ADAEC: la voz que acompaña, forma y defiende a las afectadas de endometriosis en España

La endometriosis es una enfermedad crónica en la que tejido similar al endometrial crece fuera del útero. Puede afectar a los ovarios y al aparato reproductor, pero también a órganos como el intestino o la vejiga, y en casos poco frecuentes a otras zonas del cuerpo. Sus manifestaciones más comunes incluyen dolor pélvico, reglas muy dolorosas, molestias en las relaciones sexuales, problemas digestivos o urinarios y, en ocasiones, dificultades para lograr un embarazo. Aunque es frecuente, suele estar infradiagnosticada: muchas mujeres transitan durante años con síntomas que se normalizan o minimizan, lo que retrasa la detección y agrava el impacto en la calidad de vida, el bienestar emocional y la vida laboral y social.

¿Qué es ADAEC?

La Asociación de Afectadas de Endometriosis (ADAEC) es una entidad de ámbito estatal que nace para dar voz a quienes conviven con esta patología. Su propósito es doble: por un lado, acompañar y orientar a las afectadas y a sus familias con información rigurosa y apoyo emocional; por otro, impulsar cambios estructurales en el sistema sanitario y en las políticas públicas para que el abordaje de la endometriosis sea temprano, integral y homogéneo en todo el territorio. ADAEC trabaja de forma coordinada con instituciones, profesionales y medios de comunicación, y articula su presencia en el día a día a través de una red de delegaciones autonómicas y provinciales.

¿A qué se dedica, en el día a día?

En su labor cotidiana, ADAEC informa y acompaña. La asociación produce y difunde contenidos claros sobre síntomas, tipos de endometriosis, opciones diagnósticas y terapéuticas, y recursos de utilidad para navegar el sistema sanitario. Responde consultas, orienta en momentos de duda y ofrece un espacio de escucha para disminuir la sensación de aislamiento que tantas veces acompaña a la enfermedad. Además, despliega acciones de incidencia: organiza charlas, mesas informativas y encuentros con responsables públicos; participa en campañas y fechas señaladas; y promueve iniciativas para mejorar la cobertura mediática y social de la endometriosis.

Formación y programas que ofrecen

ADAEC entiende la formación como una palanca clave para transformar el abordaje de la enfermedad. Por eso, mantiene actualizado un repositorio de guías y protocolos clínicos de referencia y trabaja para que no solo sean conocidos, sino aplicados de forma efectiva en centros de salud y hospitales.

Además, ADAEC sostiene una línea divulgativa continua que incluye artículos, entrevistas y recursos elaborados con especialistas en fisioterapia, psicología, nutrición, igualdad y salud femenina, fertilidad y otras áreas relacionadas.

La dimensión comunitaria es otro pilar. A través de espacios de encuentro —incluyendo formatos como podcasts y directos en redes—, la asociación amplifica testimonios y comparte estrategias de afrontamiento del dolor, manejo de la ansiedad y autocuidado. Estos contenidos fortalecen el apoyo mutuo y contribuyen a mejorar la salud mental, a menudo comprometida por el dolor crónico, la incertidumbre y los obstáculos en el acceso a la atención.

Cómo sumarse: modalidades de afiliación

Cualquier persona sensibilizada con la causa puede unirse a ADAEC. Existen distintas modalidades de adhesión, desde la figura de simpatizante —sin coste— hasta la de socio colaborador, con una cuota anual asequible que contribuye a sostener la actividad de la asociación. La pertenencia ofrece ventajas como la participación y el voto en asambleas, el acceso a actividades y orientaciones específicas, y la posibilidad de beneficiarse de acuerdos con entidades colaboradoras.

¿Por qué es clave apoyar a ADAEC?

Apoyar a ADAEC significa empujar en varias direcciones a la vez: hacia protocolos que se apliquen de verdad, hacia equipos formados y coordinados, hacia unidades de referencia para los casos complejos y hacia una mayor inversión en investigación. También significa apostar por la equidad territorial y por una comunicación que destierre la idea de que “el dolor es normal”. La endometriosis no es una anécdota del ciclo menstrual, sino una condición con impacto sanitario, social y económico; por eso, el trabajo de una asociación que acompaña, informa y defiende es estratégico para mejorar vidas hoy y construir un futuro con mejores diagnósticos y tratamientos.