Lilly presenta proyectos con 140 expertos para mejorar la atención integral de pacientes con enfermedad de Alzheimer en España

La falta de tiempo en consulta y de formación específica sobre la patología son las dos principales barreras para el diagnóstico temprano y de precisión de la enfermedad de Alzheimer en España, tal y como se recoge en dos proyectos presentados por Lilly, llamados mapEA y Alma-Care, en los que han participado más de 140 expertos de diferentes especialidades y de todas las regiones de nuestro país. Estos proyectos tienen como objetivo identificar cómo afrontar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas con enfermedad de Alzheimer en España a nivel sanitario, político y social, así como preparar el sistema para incorporar los últimos avances terapéuticos.

En concreto, el 89% de los expertos identifica como barreras la falta de tiempo en consulta y de conocimiento de los profesionales sanitarios sobre la patología; el 59%, la falta de infraestructuras y recursos; y el 53%, las reticencias de los pacientes y familiares sobre la sintomatología. Y, a pesar de que el 65% de los profesionales indica que existe un protocolo de derivación desde Atención Primaria hacia Neurología o Geriatría, con un grado de conocimiento intermedio sobre el mismo, la facilidad de derivación entre niveles asistenciales es moderada.

La enfermedad del olvido y las desigualdades en su atención

Los pacientes españoles con sospecha de enfermedad de Alzheimer tardan menos de tres meses en ser derivados desde Atención Primaria, pero pueden pasar más de seis hasta su primera cita con el especialista hospitalario: en total, unos nueve meses de espera. Sobre la información dada en fases tempranas, en todas las regiones los expertos encuestados coinciden en que la información dada en fases tempranas del diagnóstico es insuficiente. Asimismo, en la mayoría de las comunidades no se informa a las personas con enfermedad de Alzheimer sobre las alternativas farmacológicas ni tampoco existe un consenso sobre cuándo se recomienda realizar la planificación de decisiones anticipada.

Según el doctor Pablo Martínez Lage, director científico del Centro de Investigación y Clínica Memoria de la Fundación CITA-Alzheimer, «sigue existiendo desigualdad en función del código postal en el acceso de las personas a un diagnóstico a tiempo y certero. En España hay zonas en las que la coordinación entre Atención Primaria, la atención especializada y, más aún, la atención superespecializada en deterioro cognitivo, es más ágil y eficaz que en otras. Afortunadamente, los nuevos datos de mapEA constatan, en comparación con la anterior edición, que el número de unidades especializadas o de consultas monográficas en deterioro cognitivo ha crecido sensiblemente».

El reto del diagnóstico temprano

Desde la perspectiva de los pacientes, Jesús Rodrigo, director ejecutivo de CEAFA, apunta que las necesidades más urgentes por resolver, además de concienciar a la población sobre la observación de los factores de riesgo y su intervención activa sobre ellos, pasan por cubrir «el acceso al diagnóstico temprano, comenzando por eliminar el estigma que todavía hoy existe en el seno de la familia para reconocer determinadas situaciones anómalas como un verdadero problema, continuando por las dificultades de detección y derivación dentro del sistema sanitario que genera importantes listas de espera, así como la dilatación temporal en el acceso a consultas».

«Es fundamental avanzar en el diagnóstico temprano y de precisión y mejorar la gestión del alzhéimer para ofrecer a los pacientes más años de vida autónoma e independiente. Si tomamos ahora las medidas necesarias, y desarrollamos una ruta asistencial sencilla y eficiente, podríamos ayudar a revolucionar el abordaje de la enfermedad de Alzheimer en beneficio de los pacientes y sus familias», ha señalado el doctor José A. Sacristán, director médico de Lilly España y Portugal.

En este contexto, resulta clave el papel de Atención Primaria. El doctor Pablo Baz, del Grupo de Trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), recuerda que «para garantizar un diagnóstico temprano y de precisión, es necesario aumentar las capacidades de Atención Primaria. Solo así podremos ofrecer tratamientos más efectivos, mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes, reducir los costes sanitarios y facilitar la planificación de la enfermedad a las familias».

Poco conocimiento de las estrategias nacionales y otras carencias

En el primero de los estudios, el Mapa de Recursos Políticos, Sociales y Sanitarios para la enfermedad de Alzheimer (MapEA), el panel de expertos concluye que existe un bajo nivel de conocimiento e implementación tanto de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (2016) como del Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019 – 2023) a nivel nacional, pese a que fueron «elaborados hace más de cinco años», además de la escasez de planes regionales específicos.

