un equipo de expertos cardiólogos y representantes de asociaciones de pacientes. Este informe esboza un panorama detallado de la situación actual de las MCP en España, proporcionando una visión profunda de sus impactos en la sociedad y los desafíos que enfrenta el Sistema Nacional de Salud.

La jornada ha contado con la mesa redonda ‘Situación de las miocardiopatías en España. Repercusión sobre los resultados de salud, uso de recursos y costes’, moderada por Esteban Lifschitz, Director Científico de Hiris y en la que han participado Pablo García-Pavía, Jefe de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda; Roberto Barriales, Coordinador de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (Inibic/CiberCV); y Tomás Ripoll, Jefe de Servicio de Cardiología y Coordinador de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario Son Llatzer (Palma de Mallorca).

Tras este debate, se ha presentado la segunda mesa redonda ‘Retos y necesidades no cubiertas. Llamamiento a un Plan de Acción’, moderada por Jesús María Fernández, Director General de Hiris, en la que además de los ponentes anteriormente nombrados, han colaborado Ester Costafreda, Gerente Asociación para Pacientes y Familiares con Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita (SAMS) y Tomás Fajardo, Presidente de Cardioalianza.

Una mirada profunda a las miocardiopatías en España

El informe muestra que en nuestro país 142.845 personas padecen diferentes tipos de MCP; 7.142 de tipo restrictiva; entre 9.523 y 23.807 arritmogénica; 19.046 dilatada; y la mayoría, 95.230, padecen una miocardiopatía hipertrófica (MCH). Estas enfermedades, que pueden ocurrir en cualquier etapa de la vida, tienen un impacto considerable en la calidad de vida de los pacientes, incrementando el riesgo de ansiedad, depresión, y limitaciones en diversos ámbitos cotidianos. Además, son la causa principal de muerte súbita en jóvenes, lo que hace que su abordaje temprano y eficiente sea crucial.

Mónica Ausejo, Directora de Acceso para BMS España & Portugal, destaca la importancia de este estudio: «Este informe es el resultado de un trabajo minucioso y colaborativo, donde expertos médicos y organizaciones de pacientes han unido esfuerzos para ofrecer una visión integral de las MCP. Buscamos comprender mejor el impacto de estas enfermedades en la vida de los pacientes, identificar las necesidades aún no satisfechas y los desafíos a los que debemos enfrentarnos para mejorar el cuidado y tratamiento de estas patologías en nuestro país».

La necesidad de una estrategia nacional inclusiva

En España el Ministerio de Sanidad publicó en 2022 la Estrategia de Salud Cardiovascular del Sistema Nacional de Salud (ESCAV) para incorporar nuevas perspectivas sobre salud cardiovascular con el principal objetivo de mejorar el nivel de salud cardiovascular de la población. No obstante, la estrategia no contempla el abordaje de las MCP, estableciendo que las MCP y cardiopatías familiares serán consideradas en futuras revisiones de la estrategia, por lo que todavía queda pendiente una atención específica a estas enfermedades. En este contexto, el Dr. García-Pavía, reconocido profesional médico especialista en este grupo de enfermedades ha planteado la siguiente reflexión: «Es crucial que la próxima revisión de la ESCAV incorpore un enfoque detallado sobre las MCP. Necesitamos estrategias que no solo aborden el tratamiento, sino también que promuevan la detección temprana y el manejo eficaz de estas enfermedades».

Retos y necesidades no cubiertas

El impacto de las MCP en la calidad de vida y bienestar de las personas que la padecen se asocia también a la prevalencia de ansiedad y depresión, y presenta limitaciones en el ambiente laboral, educativo o a la hora de practicar actividades cotidianas. La consecuencia más grave es la muerte prematura; de hecho, estas enfermedades son la primera causa de muerte súbita en jóvenes. Muchos pacientes no presentan síntomas, por ello, es relevante hacer un diagnóstico precoz con el objetivo de evitar una consecuencia fatal.

Los retos y necesidades no cubiertas que presenta el informe están relacionados con el abordaje de las MCP. Entre ellos se encuentran el diagnóstico precoz, pues existe un infradiagnóstico o diagnóstico tardío que favorece la aparición de complicaciones; la derivación oportuna al especialista cardiólogo, con el fin de implementar el proceso diagnóstico y tratamiento más adecuado; variabilidad en la práctica médica, ya que se ha descrito una importante variabilidad en la realización de las pruebas diagnósticas utilizadas y en las estrategias terapéuticas implementadas, que es necesario homogeneizar; inequidades en el acceso, debido a una desigual distribución de los servicios de cardiología y cirugía cardiovascular; cribado familiar, que puede incluir pruebas clínicas y genéticas; abordaje multidisciplinar, liderada por cardiólogos expertos; aprovechamiento de las herramientas digitales para mejorar la eficiencia, el acceso y la calidad de los cuidados; mejorar la coordinación entre profesionales de diferentes niveles asistenciales; y el empoderamiento de los pacientes en la toma de decisiones.

Asimismo, el estudio destaca la necesidad de mayor investigación para favorecer la innovación que permita mejorar los resultados en el tratamiento de las MCP, ya que los tratamientos disponibles no son específicos para este grupo de enfermedades y no cambian el curso de la enfermedad.

Llamamiento a un plan de acción

La presentación de este informe también supone una llamado a la acción; insta a profesionales de la salud, autoridades y sociedad a reconocer la importancia de las MCP y a trabajar conjuntamente para mejorar el abordaje de estas enfermedades.

Entre las principales recomendaciones de actuación que recoge el estudio se encuentran la promoción de iniciativas legislativas que garanticen un acceso universal y equitativo de los pacientes a las medidas diagnósticas y terapéuticas recomendadas por las Guías Europeas de Miocardiopatías; favorecer la creación de nuevas Unidades de Cardiopatías Familiares en lugares donde no se encuentran pero haya una necesidad; establecer una regulación que garantice el estudio adecuado de la muerte súbita cardiaca, y que incluya, además de la realización de estudios anatomopatológicos, histopatológicos, bioquímicos y toxicológicos, el estudio genético de muestras biológicas del fallecido; promover las asociaciones de pacientes relacionadas con las MCP y la participación de los pacientes en ellas; fomentar la divulgación del conocimiento sobre estas enfermedades entre profesionales sanitarios, estudiantes de medicina y la sociedad en su conjunto; apoyar la investigación y la innovación en el diagnóstico y tratamiento; e incluir rotaciones específicas dedicadas a las Cardiopatías Familiares dentro del programa de formación del MIR en cardiología a nivel nacional.