CEAFA es una asociación de alcance internacional que busca visibilizar el impacto del Alzheimer en las familias

La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) nació para dar una respuesta organizada a una realidad que, en los años ochenta, apenas encontraba nombre ni recursos: el impacto del Alzheimer en las familias. En 1990 se registró formalmente a partir de la unión de las asociaciones de Barcelona y Madrid y, desde entonces, ha consolidado un papel de referencia nacional, con hitos como la declaración de Utilidad Pública en 1997, la concesión en 1999 de la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social y la Presidencia de Honor aceptada por S. M. la Reina Doña Sofía en 2002. Desde 1992 integra, además, la red internacional de Alzheimer’s Disease International, lo que refuerza su proyección exterior.

El origen de CEAFA se entiende a la luz de su propia historia: las primeras asociaciones de familiares surgieron a finales de los ochenta para combatir la soledad, la desinformación y la desprotección institucional. Aquella constelación de iniciativas locales fue ganando densidad hasta cristalizar en una estructura confederal que, con el tiempo, ha ido sumando proyectos, congresos y campañas de sensibilización continuadas. Ese itinerario, documentado por la propia entidad, muestra una organización que ha crecido a partir de la experiencia directa de las familias y que ha convertido su voz en agenda pública.

Funciones y alcance

Las funciones de CEAFA se articulan en torno a tres verbos que resumen su mandato: representar, influir y acompañar. Representa a quienes conviven con el Alzheimer ante las administraciones y los foros profesionales; influye para que la enfermedad entre y permanezca en la agenda sociosanitaria; y acompaña con información fiable, formación y herramientas que mejoran la calidad de vida de pacientes y cuidadores. Esta labor se despliega en proyectos de investigación sociosanitaria, acciones de incidencia política y programas de sensibilización que se intensifican cada septiembre con motivo del Día Mundial del Alzheimer.

El alcance de su red confiere a esa misión una dimensión efectiva. A 31 de diciembre de 2022, CEAFA estaba compuesta por 19 entidades de ámbito autonómico que aglutinaban 310 asociaciones locales y casi 74.735 personas socias, apoyadas por miles de voluntarios y profesionales. La memoria de actividades de 2023 actualiza esa fotografía: 19 socios confederales (una confederación autonómica, 12 federaciones y 6 asociaciones uniprovinciales) que engloban 313 asociaciones. Dicho entramado permite sostener la representación, multiplicar los recursos de apoyo y mantener un flujo de información capilar por todo el territorio.

Su organigrama es claro. La Asamblea General, formada por aquella confederación autonómica, las federaciones y las asociaciones uniprovinciales, es el órgano soberano del que dependen la Junta de Gobierno y la Secretaría Técnica. La primera dirige y gobierna la entidad con carácter voluntario y está presidida por M.ª Dolores Almagro Cabrera; la segunda, encabezada por el director ejecutivo Jesús M.ª Rodrigo, es el brazo profesional que ejecuta acuerdos y presta soporte técnico. A esta arquitectura se suma el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA), que institucionaliza la participación de quienes conviven con la enfermedad en la definición de prioridades y propuestas.

Objetivos de CEAFA

Los objetivos estratégicos de CEAFA se formulan sin ambages: consolidar el Alzheimer como prioridad de política pública estable, influir en la regulación y en los modelos de atención, reforzar la formación de cuidadores y profesionales, y apoyar sin reservas la investigación biomédica y social. Esa agenda se enmarca, además, en el trabajo con el Grupo Estatal de Demencias y dialoga con el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias aprobado por el Ministerio de Sanidad para el periodo 2019-2023, cuyo espíritu de sensibilización, de atención centrada en la persona, de impulso a la investigación y de coordinación sociosanitaria ha orientado buena parte de sus propuestas.

Actos y campañas

La actividad de CEAFA se traduce en campañas y actos medibles. En 2023 organizó o participó en 355 actividades entre representación, sensibilización, formación y apoyo a la investigación. Entre las iniciativas permanentes destaca Solidarios con el Alzheimer, lanzada en 2012 y que hoy reúne a centenares de ayuntamientos y entidades adheridas como muestra de compromiso tangible con la causa. Ese mismo año se celebró en Gijón el X Congreso Nacional de Alzheimer, espacio de encuentro entre asociaciones, profesionales y personas cuidadoras que funciona como termómetro y motor del sector.

A esa lista se suman campañas de alto impacto público. En 2024, bajo el lema Somos Específic@s, CEAFA proyectó un vídeo reivindicativo en estaciones de Adif y llenó las redes de rompecabezas como metáfora de la singularidad de la demencia, reforzando su mensaje de especificidad diagnóstica y asistencial. Ese mismo espíritu de educación y empoderamiento inspira herramientas como la Red de Agentes Activos, con recursos de detección precoz y pruebas breves como IQCODE y AD8, así como la Skill Memoria para asistentes de voz que explora nuevas vías de estimulación cognitiva en el hogar. La Alianza de Políticos contra el Alzheimer, por su parte, busca anclar compromisos transversales en Congreso, Senado y parlamentos autonómicos.

CEAFA es, en suma, una organización nacida desde las familias que ha sabido profesionalizar su estructura sin perder la cercanía del origen. Su fuerza reside en una red extensa, en una gobernanza clara y en una agenda que combina incidencia política, formación, investigación y sensibilización sostenida. Mientras la cura no llegue, su trabajo consiste en que la vida con demencia sea vivible y digna, y en que los sistemas sanitario y social se adapten a esa exigencia con la misma perseverancia con la que, desde 1990, las familias decidieron organizarse.