Una guía colorista, accesible y cargada de humanidad que ofrece respuestas claras y prácticas sobre la atención paliativa, el proceso de morir y el acompañamiento a pacientes y familias que afrontan una enfermedad avanzada

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), en colaboración con la Fundación Dignia, acaba de publicar Vivir hasta el final. Guía ilustrada de cuidados paliativos, un libro que responde con ternura, rigor y claridad a las grandes preguntas que surgen ante una enfermedad avanzada o al final de la vida.

Escrita e ilustrada por Mónica Lalanda y Daniel Ramos, médicos expertos en cuidados paliativos, la obra aborda a través de 112 páginas ilustradas los mitos que existen en torno a la atención paliativa, los cuidados físicos y emocionales que requieren los pacientes, los síntomas más frecuentes, la labor del equipo sanitario, el papel de la familia, las decisiones anticipadas, la espiritualidad, la sedación paliativa y el duelo, entre otras cuestiones prácticas para facilitar el acompañamiento.

Una guía pensada para profesionales

Este libro singular, cargado de «ciencia, conciencia, corazón y mucho color», está pensado para profesionales, pacientes que transitan el final de la vida, cuidadores que acompañan y cualquier persona interesada en entender el proceso de morir, «el gran tabú de nuestra sociedad».

Con sello de ConCiencia Editorial, Vivir hasta el final muestra de una manera rigurosa, pero cercana y didáctica, que aun cuando no es posible curar, siempre se puede cuidar, mitigar el sufrimiento y proporcionar bienestar a la persona enferma y sus seres queridos. En esto consisten precisamente los cuidados paliativos: “en aliviar el dolor, escuchar con atención, acompañar con humanidad y evitar el ensañamiento terapéutico, que no prolonga la vida, pero sí el sufrimiento”.

Palabras de la autora

Según explica Mónica Lalanda, autora de los textos y las ilustraciones, “en el mundo actual hemos convertido la muerte en el mismo tabú que solía ser el sexo”, y desde la medicina, “nos han formado para verla como un fracaso”. “Vivimos tiempos de mal morir, de muertes medicalizadas y finales de vida traumáticos. Vivir hasta el final es mi granito de arena para luchar contra esto. Cientos de dibujos coloridos y textos muy sencillos que pretenden ayudar a poner a cada persona al mando de su propia vida hasta ese final, formando e informando a pacientes, familiares y profesionales. Porque morir es inevitable, pero cómo se muere es importante”, apunta.

Por su parte, Daniel Ramos, responsable de los guiones de contenido y editor académico, señala: “Si recibir cuidados paliativos es un derecho, tanto los profesionales como los pacientes y sus familias deben conocer en qué consisten. Esta Guía Ilustrada busca acercar, desde la ciencia médica, los conocimientos esenciales de esta disciplina compleja. Una complejidad que deriva de la situación a la que el paciente debe enfrentarse, de la necesidad de una formación avanzada y del creciente número de personas que llegan al final de sus vidas con necesidades paliativas”. En este contexto, añade, “no importa la enfermedad, importan las personas, y si conseguimos que se comprenda mejor qué significan los cuidados paliativos, el propósito de esta obra, realizada con humildad, pasión y compasión, habrá encontrado su sentido”.

Voces que acompañan la guía

En el prólogo de la obra, Kathryn Mannix, médica paliativista y autora de éxitos editoriales como Las palabras que importan o Cuando el final se acerca, destaca que la obra, “presentada en un formato claro, accesible y memorable, es la destilación de décadas de experiencia y sabiduría en cuidados paliativos”, y recuerda: “Todos moriremos algún día. La mayoría de nosotros morirá tras un periodo de enfermedad. Esa última etapa de la vida puede ser un tiempo de reflexión y gratitud, una oportunidad para cerrar el círculo de una existencia, para saborear o reparar nuestras relaciones: una fase valiosa y profundamente humana».

Mientras, la presidenta de SECPAL, Elia Martínez, indica: «Acompañar desde la entrega en una enfermedad grave o al final de la vida puede ser difícil y duro en ocasiones, pero también es profundamente bello y reconfortante, y da sentido a nuestra vocación (…). Esta guía es una oportunidad de mostrar, de una forma muy visual y al alcance de cualquier lector, la verdadera esencia de los cuidados paliativos».

Para Mara Castillo, presidenta de la Fundación Dignia, “vivir hasta el final’ es un acto de valentía compartida; es el coraje del que se despide con ternura, del que cuida sin horarios y sin condiciones, del que acompaña, aunque le tiemblen las manos, del que sostiene una mirada cuando ya faltan las palabras”. Y expresa: “Ojalá esta guía nos recuerde que todos, absolutamente todos, estamos llamados a ser parte del cuidado”.

Presentación oficial en las XV Jornadas Internacionales de SECPAL

El lanzamiento oficial de Vivir hasta el final. Guía Ilustrada de Cuidados Paliativos tendrá lugar el próximo 26 de septiembre en el marco de las XV Jornadas Internacionales de SECPAL, que se celebrarán en Zaragoza. En este foro, que reunirá a cerca de 700 profesionales, los autores de la obra, Mónica Lalanda y Daniel Ramos, compartirán las claves de una publicación con la que SECPAL y la Fundación Dignia quieren contribuir a desmontar los prejuicios que existen sobre la atención paliativa y a poner de manifiesto el verdadero valor del acompañamiento al final de la vida, ofreciendo un kit de recursos cercanos, accesibles y coloristas para profesionales, cuidadores, pacientes y familias.

Vivir hasta el final. Guía ilustrada de cuidados paliativos puede solicitarse en librerías y también está disponible en la plataforma Amazon, tanto en su versión ebook como impresa. Los beneficios obtenidos por las ventas del libro se destinarán íntegramente a proyectos de SECPAL y la Fundación Dignia dirigidos al desarrollo y fortalecimiento de los cuidados paliativos.