Entre los retos a los que se enfrenta el SNS a la hora de abordar la enfermedad de Alzheimer se encuentran la necesidad de implementar mejoras en la coordinación entre niveles asistenciales, la sobrecarga asistencial como barrera para el diagnóstico temprano y de precisión, la necesidad de formación específica para los profesionales, la falta de recursos o la necesidad de adaptar al sistema para el uso eficaz de los nuevos tratamientos.

Tal y como explica el doctor Martínez Lage, «los resultados de mapEA señalan que el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer ha mejorado algo en los últimos diez años, pero queda mucho trabajo aún por acercar a la población los avances en la investigación en lo que se refiere al uso de biomarcadores y a la comunicación de un diagnóstico temprano y fiable. Es de destacar que estos avances no se han realizado ni con el plan nacional ni con la estrategia de enfermedades neurodegenerativas, sino que se ha debido fundamentalmente al interés, esfuerzo y dedicación de profesionales de Atención Primaria, Neurología, Geriatría, Psiquiatría o Enfermería, por decir algunas, así como de las propias asociaciones de familiares». 

Trasladar a la práctica clínica las innovaciones terapéuticas

Por su parte, el proyecto Alma-Care se centra en identificar los puntos críticos y los recursos necesarios para trasladar a la práctica clínica las innovaciones terapéuticas en enfermedad de Alzheimer, así como en establecer modelos de organización asistencial óptima en los servicios, hospitales, áreas y comunidades autónomas del territorio nacional. El objetivo del proyecto es definir unas recomendaciones de mejora del sistema sanitario, resultado del consenso de un panel multidisciplinar de expertos a nivel nacional.

De las más de 40 recomendaciones elaboradas por un grupo de 50 expertos de diferentes especialidades, 14 de ellas se identificaron como prioritarias. Según la doctora Raquel Sánchez-Valle, neuróloga en el Hospital Clínic de Barcelona y coordinadora del Grupo de estudio de conducta y demencias de la Sociedad Española de Neurología, «necesitamos diagnósticos tempranos y de precisión, y para ello, urge establecer circuitos ágiles de derivación entre niveles asistenciales y disponer de las herramientas adecuadas, incluyendo biomarcadores. Y no solo eso: necesitamos equipos clínicos expertos bien dimensionados, y que cuenten con neurólogos, enfermeras, neurorradiólogos, entre otros profesionales sanitarios; así como los recursos adecuados, como hospitales de día, resonancias magnéticas y atención continuad».

La visión del paciente

«Estos 14 puntos», recuerda la doctora Sánchez-Valle, «son condición sine qua non para llevar a cabo la selección de personas candidatas a las nuevas terapias y la administración de fármacos y su monitorización. De ahí su carácter prioritario». «En resumen, el estudio Alma-Care subraya la necesidad de un abordaje coordinado, multidisciplinar y ágil para adaptar el manejo actual de la enfermedad de Alzheimer a las nuevas terapias en nuestro SNS», apunta.

«Debemos fomentar el cribado mediante pruebas específicas, formar a todos los profesionales de Atención Primaria en las características de las primeras fases de la enfermedad, desarrollar políticas sociosanitarias más ambiciosas y fortalecer la coordinación entre niveles asistenciales mediante la creación de canales de comunicación estandarizados y replicables en todo el territorio nacional», insiste el doctor Baz. «El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer no debe estar supeditado, en ningún caso, al código postal del paciente», concluye.

Jesús Rodrigo, director ejecutivo de CEAFA, apunta que estos proyectos suponen «una oportunidad para facilitar la planificación de la acción futura en base a la detección de las áreas de mejora que proponen. De este modo, las administraciones podrán disponer de un punto de arranque privilegiado para corregir deficiencias y para hacer que sus servicios sean más sólidos y robustos en la lucha contra la enfermedad y sus consecuencias». Como necesidades urgentes, agrega como prioritario, además, «el acceso a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, debiendo estos últimos ser incluidos en la cartera de servicios de sanidad y prescritos por los profesionales; mejoras en el sistema de cuidados y escuchar y aprender de quienes tienen un diagnóstico muy temprano y conservan aún sus capacidades. Este es un reto que va a exigir un cambio de cultura».