Una mirada cercana a este trastorno neurológico que va más allá de los tics, derribando mitos y promoviendo la empatía

El síndrome de Gilles de la Tourette (SGT), comúnmente conocido como síndrome de Tourette, es una condición del neurodesarrollo que se manifiesta generalmente en la infancia, entre los 5 y 10 años. Su rasgo más característico es la presencia de tics, que pueden ser motores (parpadeos, movimientos de cabeza, gestos faciales) o vocales (gruñidos, carraspeo, palabras). Estos tics son involuntarios, recurrentes y no siempre son los mismos: cambian en frecuencia, tipo e intensidad con el tiempo.

A pesar de que la imagen popular del síndrome suele incluir el uso involuntario de palabras obscenas (coprolalia), esto ocurre en menos del 10% de los casos. Esta desinformación ha contribuido a la estigmatización de quienes padecen este síndrome.

¿A quién afecta?

Afecta aproximadamente al 1% de la población infantil en el mundo, siendo más común en varones que en mujeres (en una proporción de 4 a 1). Aunque su causa exacta aún no se comprende del todo, se sabe que existe una base genética significativa, aunque factores ambientales también pueden influir.

La mayoría de los casos se detectan en la infancia, y si bien muchos niños experimentan una disminución de los síntomas al llegar a la adolescencia, otros continúan con tics en la adultez. Es frecuente que el SGT venga acompañado de otros trastornos como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) y ansiedad, lo cual complica el diagnóstico y tratamiento.

¿Cómo se puede ayudar a las personas con Tourette?

• Educación y comprensión social: La primera forma de apoyo es informarse. Comprender que los tics no son una elección ni un intento de llamar la atención, ayuda a reducir la discriminación y el aislamiento.
• Tratamiento personalizado: No existe una cura para el SGT, pero sí tratamientos que ayudan a manejar los síntomas. Estos incluyen terapia conductual (como la intervención conductual para tics), medicamentos, y en algunos casos, terapias complementarias como la meditación o técnicas de relajación.
• Apoyo emocional: El impacto emocional del síndrome puede ser significativo. El bullying o el rechazo social pueden generar problemas de autoestima. Por eso, el apoyo psicológico y el acompañamiento terapéutico son fundamentales para fortalecer la salud mental de quienes lo padecen.
• Grupos de apoyo y redes sociales: Juntarse con otros que viven con Tourette puede ofrecer alivio, comprensión mutua y estrategias prácticas para enfrentar desafíos cotidianos. Hoy en día existen comunidades en línea y organizaciones que ofrecen recursos, encuentros y asesoramiento.

Rompiendo el estigma

Hablar del síndrome de Tourette con apertura es un paso clave para romper el estigma que lo rodea. Las personas con SGT no necesitan ser “corregidas” ni ocultadas, sino aceptadas y valoradas.

El síndrome de Tourette es mucho más que un conjunto de tics. Es una experiencia diversa, vivida de manera única por cada persona. Como sociedad, tenemos el deber de mirar más allá de los síntomas, educarnos, y acompañar sin prejuicios. Solo así podremos construir un entorno donde todas las personas, independientemente de sus condiciones neurológicas, tengan espacio para crecer, aprender y ser felices.