ConéctaLES es un programa de apoyo a las pacientes que viven con Lupus Eritematoso Sistémico (LES)

GSK lanza ConéctaLES, un programa de apoyo a pacientes que viven con lupus eritematoso sistémico (LES) que se encuentra dentro de su plataforma “MyGSK” y ha sido avalado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS). El programa ConéctaLES tiene como objetivo dar soporte a las pacientes con LES a través de herramientas que les ayuden a tomar las riendas de su enfermedad, informarse y formarse sobre la patología para que puedan tomar decisiones durante el curso de su enfermedad y mejorar su calidad de vida.

“Entender las necesidades reales de las pacientes y desarrollar actividades que aporten soluciones y servicios que van más allá del fármaco a lo largo del ciclo de la enfermedad, es una prioridad para GSK. Esto nos inspiró en su momento para lanzar “MyGSK” y nos ha inspirado para seguir trabajando y abrir ConéctaLES a todas las pacientes que viven con Lupus Eritematoso Sistémico”, afirma María José Muñoz-Juárez, directora Médica de GSK España.

ConéctaLES es un compendio de información educacional con herramientas para mejorar la autogestión de las pacientes con LES a través de recursos como vídeos y podcasts protagonizados por profesionales sanitarios para profundizar en su patología. Además, permitirá facilitar el contacto con asociaciones de pacientes, tener información sobre eventos importantes y noticias destacadas de asociaciones colaboradoras.

Opinión del programa

“Programas como este ayudan a mejorar la comunicación entre médico y paciente. Desgraciadamente, la presión asistencial en nuestros hospitales es brutal, ya antes de la pandemia y ahora todavía más. Hay un montón de aspectos que a veces no tratamos en la consulta: el ámbito emocional, laboral, la fatiga, los problemas con el entorno social y la familia, cómo afecta todo esto a la calidad de vida de los pacientes, etc…creo que con este tipo de programas todos estos aspectos quedarán más estudiados y definidos y podremos ayudar mucho mejor y más rápido a nuestros pacientes”, afirma el Dr. Tarek Salman, reumatólogo del Hospital del Mar de Barcelona.

Por su parte, Silvia Pérez Ortega, presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), subraya: “Desde las asociaciones somos conscientes de que los profesionales sanitarios no disponen del tiempo necesario en consulta para explicar el lupus por su complejidad y además es una enfermedad que, al poderse manifestar en todo el organismo, requiere de una biblioteca por partes por afectaciones, cuidados y prevención, información en general y formación en particular. Los pacientes, ante la incertidumbre y desconocimiento, buscan en Internet y desgraciadamente hay mucha información obsoleta o engañosa. Nuestros facultativos necesitan herramientas virtuales para aconsejar al paciente dónde buscar la información y ahora cuentan con diversas herramientas como pueden ser la web de FELUPUS o ConéctaLES”.

Programa ConéctaLES para pacientes

Con esta iniciativa se pretende estar cerca de las pacientes formándoles en su patología, ofreciéndoles recomendaciones de hábitos de vida saludables e información relacionada con su tratamiento y ofreciéndoles el apoyo que necesitan. En definitiva, el objetivo es mejorar los resultados en salud de las pacientes a través de servicios y soluciones que van más allá del fármaco. Dentro de la plataforma, las pacientes podrán encontrar varias secciones con información completa sobre el lupus, así como otras herramientas de gran ayuda:

• Vivir con Lupus: Consejos para mejorar su calidad de vida. Con materiales formativos descargables, experiencias en primera persona de pacientes y una sección de notas donde podrán apuntar dudas y comentarios.

• Paciente experto: EnseñaLES. Esta sección incluye vídeos de Inmunofitness, un Inmunoabecedario y un Glosario de inmunología. Tendrán información sobre los Resultados Reportados por los pacientes que les permitirán conocer las herramientas de las que disponen para reportar directamente sobre su estado de salud, calidad de vida o estado funcional.

• Escucha tu salud: Con podcasts sobre la patología, así como videos de la mano de profesionales sanitarios.

• Noticias y recursos: Calendario de actividades de las diferentes asociaciones de pacientes y links a recursos de interés para los pacientes.

Para el Dr. Tarek Salman, “tener en el lupus, una enfermedad poco prevalente y no tan conocida en la población general, un programa de apoyo es una gran noticia. Ya la herramienta MyGSK fue una gran ayuda y con este paso adelante, los pacientes pueden resolver todas las dudas, temores, o problemas que puedan aparecer durante el transcurso de su enfermedad. Sin duda creo que es una gran iniciativa y un avance para los pacientes con LES”.

“La información es poder. Cuando el Lupus llega a la vida de una persona, esta gira por completo por lo que es muy importante el estilo de vida y las recomendaciones. Sería interesante tener una «Escuela de Pacientes» real y cercana al paciente o grupos donde nos derivaran para «enseñarnos a vivir con Lupus», enseñarnos a adaptar nuestra vida, pero al no existir, las Asociaciones acogen la responsabilidad. Con estos programas de Apoyo a Pacientes, las pacientes tendrán la oportunidad de involucrarse cada vez más en su patología y, sobre todo, en su tratamiento, tomando las riendas de su enfermedad”, concluye Silvia Pérez Ortega.