Profesionales del mundo de la salud consideran insuficiente la atención médica en estos casos, que concentra hasta en un 50% del gasto sanitario

«En España empezamos a disponer de una red de cuidados paliativos, pero es insuficiente, y no tenemos estandarizada esta forma de atención, pese a que ya hay clara evidencia científica de que cuando existen estos equipos disminuye la hospitalización, hay menos procedimientos invasivos y mejora la calidad de vida», en los procesos de enfermedad avanzada y al final de la vida, donde todavía se concentra el 50% del gasto sanitario. Así lo ha resaltado el Dr. Alberto Alonso, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario La Paz, durante una ponencia titulada ¿Por qué Medicina Paliativa para residentes? Mitos en Cuidados Paliativos, en el marco de la jornada formativa para médicos residentes (MIR) organizada por la Sociedad Española de Medicina Paliativa (SEMPAL), constituida en el seno de SECPAL.

Personalizar los tratamientos

En el encuentro, que se ha celebrado en CaixaForum Madrid bajo el título Medicina Paliativa: un enfoque imprescindible, el Dr. Alonso ha recordado a los asistentes que «no se puede tratar la enfermedad de la misma forma al principio que al final, y seguimos actuando desde el análisis de los tratamientos, sin tener en cuenta la calidad de vida, pensando que la supervivencia es lo más importante; pero no lo es, ni para nosotros ni para nuestros pacientes».

En este proceso necesario hacia una «verdadera medicina personalizada», donde es clave la coordinación entre los equipos domiciliarios, las unidades de media estancia y los servicios hospitalarios, el experto ha destacado el reciente consenso de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre los Cuidados Paliativos como «una atención integral activa de personas de todas las edades con sufrimiento severo debido a enfermedades graves, y especialmente aquellos que se acercan al final de la vida, con el objetivo de mejorar el bienestar de los pacientes, sus familias y sus cuidadores». «Es una responsabilidad de todos, pero los gobiernos no están respondiendo adecuadamente», ha denunciado.

Herramientas básicas de comunicación

Especialmente relevantes en esta tarea son las herramientas básicas de comunicación para gestionar una información que, realmente, puede resultar estresante tanto para el paciente como para los profesionales, tal y como han indicado en su intervención los especialistas en Psicología Clínica Javier Barbero Gutiérrez y Helena García-Llana. «Los problemas de comunicación son percibidos por muchos profesionales sanitarios como los más importantes en el trato con los pacientes al final de la vida. Es difícil informar a un paciente que se encuentra delante de un mal pronóstico de enfermedad: ‘condenado’ si lo haces, ‘condenado’ si no lo haces», han resaltado.

Por este motivo, y teniendo en cuenta que la formación a los profesionales de la salud se fundamenta en la dinámica de curar a los pacientes y que cuando aparece la muerte suele percibirse como un fracaso, generando importantes implicaciones emocionales que obstaculizan una comunicación abierta, los doctores han transmitido que «hay poco o nada que perder iniciando conversaciones sobre el final de la vida, y, sin embargo, mucho que perder cuando éstas se evitan». «No se trata de ‘informar a’, sino de ‘comunicarse con’ en el contexto de una relación de confianza. Aunque la comunicación puede ser dolorosa, la incomunicación lo es mucho más», han añadido.

Cuándo y cómo proceder

Identificar las necesidades paliativas en diferentes fases es también crucial para garantizar una atención integral y de calidad. En su presentación para ayudar a los residentes en esta tarea, los doctores Carlos Centeno Cortés, director del Servicio de Medicina Paliativa de la Clínica Universidad de Navarra, y María González Ascarza, del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos de Mérida, han dado las claves para saber en qué momento hay que contactar con un equipo especializado y quiénes son los profesionales indicados para llevar a cabo la atención paliativa.

Para ello, han ido exponiendo diferentes situaciones clínicas e interpelando a los asistentes a la jornada sobre cómo resolverlas, tanto en el caso de enfermos oncológicos como en aquellos con enfermedad crónica avanzada, incidiendo también en su diferente manejo clínico. El objetivo, finalmente, ha sido que «una vez resueltas las preguntas de los asistentes y los casos expuestos, todos compartan unos mismos principios y los integren en su propia mirada paliativa» hacia los pacientes.  

