La POP es un colectivo de pacientes que sirve de altavoz unitario para todos aquellos que sufren enfermedades crónicas

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) nació para articular una representación estable y con legitimidad social de las personas con enfermedades crónicas y síntomas cronificados ante las instituciones sanitarias y sociales españolas. Se constituyó en Madrid el 29 de octubre de 2014 y, en su primera década de vida, ha cimentado un espacio común para que la voz de los pacientes pese en la regulación, la planificación y la evaluación de políticas públicas. La misión (promover la participación y defender los derechos de quienes conviven con necesidades crónicas de salud) guía un trabajo que combina incidencia, generación de evidencia y servicios de apoyo directo.

Ese recorrido ha sido también un proceso de consolidación institucional. La POP ha pasado de ser un paraguas organizativo para convertirse en un actor reconocible en el ecosistema sanitario, con presencia en debates clave y una producción continuada de informes y foros. Su propia comunicación con motivo del décimo aniversario remarca ese salto cualitativo y sitúa a la Plataforma como punto de encuentro de organizaciones estatales con una base asociativa extensa. Hoy agrupa 47 entidades miembro que, a su vez, integran 1.913 asociaciones, 985.000 personas asociadas, 69.000 voluntarios y 12.500 trabajadores, un volumen que explica su capacidad de interlocución.

¿Qué funciones lleva a cabo la POP?

Las funciones de la POP se despliegan en tres ejes que se retroalimentan. Primero, la incidencia política, orientada a garantizar el enfoque de cronicidad, la equidad territorial y la transparencia en decisiones que afectan al acceso y a la calidad de la atención. Segundo, la formación y el fortalecimiento de las propias asociaciones, con espacios de trabajo y capacitación técnica. Tercero, la investigación social aplicada, en forma de barómetros, observatorios y un portal de datos que recogen de manera sistemática la experiencia y las necesidades de los pacientes. A ello suma la Clínica Legal, un servicio gratuito de asesoría jurídica para pacientes y organizaciones que canaliza consultas sobre empleo, prestaciones o seguros y publica su propia memoria anual.

La estructura interna sostiene esa agenda. La Presidencia la ostenta Carina Escobar, y el gobierno se completa con una Junta Directiva en la que figuran, entre otros, Tomás Castillo (vicepresidencia primera) y Manuel Arellano (vicepresidencia segunda), junto a vocalías de federaciones de referencia como FECMA, Cardioalianza o FEASAN. La dirección ejecutiva recae en Pedro Carrascal al frente de un equipo técnico que impulsa proyectos, informes y alianzas. La web de organización, además, publica el organigrama y un comité técnico con responsables de entidades miembro, lo que materializa los principios de participación y transparencia proclamados por la Plataforma.

Dar la oportunidad a los pacientes de tomar las decisiones

Los objetivos se enuncian con claridad: que las personas con necesidades crónicas de salud participen en las decisiones que afectan a su vida; que su atención sea integral y personalizada; y que el sistema sanitario avance en universalidad, equidad y sostenibilidad. El marco jurídico de la entidad, recogido en sus estatutos, ancla esa misión y detalla fines y actividades, desde la defensa de derechos hasta la cooperación con agentes públicos y privados, siempre con rendición de cuentas. Es un programa que evita la retórica y baja a procedimientos, indicadores y publicaciones periódicas para orientar el diálogo con la Administración y con el resto de actores del sistema.

El alcance del trabajo de la POP se mide en interlocuciones, pero también en datos. Además de su red asociativa, la Plataforma es miembro del European Patients’ Forum, lo que la inserta en corrientes europeas de participación, y ha intensificado su papel en la Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) a raíz de la entrada en aplicación del Reglamento (UE) 2021/2282, un hito que refuerza el protagonismo del paciente en las evaluaciones clínicas conjuntas. En España, la colaboración con la AEMPS ha cristalizado en líneas de trabajo para estructurar la participación de pacientes en estos procesos.

La importancia de la Atención Primaria

Los ejemplos concretos ilustran cómo esa misión se traduce en resultados. El Barómetro EsCrónicos, con su VII edición publicada en 2024, toma el pulso a la satisfacción y la calidad percibida por las personas con cronicidad y ofrece una fotografía útil para corregir inercias, con atención especial al papel de la Atención Primaria en la continuidad asistencial. El Observatorio de la Atención al Paciente 2024 profundiza en los recursos y retos de la Atención Primaria y Comunitaria para dar respuesta a la cronicidad y al envejecimiento, y da continuidad a una serie iniciada años atrás para analizar la digitalización y la coordinación asistencial. Ambos instrumentos alimentan la conversación pública con evidencias y ayudan a priorizar reformas.

El servicio de Clínica Legal ha ganado peso como barómetro de problemas cotidianos; su Informe 2024 concluye que las dudas más frecuentes se concentran en el ámbito laboral con especial incidencia de la incapacidad y en el acceso a seguros de salud, una pauta que obliga a afinar protocolos y a combatir discriminaciones. En paralelo, la POP ha puesto en marcha Datos POP Salud, un repositorio que ordena y hace accesibles los hallazgos de sus informes y proyectos para facilitar que decisores y asociaciones trabajen con la misma base empírica.

Actos públicos multidisciplinares

La actividad anual se articula, además, en actos públicos que combinan debate, formación y networking. El Congreso de Organizaciones de Pacientes, cuya novena edición se celebra en septiembre de 2025 en Valencia, convoca a organizaciones, profesionales y autoridades en torno a la reforma del SNS para responder a la cronicidad; su programa incluye, por ejemplo, formación de la AEMPS sobre informes de posicionamiento terapéutico y un taller dedicado al desarrollo de la futura ley de organizaciones de pacientes. Más allá del congreso, la POP mantiene desayunos de actualidad e iniciativas de sensibilización que acercan a los medios y a la ciudadanía las prioridades del colectivo.

En suma, la POP ha construido en diez años una plataforma de legitimidad y de trabajo que combina la fuerza de una base asociativa amplia con un método orientado a resultados: datos que permiten decidir, formación que mejora la representación y una interlocución madura con las administraciones. Su organigrama expresa participación; sus objetivos, realismo; y sus campañas, continuidad. En un sistema presionado por listas de espera, desigualdades territoriales y la necesidad de integrar salud y cuidados, contar con pacientes organizados y capaces de aportar evidencia no es un adorno deliberativo, sino una pieza imprescindible para que la política sanitaria sea más justa y eficaz.