Más de 55.000 personas viven con esclerosis múltiple en España
Cada cinco minutos se diagnostica un nuevo caso de esclerosis múltiple en el mundo, con entre uno y dos años de retraso medio en el diagnóstico
Hoy, 30 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica crónica y una de las principales causas de discapacidad en adultos jóvenes. La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple estima que unos 2,8 millones de personas en todo el mundo están diagnosticadas con esta enfermedad. Sin embargo, en al menos el 83% de los países, especialmente en aquellos con bajos ingresos, existen barreras que dificultan un diagnóstico precoz, por lo que el número real de personas afectadas podría ser aún mayor.
Cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos en España
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que la esclerosis múltiple afecta a más de 55.000 personas en España y que cada año se diagnostican alrededor de 2.000 nuevos casos. El retraso medio en el diagnóstico y tratamiento en nuestro país es de entre uno y dos años y puede alcanzar hasta los tres años en al menos un 20% de los pacientes, especialmente en las formas de inicio progresivo.
«Con un diagnóstico temprano, podemos iniciar los tratamientos de forma precoz, lo que nos permite modificar la evolución natural de la enfermedad, retrasar la discapacidad y, en consecuencia, mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Por esta razón, este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se dedica a hacer un llamamiento global para mejorar el diagnóstico temprano y preciso de esta enfermedad», explica la Dra. Ana Belén Caminero, Coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la SEN.
«Además, en los últimos años han mejorado notablemente las técnicas diagnósticas. El uso de técnicas de neuroimagen, como la resonancia magnética, se ha vuelto más accesible, y aunque aún no existe un biomarcador único que confirme el diagnóstico, se han logrado avances importantes en el análisis del líquido cefalorraquídeo y de la sangre, lo que permite diagnosticar con mayor certeza y evitar errores», reconoce.
Mejorar el acceso a las pruebas diagnósticas
Las mejoras diagnósticas han hecho que, en los últimos diez años, en todo el mundo, el número de personas diagnosticadas de esclerosis múltiple haya aumentado en más de un 22%. Sin embargo, aún es común que muchas personas con esta enfermedad se tengan que enfrentar largos periodos de tiempo antes de recibir un diagnóstico y se considera que la mayor barrera a nivel mundial para seguir mejorando los tiempos de diagnóstico es la falta de conocimiento sobre los síntomas de la esclerosis múltiple. En un 68% de los países, se identifica la falta de conocimiento de los síntomas entre la población como una barrera clave. Un 59% de los profesionales de la salud también desconoce los aspectos clínicos de esta enfermedad.
«En España cada vez se diagnostican más casos en personas jóvenes, especialmente en adultos jóvenes entre los 20 y 40 años, que es la franja de edad en la que con mayor frecuencia debuta la enfermedad. Sin embargo, esto no necesariamente implica un aumento real de casos nuevos, sino que ahora se detectan antes, gracias a una mayor concienciación, al acceso más amplio a técnicas diagnósticas y a criterios más precisos. Esto ha permitido identificar casos que antes podían pasar desapercibidos o diagnosticarse con retraso», señala la Dra. Caminero.
Y añade: «No obstante, esta situación no es igual en todos los países, donde aún queda mucho por hacer en materia de concienciación y donde muchas personas deben enfrentarse a la escasez de profesionales de la salud capacitados o a un acceso limitado a pruebas diagnósticas y tecnología asequible».
La enfermedad afecta principalmente a personas de entre 20 y 40 años de edad
Cada cinco minutos se diagnostica un nuevo caso de esta enfermedad en el mundo. Además, afecta al menos al doble de mujeres (69%) que de hombres (31%), aunque en estos últimos la evolución suele ser más agresiva, con un desarrollo más rápido de la discapacidad. Aunque puede aparecer a cualquier edad, afecta principalmente a personas entre los 20 y 40 años, lo que la convierte en una de las principales causas de discapacidad en adultos jóvenes.
«La esclerosis múltiple es una enfermedad de origen multifactorial, en la que influyen factores genéticos y ambientales. El factor de riesgo más relevante identificado hasta ahora es la infección por el virus de Epstein-Barr, sobre todo cuando se adquiere de forma sintomática en la adolescencia o juventud. También se han identificado otros factores que aumentan el riesgo, como los niveles bajos de vitamina D, la escasa exposición solar, el tabaquismo o la obesidad durante la adolescencia. Aunque ninguno de estos factores por sí solo causa la enfermedad, su combinación junto con cierta predisposición genética por parte de los pacientes puede influir en su aparición», aclara la facultativa.
Debilidad y fatiga, entre los síntomas de la esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune caracterizada por el daño a la mielina, la capa protectora que recubre los nervios del cerebro y la médula espinal. La destrucción de esta cubierta impide que los impulsos eléctricos se transmitan correctamente entre el cerebro y el resto del cuerpo. Dependiendo de las zonas afectadas, los síntomas y su gravedad pueden variar considerablemente. Por eso, la enfermedad se manifiesta de manera diferente en cada persona y no sigue un patrón uniforme en cuanto a síntomas, evolución o severidad. En algunos casos, se presenta con brotes seguidos de remisiones (esclerosis múltiple remitente-recurrente), mientras que en otros sigue un curso progresivo desde el inicio (forma primaria progresiva) o comienza con brotes y más tarde se vuelve progresiva (forma secundaria progresiva).
Además de diversas formas de evolución, la enfermedad también presenta una gran variedad de síntomas. Aunque los síntomas más frecuentes suelen ser debilidad, fatiga, entumecimiento en el rostro y/o extremidades, problemas de visión, espasmos musculares, dificultades de coordinación y equilibrio. El dolor también es un síntoma frecuente de la esclerosis múltiple ya que lo presentan más de 50% de los pacientes.
Avances importantes
«En los últimos años, hemos asistido a avances muy importantes en el tratamiento de la esclerosis múltiple. Actualmente disponemos de muchos tratamientos modificadores de la enfermedad que ayudan a retrasar su progresión, reducir la discapacidad futura y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Además, el futuro del tratamiento de la esclerosis múltiple es prometedor. En los próximos años, avanzaremos hacia una medicina más personalizada, en la que cada paciente reciba la terapia más adecuada según su perfil y evolución. Dispondremos de tratamientos más eficaces, cómodos y seguros e incluso de terapias con capacidad para reparar parte del daño neurológico», destaca la Dra. Caminero.
Y concluye: «Pero para que los pacientes se puedan beneficiar de los avances en el tratamiento, un diagnóstico temprano es esencial. Si los pacientes pueden acceder de forma rápida a las terapias modificadoras de la enfermedad, se podrán minimizar las recaídas y reducir la discapacidad futura, así como implementar cambios en el estilo de vida que ayuden a controlar la enfermedad y mejorar su calidad de vida».