Tratamiento de los síntomas

Por su parte, los doctores Joaquim Julià i Torras,  jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Institut Català d’Oncologia (ICO, y María Nabal Vicuña, directora médico del equipo de Soporte de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida, han facilitado en su ponencia herramientas prácticas para la detección, evaluación y tratamiento de los síntomas más prevalentes en pacientes con enfermedades avanzadas, en concreto, la anorexia, la disnea y el delirium y el dolor. Todo ello desde una perspectiva multidimensional y combinando las bases teóricas con casos clínicos, lo que ha favorecido la interacción con los residentes y la consolidación de conocimientos.

Planificación compartida de la atención

Para afrontar el proceso de final de la vida, supone un avance significativo sensibilizar a los MIR sobre la importancia de trabajar la planificación compartida de la atención (PCA) como una herramienta que permita tomar decisiones junto con los pacientes, tanto durante el proceso de enfermedad como en momentos de posible incapacidad, tal y como han explicado Cristina Lasmarías Martínez, enfermera especialista en paliativos de la dirección asistencial corporativa del Institut Català d’Oncologia, y Nuria Pérez de Lucas, facultativa de Cuidados Paliativos en el SERMAS.

Con el objetivo de ilustrar a los residentes que han participado en las jornadas, han sistematizado este proceso «en una serie de fases para progresar en el proceso de planificación de una forma ordenada y dinámica, teniendo en cuenta la importancia de la reevaluación».

La importancia del Trabajo Social

Mientras, Alejandro González Peña, trabajador social en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Comunidad de Madrid, ha puesto en valor la importancia de estos profesionales sanitarios en el equipo interdisciplinar que se requiere para prestar una asistencia integral ante procesos de enfermedad avanzada y final de vida.

«El trabajo social debe estar desde el principio de la intervención (acogida, primera visita, etc.) para crear una relación de confianza y ayuda con el paciente, complementando así la valoración del paliativista con el diagnóstico social», ha asegurado. Porque tener una visión de todos los factores que afectan a la enfermedad, como la dinámica familiar, laboral y económica, que, sin duda, pueden influir en los tratamientos y la adhesión terapéutica, es fundamental para abordar la atención al paciente y también a su entorno.

«También hay que estar presentes en el final de vida para apoyar a la familia en el duelo y en los trámites funerarios, respetando siempre sus creencias y valores. Es importante que las personas que han perdido a un ser querido no se sientan desamparadas y puedan despedirse dignamente sin tener que preocuparse de las luchas burocráticas que supone gestionar un sepelio», ha añadido.

Mejorar la asistencia paliativa

Para finalizar, el Dr. Javier Rocafort, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Pamplona, ha ofrecido una clase sobre los cuidados de fin de vida, donde ha abordado los problemas relacionados con la fase final del proceso de morir. Entre ellos, ha destacado la identificación de la proximidad de la muerte, la futilidad de algunos tratamientos, la necesidad o no de oxigenoterapia o hidratación, el manejo de complicaciones frecuentes, como las secreciones o el síndrome confusional, el uso de medicación adecuada y, finalmente, todo lo relacionado con la sedación paliativa. Este encuentro, que ha reunido a cerca de un centenar de profesionales procedentes de toda España, y que ha despertado un enorme interés entre los futuros especialistas médicos, ha servido para contribuir a forjar esa ‘mirada paliativa’ necesaria para complementar su labor asistencial.

Como ha indicado en las conclusiones la presidenta de SECPAL, la Dra. Elia Martínez Moreno, esta primera Jornada SEMPAL para Residentes era necesaria, debido «al enorme interés» que hemos detectado entre los MIR por mejorar sus conocimientos sobre los cuidados paliativos. Dada la excelente acogida, SECPAL pretende consolidar esta iniciativa de formación dentro de su calendario de actividades, y también extenderla a otros profesionales del ámbito sanitario. El desarrollo de la I Jornada SEMPAL para Residentes Medicina Paliativa: un enfoque imprescindible ha sido posible gracias al inestimable apoyo de la Fundación Carlos Sunyer, la Fundación ICOMEM, la Fundación la Caixa y Recordati, así como a las aportaciones de otros colaboradores a través de la Fundación SECPAL.